正念与生活
==========================
在纽约罗切斯特的哈雷学校,高年级学生可以选择参加一门名为“临终关怀”的课程。大多数报名参加这门课的学生并不知道自己即将经历什么,但没有人在课程结束后会忘记这段经历。
索福尼亚斯·沃库(左),一名18岁的学生,看着临终关怀居民琼·弗拉克休息。索福尼亚斯来自埃塞俄比亚,他之前经历过死亡:他失去了一个阿姨和一个朋友,他们都死于疟疾。琼于2013年5月4日去世。照片由布里吉特·布维耶拍摄。
凯莉·奥基夫刚蹦进牧羊之家,这是一个位于纽约罗切斯特的两床位临终关怀护理中心。“温迪,你今天做拼字游戏了吗?”她穿着连帽衫,充满活力,似乎在这个人们来此等死的地方显得有些意外。她想知道是否有人已经陪温迪坐过,以便她可以帮她完成每天的字谜。
温迪,52岁,是一名前语言病理学家和大学教授。但她无法回答凯莉。她患有额叶综合症,几乎不能说话。她有时能快速说出整个单词,但大多数时候她只能哼哼,几乎是催眠般的重复,并通过举起她涂了粉色指甲油的拇指上下移动来交流。这对一个从事温迪职业的人来说是最残酷的讽刺。她也将因此而死,这就是她住在牧羊之家接受姑息性护理的原因。她的病情进展得如此迅速,以至于没有人能认出她从前的照片中的人。那张照片显示了一个充满活力的女人,笑容占据了整个画面。
凯莉走近温迪,温迪弯着脖子,眼睛几乎闭上,脸上露出不由自主的半苦笑。凯莉拿着报纸告诉她今天的字谜是什么。“字母是R I N O Y。你觉得呢,温迪?”温迪今天下午状态不佳。有时候她能很快地说出整个单词,但这次她只说出了第一个字母。房间里其他人都猜不出来,但温迪和凯莉最终一起猜到了:IRONY。
• • •
凯莉是一名志愿者,但她并不是以通常的方式来到这里工作的。她是作为哈雷学校提供的高级课程的一部分来的。
鲍勃·凯恩十年前在这所私立学校启动了这个独特的项目。
凯恩是一位受人爱戴的老师,他的优雅和热情吸引了许多学生参加这门课程,课程简称为“临终关怀”。2012-2013学年,44名高年级学生中有36名参加了这门课程,比2002年该课程开始时的9名学生增加了不少。这门课程很受欢迎。而且在这个关键时刻,当他们即将进入更广阔的世界时,它可以改变他们对生活中什么是重要的看法。
九月份开学的第一天,学生们既紧张又好奇,不确定会发生什么。运动员、书呆子、时尚达人——这些通常的高中标签在面对死亡的经历时都变得无关紧要。
“他们一开始都很害怕,”凯恩说。“他们对桌子周围的人都感到好奇。但课程吸引他们是因为它是真实的,是真实的体验。这是极端的护理。”
“我们第一天围坐在桌旁,我问他们一些问题,”他说。“为什么你在这里?是什么吸引你来的?然后是大问题:你有什么死亡经历——任何种类的死亡,宠物、亲人、家庭成员或朋友?
