如何通过自闭症声音减少自闭症研究中的污名化
在过去的几十年里，自闭症研究经历了前所未有的增长。关于自闭症的已发表文章数量增加了十倍，自闭症研究的资金也显著增加[1]。
尽管研究活动激增，许多自闭症个体感到这些研究的结果未能反映他们的生活经历或有意义地改善他们的生活质量。
这种脱节突显了该领域的一个持续问题：自闭症研究中的污名化。
在这个背景下，污名化指的是研究方法、方法论和解释中可能嵌入的负面态度、误解和歧视行为。
为了解决这一关键问题，自闭症社区和进步的研究者们越来越呼吁在研究过程中更有意义地纳入自闭症的声音。
本文探讨了自闭症研究中的污名化问题，并讨论了如何通过纳入自闭症视角来开展更加尊重、相关和有影响力的研究所带来的好处。
自闭症研究中的污名化问题
历史上，自闭症研究主要由非自闭症研究者主导，他们通常从医学或缺陷导向的角度来研究这一主题。
这种方法导致了几个问题：
- 污名化的语言和概念： 研究论文和讨论经常将自闭症主要描述为一种障碍或缺陷，而不是一种不同的体验世界的方式。例如，术语如“障碍”、“缺陷”或“不足”经常被使用，这可能会强化负面的刻板印象[和神话]。
- 研究重点的错位： 研究往往集中在研究者或资助机构认为重要的领域，这些领域可能与自闭症个体的需求和优先事项不一致。[正如一位自闭症倡导者指出的那样]，“我们一直在社区中。每个人都说，‘哦，你不可能是自闭症，你不可能是自闭症。’为什么？因为我有一份工作，大多数时候我不让他们在社交互动中感到不舒服。我有一个家庭，已经结婚37年。当然，我不可能是自闭症。但我是。”
- 排除自闭症视角： 自闭症个体通常被视为研究的对象，而不是研究过程中的积极参与者或合作者。这种排除可能导致数据的误读和错过的重要见解。
[达米安·米尔顿博士]（自闭症学者）将这个问题描述为“双重共情问题”，即非自闭症研究者可能难以完全理解和代表自闭症体验。
作为一位自闭症患者，同时也阅读和审查了许多自闭症研究，我发现了一些“危险信号”，这些信号动摇了我的信任。
例如，旨在寻找“治疗”自闭症方法的研究是一个大大的危险信号。由于自闭症不是一种疾病，因此不需要治愈。许多试图治疗自闭症的研究实际上鼓励了[伪装行为]，这实际上对自闭症个体有害，例如导致[倦怠]和低身份感。
同样，仅从护理者或教师的角度关注自闭症个体经历的研究也是值得怀疑的。虽然获得多个视角很重要，但完全排除自闭症视角而不找到与他们沟通的方法会降低数据的准确性。
总的来说，研究者使用的污名化语言会加剧自闭症是一种坏事的观点。
有时，当我向人们透露我的自闭症诊断时，他们会表示怀疑，或者好像我告诉他们我患了绝症一样，而不是庆祝我现在更了解自己。
如果自闭症个体不参与自闭症研究，这只会加剧缺乏理解的情况，无法解决自闭症社区的真实需求。
自闭症声音在研究中的价值
在研究中纳入自闭症视角带来了几个关键的好处，可以帮助对抗污名化并提高自闭症研究的质量和相关性：
体验专长
自闭症个体对其自身经历有独特的见解，可以为研究问题、方法论和解释提供信息。
[正如一位自闭症个体所说]，“对所有层面——身体上、情感上、心理上的真实感受的理解，我认为只能真正被另一位自闭症个体充分理解。除非你亲身经历过，否则很难理解它对你整个存在的影响。”
例如，在一项关于自闭症感官体验的研究中，自闭症研究者可能会建议包括关于感官敏感性的积极方面的提问，从而发现非自闭症研究者仅关注感官挑战时可能忽略的增强感知能力。
[吉尔斯皮-林奇等人]（2017年）的研究中，自闭症研究者提供了见解，帮助开发了一个在线培训项目，以减少对自闭症的污名化。他们的生活经历有助于使内容更加准确和尊重。
挑战假设
自闭症参与可以帮助识别并纠正非自闭症研究者的偏见。例如，非自闭症研究者可能将某种行为解读为缺陷，而有过这种经历的自闭症个体则可能有不同的理解。
例如，在一项关于社会互动的研究中，非自闭症研究者最初可能将减少眼神接触解释为不感兴趣的表现。然而，自闭症合作者可以解释说，对于许多自闭症个体而言，减少眼神接触实际上有助于更好地专注于对话，从而挑战了眼神接触总是有效沟通必要条件的假设。
[米尔顿]（2012年）讨论了“双重共情问题”如何挑战自闭症社会互动困难的假设，提出沟通障碍是双向的，而不仅仅是由于自闭症缺陷造成的。
提高相关性
由自闭症输入指导的研究更有可能解决自闭症社区关心的问题。[正如英国一项研究所指出的]，自闭症个体希望研究的内容与实际被研究的内容之间常常存在不匹配。
例如，在一项关于沟通干预的研究中，研究者最初可能专注于教授自闭症儿童神经典型的对话技巧。在咨询自闭症成年人后，重点转向探索替代沟通方法，如基于文本或AAC设备的沟通方法。这种改变可以使干预措施更好地符合自闭症沟通偏好，从而为参与的儿童带来更有效的结果。
[佩利卡诺等人的英国研究]（2014年）发现，尽管研究者通常优先研究自闭症的生物学原因，但自闭症个体及其家庭更感兴趣于研究生活技能、教育策略和成人服务。这导致资金优先级的转变，以更好地满足社区需求。
注释：
提高有效性
包括自闭症者的视角可以导致对数据更准确的解释和更有效的结论。
例如，自闭症研究者可能提供关于参与者在研究中以某种方式回应的原因的见解，从而导致更细致的分析。
