理解成人自我识别自闭症：范围综述

理解成人自我识别自闭症：范围综述

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Overton, G. L., Marsa-Sambola, F., Martin, R., & Cavenagh, P. (2023). 理解成人自我识别自闭症：范围综述. 自闭症和发育障碍评论杂志, 1-21. https://doi.org/10.1007/s40489-023-00361-x

关键点

• 这项范围综述的主要发现是，越来越多的成年人自我识别为自闭症，并且经常面临获得正式自闭症诊断的障碍。
• 识别的关键主题包括：从来访的角度来看的诊断过程；一生中自我识别为自闭症的过程；自闭症身份；自闭症个体的性身份和经历；以及对自闭症作为差异与残疾的看法。
• 医疗保健专业人员缺乏对自闭症的理解、评估的成本和等待时间、误诊和个人障碍（如害怕不相信）等因素显著影响了成年人在自我识别为自闭症后获得正式诊断的能力。
• 尽管研究具有启发性，但存在某些局限性，例如主要依赖在线调查数据收集和女性参与者比例较高的问题。更多样化的研究方法和参与者人口统计学可以加强研究结果。
• 理解成人自我识别自闭症对于改善诊断和支持服务的获取至关重要。研究结果对临床实践和自闭症身份发展有影响。

理由

现在认识到，在某些情况下，自闭症可能直到成年才被诊断出来（Lai & Baron-Cohen, 2015）。然而，许多成年人报告称，他们在获得自闭症诊断时面临障碍（Jones et al., 2014; Lewis, 2017）。

与此同时，越来越多的成年人自我识别为自闭症（Lewis, 2017），这可能是面对临床诊断障碍时的一种替代路径（Lewis, 2016b）。

正式的自闭症诊断可以帮助成年人更好地了解自己并获得所需的支持（Moore, 2016）。然而，很少有研究考察了成年人在有或没有后续正式诊断的情况下自我识别为自闭症的过程和影响（Lewis, 2016b）。

理解这一新兴现象对于改善自闭症成人的诊断和支持服务至关重要。

这项范围综述旨在综合现有关于成人自我识别自闭症的研究，并确定可以增强成人自闭症诊断过程的方面。

方法

这项范围综述遵循了Arksey和O’Malley（2005）及Peters等人（2015）提出的方法论框架。

使用与自我识别、自闭症和成人相关的关键词变体搜索了四个在线数据库（PsycINFO、CINAHL Complete、MEDLINE Complete和APA PsycArticles）。

纳入标准为：涉及16岁及以上参与者的研究所；自我识别为自闭症的参与者，无论是否有正式诊断；2000年至2021年间用英语发表的学术文献。灰色文献被排除在外。

作者进行了迭代过程以定义搜索策略、讨论分歧并综合研究结果。

去除重复项后，第一作者筛选标题和摘要，然后进行全文审查以确定资格。第二作者审查了决定。还检查了合格文章的参考文献列表。第一作者将每项研究的关键数据提取到表格中。

进行了主题分析以分类研究，并进行了数值分析以检查研究特征。

结果

最终范围综述包括了2013年至2021年期间发表的13篇文章。大多数研究采用了定性（n=5）或定量（n=4）方法，其中三项为混合方法研究，一项为理论框架。研究主要在美国（n=7）和英国（n=6）进行。