“那时崩溃就开始了,”凯恩说。“只要一个触发点——一个人开始说话,他们的声音哽咽。一旦有一个人开始,他们都会站起来互相安慰。然后事情就这样发展下去。”
18岁的学生凯莉·奥基夫帮助临终关怀居民温迪做报纸上的字谜游戏。52岁的前语言病理学家患有额叶综合症。
18岁的阿莱杭德拉·比亚吉回忆起第一天:“我们中的一些人流泪了,”她说。“我祖父去年夏天去世了,谈论这件事是一种释放。如今死亡是一个禁忌。”但对于参加凯恩课程的学生来说,死亡现在是一个可以讨论的话题。“死亡只是生活的一部分,”她说。
在敞开心扉、团结一致之后,凯恩开始进行临终关怀护理所需的实践培训:调整床铺让居民舒适(根据临终关怀的理念,他们不叫病人);更换床上用品时居民仍在床上;擦浴、淋浴、喂食、补水、涂抹乳液到脆弱的皮肤上。
到那时,学生们开始参观四个签署该项目的临终关怀之家。罗切斯特拥有美国最多的两床位临终关怀之家。根据州法律,两床位的临终关怀之家可以像家庭一样运营,而不是医院。再增加一张床位,它就会成为立法规定的医疗机构,每张床位的年成本从10万美元跃升至17.5万美元,因为需要全职护士。两床位的临终关怀之家可以由一位主任、轮流值班的志愿者(从早到晚两人一组)、夜间留宿的付费护理助理以及按需服务的护士组成,例如确认死亡时。
学生们报名参加轮班——没有固定的轮班次数要求,但有些人变得非常投入,自愿投入数百小时。到那时,学校的课程变成了一个论坛,学生们可以分享和处理他们的经历。
随着毕业临近,卡罗琳·鲁姆里尔,18岁,说她学会了看大局:“在这个阶段,我们被期望规划未来——明年去哪所学校。你需要在课外活动和学业上表现出色,所以现在真的很自我中心。这门课程让你远离这一点。生活不仅仅是关于你。生活中有许多方面,所以不要对每一件小事都焦虑。我也觉得自己变得更加善于倾听而不是说话。”
• • •
凯恩问他的学生谁想来做这件事。“我来点蜡烛,”卡罗琳说,她伸手去拿放在他们面前桌子上的蜡烛。每次上课前都会点燃这支蜡烛。它提醒他们生命像摇曳的火焰一样脆弱。
它提醒他们现实是,我们离死亡只有一口气之遥。一旦点燃,学生们开始分享他们的经历。凯恩问谁最近轮班了,发生了什么。
“我们有一个新居民叫切特,”18岁的艾米丽·汉斯说,她在一家叫亚当斯之家的临终关怀护理中心做志愿者。“他有四个孩子。他们都在我的轮班时间里,还有他的妻子也在。他写了一本关于他生活的书。我开始读这本书,里面有很多回忆。我觉得他的家人能有这本书真是太好了。”
17岁的德兰尼·格莱兹说:“一开始,我害怕进入临终关怀的房间,因为我担心打扰到别人。”但后来我意识到家人是多么感激。现在我对一切都更加自如了。”德兰尼坐在温迪的房间里。温迪于2013年8月30日去世。
18岁的阿莱杭德拉·比亚吉接着说:“他的整个家庭在我的轮班时间里也在场,他们非常愉快。”
“我有时间读这本书,”阿莱杭德拉补充道,然后谈到他的健康状况。“他有点不舒服。他干燥、脱皮,所以我们重新调整了他的位置。我们给他脚上涂抹了乳液,并与他的家人交谈。他很有礼貌,精神很好,头脑也很清楚。”
“所以,你们已经开始建立关系了,”凯恩说。“这太好了。”
那天晚上,麦德琳·麦格雷恩·吉瑟在亚当斯之家轮班。她与切特的妻子和儿子交谈,并尽她所能让他感到舒适。第二天,学生们得知切特在夜间去世了。麦德琳当时正在轮班。上午下课后,凯恩找到了她。
“你还好吗?”他问。“你想分享或谈谈吗?”
