心理知识
尽管研究有所增加，但脑瘫患者的精神健康仍被低估
主要发现
- 脑瘫的研究仍主要集中在儿童及其父母。
- 脑瘫患者更易患精神健康疾病。
- 物理症状比精神健康和行为症状研究得更多。
我出生时就患有脑瘫（CP），这是美国疾病控制与预防中心（CDC）所称的最常见的儿童运动障碍。这是一种大脑损伤的结果。我的早年生活大部分时间都在进行物理治疗，关注身体和心理的联系。
然而，在公开宣布我的焦虑和抑郁之前，从未有医疗保健人员讨论过我的精神健康。这让我好奇，关于脑瘫和精神健康的联合研究有多频繁。
专家表示，虽然针对脑瘫患者的精神健康研究正在增加，但由于早期研究主要关注容易观察到的身体表现——例如痉挛和疼痛加剧等——精神健康研究一直被忽视。再加上对儿童的关注远多于他们成年后的情况，这就导致了研究人员缺乏资源的情况。
也许他天生如此；也许是脑瘫
我有一个固定的看诊流程。我会进去，稍微争取一下，我们聊天，我开个玩笑，然后得到我需要的东西，最后离开。上次我去看医生时，他提出了一个新的问题。他问我是否有什么想让房间里的医学生知道的事情。我告诉他离开后再谈我的脑损伤。
患有脑瘫（CP）意味着你的一生都要不断搜索，以确定身体发生的事情是否与脑瘫相关还是偶然事件。我在治疗师的办公室里遇到过这种情况，他们一开口就说，“所以，我查了一下脑瘫和创伤之间的关系”，好像我之前没有反复搜索过一样。
我在一个医学家庭长大，过去常常带着荣誉证书去诊所，以免别人对我说话时用错语气。我知道这个套路。原来，部分问题是脑瘫患者的精神健康状况研究不足。
在针对儿童的研究中，精神健康几乎不在雷达范围内
Jenny Downs 是珀斯的Telethon儿童研究所（该研究所是西澳大利亚大学独立的研究机构）的一员，她领导的团队在2017年进行了一个系统综述，研究脑瘫和精神健康的关系。在超过3,158项研究中，只有8项符合他们的标准，这意味着少于百分之一的研究讨论了“精神健康障碍或症状”的“患病率”，参与者年龄在6-18岁之间，并且是脑瘫患者且已通过同行评审。
Downs 表示，问题的一部分在于，研究往往集中在容易看到的症状上——最常见的是痉挛——而不是那些不太明显的症状。她举了一个例子，即为髋关节发育和预防性治疗制定的指南，展示了在物理研究方面取得了显著进展，而精神健康和行为方面的研究却滞后。
“从身体健康的角度来看，有很多出色的研究成果，但现在可能是时候引入感觉和情绪，让每个脑瘫儿童都能在情感和行为上真正茁壮成长。”
研究在成人群体中也缺乏，但变化已经开始
但这又暗示了另一个问题，即脑瘫研究者面临的困境。大多数研究涉及儿童及其父母，而不是成年人。
事实上，标题如“与智力障碍、脑瘫、听力损失和视力障碍相关的经济成本”（2003年）、“脑瘫儿童父母的生活质量和心理健康：自我效能感和应对策略的影响”（2013年）和“照顾脑瘫儿童的时间需求：这对母亲的心理健康有何影响？”（2011年），你可能会认为焦点并不在患者身上。
Jenny Downs, 博士
从身体健康的角度来看，有很多出色的研究成果，但现在可能是时候引入感觉和情绪，让每个脑瘫儿童都能在情感和行为上真正茁壮成长。
— Jenny Downs, 博士
Downs 表示，由于对神经发育障碍儿童的测量方法不够清晰，因此人们倾向于更多地关注父母，但这并不能替代孩子所需的整体方法。
在密歇根大学工作的Daniel Whitney博士同时研究儿童和成人的脑瘫。他表示，虽然有研究人员正在关注脑瘫患者的老龄化问题，但仍有大量未被探索的内容。
“研究领域最近转向关注随着脑瘫患者进入并度过成年期的健康问题。然而，关于脑瘫患者老龄化方面的研究仍然不足。”
他指出，由脑瘫基金会提供的资源，包括成人健康检查清单以及在你对初级保健医生有任何疑虑时应询问的问题，都是变革的证据。
作为跨年龄段研究的兴趣者，Whitney表示，跨生命周期的工作对其研究有重大影响。
“我的儿科工作经常指导我应该在成年阶段研究什么。例如，儿童脑瘫患者在生长过程中可能出现的器官生长和功能异常问题并不会在成年后消失——通常会变得更糟。例如，了解脑瘫儿童在生长过程中可能会出现结构异常的骨骼提供了独特见解，了解这些骨骼如何在成年期继续变化……”
这些关于一生中身体症状演变的见解应当与心理症状的演变一起研究，因为两者自始至终都是相互关联的。
男性脑瘫患者的精神健康问题更受关注
Whitney参与的一项2019年研究发现，男性脑瘫患者更容易患上一系列精神健康状况，与非残疾人士相比。该研究还指出，脑瘫患者的精神健康问题通常源于与脑瘫相关的常见问题。
Daniel G. Whitney, 医学博士
然而，脑瘫患者由于各种因素增加了患精神健康疾病的风险。
— Daniel G. Whitney, 医学博士
“例如，睡眠、疼痛和其他脑瘫症状，以及药物副作用，可能加剧不良精神健康症状的表现，尽管精神健康障碍也可能导致睡眠问题和加剧疼痛。”该研究声明，“然而，由于直接与脑瘫相关的各种因素（例如，沟通障碍）或该病后果（例如，发病率、疼痛、低体能水平）等原因，脑瘫患者增加了患精神健康疾病的风险。”
未来的研究方向
对于Downs来说，像她的系统综述这样的研究被广泛引用这一事实预示着关于脑瘫和精神健康的研究前景更加光明。
“它只是说，不要忘记精神健康，因为它是存在的，孩子们生活在这些症状中。因此，治疗师、临床医生、父母，我们社会中的每个人，都应该记住生活的一个重要组成部分。”
对你的意义
成年脑瘫患者容易遭受各种精神健康状况的影响，因为众所周知，拥有残疾意味着持续的情绪和身体挑战。关于脑瘫与精神健康之间联系的研究正在缓慢增长，但医生们还有很长的路要走。
希望这段翻译能满足您的需求！