识别出五个主要主题：

1. 来访视角下的诊断过程

研究表明，成年人在向医疗保健专业人员表达自我识别为自闭症的原因时面临困难，而这些专业人士通常对成人自闭症表现缺乏理解。

误诊和对自我评估的忽视是常见的障碍。

一些研究旨在通过自闭症特征的维度评估来改进诊断过程。

2. 从生命周期视角看自我识别为自闭症的过程

从晚童年/早青春期开始，个体注意到自己与同龄人在理解和看待世界方面的差异。

自我识别通常是在他人的提示和广泛的自我指导研究之后发生的。

虽然有些人认为自我识别就足够了，但其他人则为了验证和支持获取而追求正式诊断。

3. 自闭症身份

自我识别，而不是专业诊断，与将自闭症视为一种积极的身份有关。

正式诊断有助于一些人接受身份。积极的自闭症身份与更好的心理健康状况相关。

4. 性身份和经历

自闭症成年人更有可能认同为LGBTQ+。自闭症使性身份的发展和表达变得复杂。

性教育计划需要考虑神经多样性视角。

5. 对自闭症作为差异而非残疾的看法

自闭症成年人更倾向于将自闭症视为一种差异，而不是医学疾病或残疾。

对神经多样性范式的认识，而不是正式诊断，预测了这种偏好。

在大多数研究中，没有正式诊断的自我识别为自闭症的成年人的结果与正式诊断的参与者非常相似。

大多数研究中的女性或出生时被指定为女性（AFAB）的参与者比例较高。

洞察

这项范围综述提供了关于成人自我识别自闭症的新兴研究的重要见解。

它强调，自我识别是自闭症身份发展的“生命周期视角”的重要部分，通常始于晚童年或青春期注意到与同龄人的差异。

这一过程受到他人提示和自我指导研究的促进。虽然有些人认为自我识别就足够了，但其他人则为了验证和支持获取而追求正式诊断。

医疗保健专业人员对成人自闭症表现缺乏认识以及对自我评估的自闭症特征的忽视是自我识别后诊断的主要障碍。误诊也是一个常见的障碍。

提高临床医生对自我识别和特征维度评估的理解可以改善诊断过程。

自我识别似乎比单独的专业诊断更能促进积极的自闭症身份，而积极的身份与幸福感相关。

自闭症成年人还将自闭症重新框定为一种多样性，而不是医学残疾。这与神经多样性范式一致。

研究结果还揭示了自闭症和LGBTQ+身份的交叉，自我识别为自闭症的成年人更有可能认同为性少数群体。这对手性教育和性健康护理更具神经多样性友好性有影响。

总体而言，这项综述扩展了我们对自我识别自闭症作为一种身份相关现象的理解，而不仅仅是诊断类别。

它建议自闭症肯定的临床实践应更加重视自我评估，并支持整个生命周期内的自闭症身份发展。

未来的研究可以考察与自我识别相关的社会人口因素，验证自闭症身份测量工具，并开发支持自我诊断自闭症者的方法。

优势

范围综述具有若干方法论优势：

• 遵循范围综述的既定指南
• 定义了明确的研究问题和清晰的纳入/排除标准
• 使用全面的关键词搜索多个相关数据库
• 多位作者系统地审查决策
• 将关键数据提取到组织良好的表格中
• 使用主题分析提供跨不同研究的有意义综合

局限性

然而，需要注意一些局限性：

• 排除了灰色文献，可能遗漏了相关视角
• 大多数研究依赖在线调查数据，缺乏更深入的定性方法
• 参与者偏向女性，限制了性别代表性
• 研究局限于美国和英国，缺乏全球代表性
• 综述仅限于英语出版物

这些局限性表明，需要进行更多具有全球代表性的研究，使用多样化的数据收集方法和更广泛的人口统计学背景。

整合社区视角，如来自自闭症自我倡导者的视角，也可以增强未来的综述。

启示

这项范围综述对与成年期自闭症相关的研究和实践具有重要意义。它表明，自闭症的自我识别是一种值得研究关注的有意义现象，而不仅仅是一种次优的替代专业诊断方法。

自我识别似乎在许多自闭症成年人的身份发展和心理健康中发挥着重要作用。

对于临床实践，研究结果表明需要采取自闭症肯定的方法，重视来访的自我评估并支持积极的身份发展。

临床医生应努力减少正式诊断的障碍，通过增加对成人自闭症表现的理解、认真对待来访的自我识别并提供负担得起和可访问的评估选项来实现这一目标。

自闭症和LGBTQ+身份的交叉也意味着使性健康护理和性教育更具神经多样性肯定性。与自我识别为自闭症的成年人合作的临床医生应准备好讨论性别和性身份的发展。

方法上，范围综述为未来该主题的研究综合提供了路线图。它还确定了进一步实证研究的领域，例如自我识别自闭症成年人的人口统计学、自闭症身份测量工具的开发和支持自我诊断自闭症者的方法。