“发生得太快了,”麦德琳说。“他的手臂上出现了严重的斑点。他出汗很多,还有喉音。但有些人会有这种喉音持续一周。”
麦德琳告诉他,切特看起来很舒服,但他的妻子显然很难过。“我问她是否想要一个拥抱,她说好的,”她说。她提到她不得不通知待命的护士。“然后我必须打电话给接下来接班的志愿者。他们都很难过。这感觉很奇怪,因为他看起来还是一样的。”
凯恩告诉她,他们会在下午的课堂上分享。拥抱她后,他补充说,“你是一个很好的人,你做得很好。”
• • •
德兰尼·格莱兹正在制作班级的年终项目,一块纪念临终关怀居民的被子,他们在这一年里遇到了这些居民。
德兰尼和其他同学一样开始了临终关怀的工作,但后来变得个人化了。她的祖母被诊断出患有脑癌,只剩下不到两个月的生命。德兰尼找到她在牧羊之家做志愿者的主任,看看是否能为她的祖母安排一个床位。她于11月入住,次年12月初去世。
对德兰尼来说,站在床的另一边是一次眼开眼闭的经历。“一开始,我害怕进入临终关怀的房间,因为我担心打扰到别人。但后来我意识到家人是多么感激。现在我对一切都更加自如了。”
德兰尼正在制作的被子方块是为了纪念她的祖母。她有一张自己和两个姐妹及祖母的照片,她会将其缝制在祖母最喜欢的珠饰衬衫的布料上。
“她穿着这件衣服庆祝了80岁生日,”她说。“我问她是否可以用作被子。”
德兰尼的祖母被称为小妈妈,喜欢打牌。德兰尼说:“我知道会发生什么。我们列了一份长长的死亡过程中的迹象清单。这很有帮助——我知道会是什么样子。”
学生们得知临终关怀居民切特·诺特哈德去世后静默片刻。从左到右:凯特琳·理查德、梅根·西塔·杜万、索尔·科恩和艾米丽·汉斯,与老师鲍勃·凯恩。
凯莉·奥基夫旁边正在制作两个被子方块。一个是为温迪,前语言病理学家,另一个是为她的另一位最爱的居民约翰,一位达拉斯牛仔队的球迷。约翰的方块是一件牛仔队的球衣。凯莉现在知道一个射门得分值三分,但约翰教了她更多关于足球的知识。
“约翰52岁,”凯莉说。“对我来说,想到‘哇,这可能是我的父母’确实很奇怪。”
“他是一个巨大的足球迷,”她说。“每个星期天,大家都会穿上球衣来看他整天看足球比赛。”
约翰有一个妻子和三个孩子,分别是12岁、14岁和23岁,他们经常来临终关怀中心。但有些日子,只有他和凯莉。“我觉得我和他一起经历了整个过程,”她说。“我见到了他的整个家庭,但我也会帮他准备晚餐,喂他吃饭,帮他上床。”
凯莉通过约翰学到了什么?“每个人都会走。我的父母不会永远活着,我希望他们能在临终时处于这样一个良好的环境中。”
在学生的分享课上,其他教训也浮现出来。18岁的安德鲁·雷格尔斯基指出临终关怀与其他课程的对比,后者大多具有竞争性。“在这门课上,所有的障碍都被消除了。我们都是普通人,我们共同努力帮助其他人。这真是讽刺,在一门关于死亡和垂死的课程中,你却学到了许多生活中的教训。”
18岁的索福尼亚斯·沃库来自埃塞俄比亚,他的阿姨和一个朋友死于疟疾。“我以前认为有人去世是很糟糕的。但现在我知道他们通常是在痛苦中,然后他们不再痛苦了。他们在休息;他们在更好的地方;他们不再服用可怕的药物。”
• • •
大卫·马歇尔是一位获得艾美奖的纪录片制作人,他跟随鲍勃·凯恩在哈雷学校的课程两年。他的非营利组织Blue Sky Project制作并分发专注于未充分报道的社会问题的纪录片。在他的电影《从结束开始》(已完成但尚未进入电影节)中,马歇尔试图回答的问题是:共情可以被教导吗?
