披露自闭症诊断:一种社会身份方法

披露自闭症诊断

Togher, K., & Jay, S. (2023). 披露自闭症诊断:一种社会身份方法. 自闭症研究, 16(10), 1934–1945. https://doi.org/10.1002/aur.2990

关键点

  • 社会身份方法,包括社会身份理论(SIT)和自我分类理论(SCT),为研究预测自闭症成人在不同环境中披露其诊断的因素提供了有用的框架。
  • 自闭症社会认同积极预测在社交、工作场所和教育环境中的诊断披露。
  • 贾玛意识消极预测在家庭和工作场所的诊断披露。
  • 除了自闭症社会认同和贾玛意识外,个人策略使用(否认/远离自闭症)消极预测在所有四个环境(社交、工作场所、教育、家庭)中的披露。
  • 相反,集体策略使用(拥抱自闭症身份、抵抗贾玛、倡导)积极预测在社交、教育和家庭环境中的披露。
  • 自闭症人士面临的复杂披露困境及其应对贾玛所采用的个体与集体策略,可以通过社会身份视角来阐明。
  • 作为受贾玛的群体,自闭症人士仔细权衡在不同情境下披露其诊断的潜在风险和好处。披露对社会联系、就业、教育支持和福祉有影响。

理由

对于自闭症成人来说,披露自闭症诊断是一个复杂的困境,因为自闭症是一种受贾玛的社会身份(Cooper et al., 2017)。

虽然披露可以带来更多的理解和支持,但也可能面临负面评价和歧视(Botha et al., 2022)。

最近的研究开始考察自闭症成人在不同生活领域中披露的不同经历和策略(Thompson-Hodgetts et al., 2020; Lindsay et al., 2021; Huang et al., 2022)。然而,需要基于理论的定量研究来识别预测不同情境下披露可能性的因素。

社会身份方法(Tajfel & Turner, 1979; Turner et al., 1987)提供了一个相关框架,因为它考虑了人们如何通过其社会群体成员身份来塑造自我概念和行为。

与受贾玛群体的社会认同既可以积极地缓冲福祉(“社会治愈”),也可能加剧贾玛(“社会诅咒”),这取决于所使用的策略(Jetten et al., 2017)。

本研究填补了研究空白,通过定量测试社会身份方法是否能解释自闭症成人在社交、工作场所、教育和家庭环境中的披露可能性,考虑了自闭症社会认同、贾玛意识以及个体与集体策略。

方法

本研究采用了一项横断面调查设计,样本为居住在爱尔兰的自闭症成人(N=175)。

参与者完成了关于在四个环境中披露自闭症诊断的可能性(因变量)、自闭症社会认同、贾玛意识、个体策略使用和集体策略使用(预测变量)的测量。

程序

参与者通过大学电子邮件列表、自闭症组织和社会媒体招募,完成在线调查。纳入标准为年满18岁且具有自闭症诊断或自认为是自闭症。

样本

175名居住在爱尔兰的自闭症成人样本年龄范围为18-62岁(M=35.25, SD=12.02)。

80.6%的人正式确诊(确诊年数 M=5.43, SD=6.77),19.4%的人自我诊断。

56%的人至少有一种共病条件。64%的人认同为女性,22.3%的人认同为男性,12%的人认同为非二元性别,1.7%的人选择不回答。

测量

  1. 通过四个5点李克特量表问题评估在社交、工作场所、教育和家庭环境中披露自闭症诊断的可能性。
  2. 通过改编的14项多维社会认同量表(Leach et al., 2008)测量自闭症社会认同。平均得分越高表示认同越强。
  3. 通过改编的5项量表(Link & Phelan, 2014)评估每个环境中的贾玛意识。总分越高表示贾玛意识越强。
  4. 通过改编的量表(Nario-Redmond et al., 2013)测量个体策略使用,包括五个“否认/最小化”项目和四个“克服限制”项目。总分越高表示个体策略使用越多。
  5. 通过改编的2项子量表(Nario-Redmond et al., 2013)评估集体策略使用:“我是自闭症权利活动家”和“我为自闭症人士的权利倡导”。得分越高表示集体策略使用越多。