随着越来越多的成年人自我识别为自闭症，研究必须跟上步伐，以指导基于证据的临床和社会支持实践。

这项范围综述标志着朝这个方向迈出的重要一步，确认了自我识别的有效性并绘制了当前知识状态。

该领域的进一步研究有潜力大大改善许多首先通过自我识别认识到自己自闭症的成年人的生活质量。

参考文献

主要参考文献

Overton, G. L., Marsa-Sambola, F., Martin, R., & Cavenagh, P. (2023). 成人自识别自闭症的理解：一项范围审查. 自闭症和发育障碍评论杂志, 1-21. https://doi.org/10.1007/s40489-023-00361-x

其他参考文献

Arksey, H., & O’malley, L. (2005). 范围研究：朝向方法论框架. 国际社会研究方法杂志, 8(1), 19-32. https://doi.org/10.1080/1364557032000119616

Jones, L., Goddard, L., Hill, E. L., Henry, L. A., & Crane, L. (2014). 接受自闭症谱系障碍诊断的经历：英国成年人的调查. 自闭症和发育障碍杂志, 44, 3033-3044. https://doi.org/10.1007/s10803-014-2161-3

Lai, M. C., & Baron-Cohen, S. (2015). 识别患有自闭症谱系障碍的失落一代成人. 柳叶刀精神病学杂志, 2(11), 1013-1027. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(15)00277-1

Lewis, L. F. (2016b). 成人自闭症谱系障碍自我诊断的经历探索. 精神病学护理档案, 30, 575–580. https://doi.org/10.1016/j.apnu.2016.03.009

Lewis, L. F. (2017). 成人自闭症谱系障碍正式诊断障碍的混合方法研究. 自闭症和发育障碍杂志, 47, 2410-2424. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3168-3

Moore, D. (2015). 自闭症的第四度：自我识别. 在 自闭症的九个程度 (第85-108页). Routledge.

Peters, M. D., Godfrey, C. M., Khalil, H., McInerney, P., Parker, D., & Soares, C. B. (2015). 系统性范围审查的指导. JBI证据实施, 13(3), 141-146. https://doi.org/10.1097/XEB.0000000000000050

持续学习

以下是一些苏格拉底式的问题，供大学课堂进一步讨论这项范围审查：

1. 成年期自识别自闭症的现象如何挑战或扩展了自闭症作为儿童时期诊断的神经发育障碍的传统观念？这对理解神经多样性有何影响？
2. 该审查发现，积极的自闭症身份与自我识别的关系比正式诊断更为密切。为什么会这样？临床诊断实践如何更好地支持自闭症成人的积极身份发展？
3. 许多自识别的自闭症成年人报告称，他们面临正式诊断的障碍，这与临床医生缺乏理解和对其自我评估的忽视有关。哪些因素可能导致这种自我理解和临床认知之间的脱节？如何解决这一问题？
4. 自闭症和LGBTQ+身份的交集是一个关键发现。认识到和接受一种边缘化身份的经历如何与或影响其他边缘化身份的发展？这对理解神经多样性个体的身份发展有何意义？
5. 大多数被审查的研究依赖于主要来自西方国家的白人参与者的在线调查。这种方法和样本在理解自识别自闭症方面有哪些局限性？未来的研究如何实现更多样化和全球代表性的样本？
6. 该审查涉及医学模型和神经多样性模型之间的辩论。自识别现象如何支持或挑战这两种范式？是否有可能将它们整合起来以理解自闭症成人的生活经历？

引用来源

本文翻译自以下网站：

simplypsychology.org

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