“在临终关怀中,你永远不会听到学生谈论金钱、地位、权力、穿的衣服或拥有的房子。这一切都是关于他们爱的人和他们所做的有意义的事情,就人际关系而言,”他说。“这些孩子正在以一种非常肥沃的方式被共情所滋养。他们一遍又一遍地听到和看到这些。对他们中的许多人来说,他们意识到他们可能是这位居民最后一次交谈的人。”
马歇尔强调,这些学生只是普通的孩子,这是他通过给他们视频相机并让他们记录课外活动来捕捉的。
“很容易把这些孩子看作是一群特殊的孩子——某种意义上比其他孩子更好的孩子,”他说。
“他们只是普通的、普通的学生成员,”凯恩在马歇尔电影的一个片段中说。案例在点:在谈到失去祖母的深刻经历后,德兰尼发现她的照片将在第二天拍摄。“哦,太好了,”她带着小女孩的笑容说。“我可以做头发了!”
• • •
共情是可以被教导的吗?鲍勃·凯恩持保留态度。
“我想这取决于你的教学模式是什么,”凯恩说,他去年春天结束了教学,现在计划与妻子搬到爱尔兰,在那里希望在他们收购的小屋中创建一个精神和解的地方。另一位老师继续他在哈雷学校的遗产。“如果你把教学看作是一个结构化的专业,人们得到课程和所有这些标准,我不这么认为。
“它需要自然地融入其中,从我所见,它只有通过接触和联系才能被激发和培养——当你处于脆弱的位置,但你愿意敞开心扉。当你害怕时,你向前迈出一步,希望对方会回应。”
凯恩故意使用“激发”这个词。因为他认为共情存在于我们所有人身上,只需要被激发。
“当你开始照顾生病的人时,你会理解什么是共情。我认为死亡和垂死的过程是培养共情的重要部分,因为我们都有共同之处。”
在临终关怀中的难忘时刻
凯特琳·理查德,17岁
“年中时,一位名叫露西的居民呼吸困难。这很艰难,她经常哭泣。看到这一点很难。但有一次轮班,我进来对她说,‘嗨,露西,’她的脸立刻亮了起来。我只是在那里。我甚至什么都不用做。我永远不会忘记那个微笑。”
艾米丽·汉斯,18岁
“我与一位名叫玛丽的居民在一起。她很烦躁,很紧张。我坐在她的床边,只是握住她的手。最终,她平静下来并睡着了。这是一个美好的时刻。我不是她的家人,但我可以在那里安慰她。”
梅根·西塔·杜万,17岁
“这是生命的普遍性。无论我们在年龄或背景上有多不同,总有一些共同点,我们生活中的某些方式是相互交织的。我在日常生活中与那些和我有很多相似之处的人互动。他们可能看起来不一样,但他们确实是。”
索福尼亚斯·沃库,18岁
“玛格丽转到了医院,因为她在临终关怀中心恢复得很好,太健康了不能留在那里。我去医院看了她四次。最后一次我去看她时,她的健康状况再次恶化。她认出了我,但因为服用了很强的药物,她无法长时间保持清醒。后来我被告知,我离开20分钟后,她去世了。”
卡罗琳·鲁姆里尔,18岁
“玛丽决定她需要洗澡。我从未给任何人洗过澡。我最终给她洗了头发,按摩了洗发水和护发素。我们所有人都喜欢去理发店,能够让她放松真是太好了。她的整个身体都放松了。‘有很多时候,我会握着某人的手。他们需要那种连接,非常感激你在他们身边。很多时候,这不是对话——而是连接,这样他们就不会孤单。’
阿莱杭德拉·比亚吉,18岁
“我和玛丽聊天,然后我以为她睡着了,所以我停止了谈话。她说,‘我还没睡,继续说吧。’我给她脚上涂抹了乳液,她的整个身体都放松了。然后她说她喜欢我的指甲,希望她的指甲也能做好。所以我给她做了脚指甲修剪。她像个女王一样坐着,我非常喜欢。她让我继续和她说话,告诉我我的生活。当我的轮班结束时,我听到另一位志愿者评论她的指甲,玛丽说,‘刚刚离开的那个漂亮女孩帮我做的。’这让我非常高兴。”
安德鲁·雷格尔斯基,18岁
“当我们以‘我如何提升他们的情绪,让他们开心?’的态度工作时,我们注定会有一个好的轮班。这种态度在做临终关怀一段时间后会延伸到生活中。”