统计分析

进行了四次分层多元回归分析,以考察在四个环境中的自闭症诊断披露预测因素。

自闭症社会认同、贾玛意识、个体策略使用和集体策略使用分别作为预测变量进入不同的块,以评估它们的独立影响。

结果

总体回归模型显著预测了在所有四个环境中的披露可能性。本研究测试了四个假设:

假设1 (H1):自闭症社会认同将积极预测披露。该假设部分得到支持。自闭症社会认同积极预测在社交(ß=0.27, p<0.001)、工作场所(ß=0.25, p<0.001)和教育环境(ß=0.30, p<0.001)中的披露,但在家庭环境中没有预测作用。

假设2 (H2):在控制自闭症社会认同的情况下,贾玛意识将消极预测披露。该假设部分得到支持。在控制自闭症社会认同的情况下,贾玛意识消极预测在工作场所(ß=-0.17, p<0.05)和家庭(ß=-0.24, p<0.01)中的披露,但在社交和教育环境中没有预测作用。

假设3 (H3):个体策略使用将消极预测披露。该假设完全得到支持。个体策略使用消极预测在社交(ß=-0.42, p<0.001)、工作场所(ß=-0.35, p<0.001)、教育(ß=-0.32, p<0.001)和家庭环境(ß=-0.33, p<0.001)中的披露,超过其他预测变量的影响。

假设4 (H4):在控制自闭症社会认同和贾玛意识的情况下,集体策略使用将积极预测披露。该假设部分得到支持。在控制自闭症社会认同和贾玛意识的情况下,集体策略使用积极预测在社交(ß=0.18, p<0.05)、教育(ß=0.19, p<0.01)和家庭环境(ß=0.19, p<0.05)中的披露,但在工作场所环境中没有预测作用。

洞察

本研究表明,应用社会身份方法理解自闭症成人披露决策的复杂因素是有用的。一个关键的洞察是,自闭症成人似乎采用了对比策略来应对披露困境并应对受贾玛的身份。

一方面,更强的自闭症社会认同通常预测更高的披露可能性,这表明拥抱自闭症身份激励披露,可能是为了获得支持、适应措施或社会联系。

集体策略如自闭症权利活动和倡导也预测了在大多数环境中的更多披露,这是一种积极重塑自闭症身份的方式。

另一方面,贾玛意识在工作和家庭等高风险领域预测较低的披露可能性,表明自闭症人士意识到负面评价的风险。

最引人注目的是,涉及远离自闭症标签并试图“克服限制”的个体策略在所有情境中一致减少了披露的可能性。

这些发现扩展了之前的定性研究,通过量化这些对立的“隐藏或揭示”策略及其在不同生活领域的可变影响。个体策略是最强的预测因素这一事实表明,目前自闭症贾玛超过了揭示诊断的好处。

进一步的混合方法研究可以揭示自闭症人士如何根据其情境、目标和过去经验来权衡披露决策的细微差别。

纵向研究可以考察披露体验和身份信念随时间的变化。比较不同边缘化身份的披露过程可以揭示共同和独特的元素。

优势

  • 本研究有以下几个优势:

    • 基于理论的应用社会身份方法于自闭症
    • 考虑了在多个生活领域中的披露可能性
    • 相对较大且多样化的自闭症成人样本
    • 使用了针对自闭症和具体情境改编的有效测量工具
    • 分层回归阐明了新预测变量的独立效应

局限性

  • 本研究也有几个局限性:

    • 横断面自我报告数据不能建立因果关系
    • 缺乏参与者披露历史和结果的详细信息
    • 样本仅限于爱尔兰,可能不适用于其他文化背景
    • 大多数参与者正式确诊,可能与自我诊断者不同
    • 一些量表的内部一致性较低,构念效度不确定