示例：对于自闭症耗竭的研究，自闭症研究者可能会识别出非自闭症研究者可能错过的微妙的耗竭迹象，如任务切换难度增加或感觉敏感性增强。这可以导致对自闭症中耗竭现象更全面和准确的理解。
在[Nicolaidis等]（2019）的一项研究中，自闭症成人的参与开发医疗工具导致了更易访问和相关材料的产生，提高了研究对其目标受众的有效性。
自闭症者视角的有意义纳入可以带来许多其他积极成果：
- 提高研究质量和有效性：自闭症者的参与可以导致更准确的解释和更稳健的研究设计。
- 增加社区信任和参与度：当自闭症者看到自己在研究团队中的代表时，他们可能更愿意参与并信任研究结果。
- 更相关和有影响力的结果：解决社区确定的优先事项的研究更有可能产生积极影响自闭症者生活的结果。
- 自闭症者的赋权：参与研究可以为自闭症参与者赋权。正如一位参与者的[参见]（2021）所述：“我认为我从未被要求解释自己并且真正被听到……有人想要了解我的故事并得到验证实际上是很有帮助的。”
伊丽莎白·佩利卡诺博士是参与式自闭症研究的主要研究者，强调了这种方法的重要性：“通过与自闭症者共度时间，没有特定的议程或研究者想要做什么的具体想法，我们可以在一开始就基于自闭症者的输入构建研究问题。”（Fletcher-Watson等，2019）
有意义纳入的策略
为了减少污名化并提高研究质量，可以采用几种策略来有意义地纳入自闭症者的声音：
- 参与式研究方法：这种方法涉及自闭症者参与整个研究过程，从设定优先事项到传播结果。例如，英国的“[了解你的常态]”项目涉及自闭症志愿者作为年轻自闭症成年人心理健康研究的共同研究者。
- 共同生产：这种策略创建了自闭症者和非自闭症研究者之间的真正伙伴关系，共享决策权。学术自闭症谱系合作研究和教育（[AASPIRE]）是这种方法的一个很好的例子，自闭症成人和学术研究者作为平等伙伴共同工作。
- 支持自闭症研究者：机构应积极支持和促进自闭症者追求研究职业。这包括提供必要的适应措施并挑战可能造成障碍的传统学术结构。
- 包容性设计：确保研究材料和过程易于访问并尊重自闭症者的需求和偏好。这可能包括提供替代沟通方式、允许采访期间休息或调整感官环境。
共同访谈方法
这涉及在定性研究中实施共同访谈程序，其中至少有一位访谈者是自闭症研究者。
[Kaplan-Kahn & Caplan]（2023）提出了这种方法的几个好处：
- 减少偏见：共同开发访谈协议可以减少神经典型者在问题制定中的偏见。
- 增加可访问性：自闭症研究者可以帮助确保问题对自闭症参与者来说清晰且易于理解。
- 增强关系：自闭症访谈者可能促进参与者回应中的更多舒适感和真实性。
- 多样化的视角：拥有自闭症和非自闭症访谈者可以导致更全面的后续问题和数据分析。
研究人员进一步建议如何有效实施这种方法：
- 协作开发访谈协议
- 明确共同访谈者的角色和程序
- 提前向参与者提供访谈信息
- 提供适应措施以减少感觉过载
- 在访谈后进行彻底的总结
- 包括自闭症研究者在数据分析中
通过纳入这些策略，特别是共同访谈方法，研究人员可以创造更具包容性和有效性的定性研究，更好地代表自闭症者的体验和视角。
挑战和考虑因素
虽然纳入至关重要，但并非没有挑战：
- 权力动态：确保自闭症者的参与是真诚的而不是象征性的，需要研究团队不断警惕和自我反思。
- 多样性：自闭症谱系广泛，代表广泛的自闭症体验具有挑战性，但对全面研究至关重要。
- 平衡观点：导航自闭症者和非自闭症团队成员之间或甚至自闭症者社区内部潜在的冲突观点需要技巧和耐心。
- 制度障碍：传统研究结构和资助模式可能不容易适应参与式方法，需要倡导和系统性变革。
结论
减少自闭症研究中的污名化需要我们在如何接近和开展研究方面进行根本性转变。
通过在研究过程的每个阶段有意义地纳入自闭症者的声音，我们可以创造更加尊重、相关和有影响力的研究所，真正惠及自闭症社区。
研究人员、机构和资助者必须承诺采取这种包容性方法，为自闭症研究创造一个更加公平和有效的未来。
[苏·弗莱彻-沃森博士]（2018），倡导参与式方法的研究者，指出：“没有我们的参与，任何事情都不行……自闭症者应在所有关于自闭症的对话中处于中心位置。”
在评估自闭症研究时，寻找这些积极指标或“绿旗”：
- 整个过程中，从设计到发表，都有自闭症共同研究者的参与
- 使用尊重、无污名化的语言，将自闭症视为差异而非仅是缺陷
- 研究重点符合自闭症社区表达的需求
- 包括谱系内多样的自闭症声音
- 数据分析和解释中包含自闭症者的视角
- 以自闭症社区可访问的格式分享研究成果
通过成为有辨别力的自闭症研究消费者，我们可以共同促进和支持真正包容、相关和有益于自闭症社区的研究。
这种意识的转变可以推动自闭症研究的开展和应用方式发生有意义的变化，最终导致更有影响力和尊重的结果。
参考文献
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引用来源
本文翻译自以下网站：
simplypsychology.org
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