启示

研究结果强调了自闭症成人决定是否披露其诊断时面临的现实挑战。个体隐藏策略是一把双刃剑,保护免受预期的贾玛,但阻止了社会支持和法律规定的适应措施,这些措施可以改善福祉和功能。

自闭症自我倡导者和支持者可以利用这些见解来努力消除自闭症的贾玛,并创造更安全的披露环境。

雇主和大学应检查其文化和政策如何影响自闭症人士的披露意愿,并提供主动的支持。

与自闭症人士合作的临床医生可以探讨他们过去的披露体验、当前的态度/策略,并在适当情况下指导他们有效的沟通技巧以揭示其诊断。

旨在增强自我倡导、集体身份和战略性“出柜”的治疗可以增强福祉。

参考文献

Botha, M., Dibb, B., & Frost, D. M. (2022). “自闭症就是我”:一项关于自闭症个体如何理解自闭症和贾玛的研究. 残疾与社会, 37(3), 427-453. https://doi.org/10.1080/09687599.2020.1822782

Cooper, K., Smith, L. G., & Russell, A. (2017). 自闭症中的社会身份、自尊和心理健康. 欧洲社会心理学杂志, 47(7), 844-854. https://doi.org/10.1002/ejsp.2297

Huang, Y., Hwang, Y. I. J., Arnold, S. R., Lawson, L. P., Richdale, A. L., & Trollor, J. N. (2022). 自闭症成人的诊断披露体验. 自闭症和发育障碍杂志, 52, 1–7. https://doi.org/10.1007/s10803-021-05384-z

Jetten, J., Haslam, S. A., Cruwys, T., Greenaway, K. H., Haslam, C., & Steffens, N. K. (2017). 推进健康和福祉的社会身份方法:推进社会治愈研究议程. 欧洲社会心理学杂志, 47(7), 789-802. https://doi.org/10.1002/ejsp.2333

Lindsay, S., Osten, V., Rezai, M., & Bui, S. (2021). 自闭症人士的披露和工作场所适应措施:系统回顾. 残疾与康复, 43(5), 597-610. https://doi.org/10.1080/09638288.2019.1635658

Nario-Redmond, M. R., Noel, J. G., & Fern, E. (2013). 重新定义残疾,重新想象自我:残疾认同预测自尊和应对贾玛的战略反应. 自我与身份, 12(5), 468-488. https://doi.org/10.1080/15298868.2012.681118

Tajfel, H., Turner, J. C., Austin, W. G., & Worchel, S. (1979). 整合的群体冲突理论. 组织身份:读者, 56(65), 9780203505984-16.

Thompson-Hodgetts, S., Labonte, C., Mazumder, R., & Phelan, S. (2020). 有益还是有害?关于自闭症诊断披露他人感知和结果的范围审查. 自闭症谱系障碍研究, 77, 101598. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2020.101598

Turner, J. C., Hogg, M. A., Oakes, P. J., Reicher, S. D., & Wetherell, M. S. (1987). 重新发现社会群体:自我分类理论. Basil Blackwell.

持续学习

  • 这里有一些问题供大学课堂讨论本文:
  1. 你或你认识的人有哪些情况需要决定是否披露个人特征?哪些因素影响了这个决定?
  2. 你认为自闭症应该被视为残疾、差异还是身份?这种框架如何影响人们的披露选择及他们遇到的反应?
  3. 学校、工作场所和其他机构如何改变其政策和实践,使自闭症人士和其他边缘化群体的披露更安全、更有益?
  4. 应对受贾玛身份的哪种策略对你更具吸引力——远离群体的个体策略,还是积极重新定义群体并倡导变革的集体策略?每种策略的优缺点是什么?
  5. 如果你设计一项进一步了解自闭症披露困境的研究,你还想测量哪些其他变量?除了调查之外,还有什么其他方法可以提供有价值的见解?

引用来源

本文翻译自以下网站:

simplypsychology.org

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