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照顾患有阿尔茨海默病的亲人的情感负担

主要要点

  • 照顾患有阿尔茨海默病的亲人可能是一段孤独且身心俱疲的旅程。
  • 寻找有相同经历的人、组建护理团队并留出时间进行自我关怀可以帮助预防倦怠。

阿尔茨海默病,一种破坏记忆和其他重要心智功能的痴呆症,是一种无情的疾病,不幸的是,目前尚无治愈方法。目睹所爱之人病情进展可能非常痛苦。

作为一份爱的劳动,朋友或家人常常自愿承担护理者的角色。但这样做可能会对提供护理的个体造成影响。

Associated Press-NORC 公共事务研究中心的一项调查发现,近一半的长期护理者不仅仅是跑腿和开车送病人去看医生,还要执行诸如更换导尿管或插入饲管等医疗护理工作。不到一半的这些人报告说他们接受了相关培训。

这种工作可能是压力大且要求高的,尤其是对于那些缺乏经验或准备不足的人来说。

情感影响

护理不仅是一项体力上的挑战,也是一项情感上的挑战。心理咨询师伊迪尔·奥兹图克(Idil Ozturk, LMSW)指出,护理者往往是管理自己对所爱之人的诊断复杂情绪的家庭成员或朋友。

当所爱之人被诊断出患有阿尔茨海默病时,这可能令人感到毁灭性。恐惧、悲伤和对情况的愤怒情绪很可能会涌现。奥兹图克指出,预期性哀伤也很常见,这是在被诊断的人去世前就开始的哀伤过程。

克里斯汀·帕帕,LCSW

记住,我们都需要支持。

——克里斯汀·帕帕,LCSW

担任护理者会以疲惫和易怒的形式增加这种复杂性,这可能会随着时间的推移损害心理健康。AP 调查发现,患有阿尔茨海默病及其他影响精神状态的疾病的人的护理者比其他疾病的护理者经历了更多的压力和悲伤。研究表明,抑郁和焦虑很常见。

通过了解该疾病的症状,你会更好地知道会发生什么以及如何应对,奥兹图克说道。这样你就能更容易地避免痛苦和挫败感。

“如果一个患有阿尔茨海默病的人说‘我在哪里?我想回家!’,他们可能是在表达他们不舒服,”奥兹图克说。“不要因为沮丧而说‘我们回家了!’,试着问问他们是否需要什么,是否太热或太冷?是否饿了或累了?”

患有阿尔茨海默病的人有时会出现攻击性和易怒的行为,这可能会让人感到受伤和沮丧。但将这种行为重新解释为大脑故障而不是攻击可以帮助护理者避免怨恨或过于个人化地接受评论或行为。

使用护理团队

护理工作可能是孤立的,因为它既耗时又耗能。由于无法让所爱之人独自一人或在一天结束时精力低落而无法社交,这可能会导致更严重的心理健康问题。至关重要的是要寻求帮助。

“记住,我们都需要支持,”克里斯汀·帕帕,LCSW 说。“当我们生活过度时,很多人很难开口求助。重要的是要练习自我同情,认识到自己何时感到压力和不堪重负,并向其他家庭成员、朋友或社区成员寻求并接受帮助。”

克里斯汀·奥斯特胡德特,阿尔茨海默病护理者支持计划

护理者通常会在完全精疲力尽时才寻求帮助。

——克里斯汀·奥斯特胡德特,阿尔茨海默病护理者支持计划

支持小组 可能非常有帮助。通过加入或与同样经历相同情况的社区交流,你不仅能了解更多关于疾病症状和进展的信息,还能获得应对更具挑战性的行为的见解。

组建强大的护理团队和/或使用临时服务可以减轻单个护理者的负担。克里斯汀·奥斯特胡德特,阿尔茨海默病护理者支持计划的区域教育和培训服务协调员建议列出需求清单,如安排医生预约、药物管理、家务、购物和烹饪,然后将这些任务分派给团队。

“护理者通常会在完全精疲力尽时才寻求帮助,”奥斯特胡德特说。“不要等待。伸出援手,获得你需要照顾自己和所爱之人的帮助。”

在所爱之人的健康和安全方面,很容易承担过多的责任,但重要的是要记住,他们并不是唯一需要并且值得关爱的人。

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留出时间进行自我关怀

临床心理学家凯西·尼克森博士曾担任她父亲八年的护理者,他患有帕金森病和痴呆症。尽管她承认这很困难,但她很高兴能够给予他她希望每个人都能拥有的临终关怀。要做到这一点,实践自我关怀是绝对必要的。

“如果你不照顾自己,你就无法照顾任何人,”尼克森博士说。“即使现在做护理者感觉容易,也要放慢脚步,控制自己的节奏。这是一场马拉松,不是短跑。”

凯西·尼克森博士

如果你不照顾自己,你就无法照顾任何人。即使现在做护理者感觉容易,也要放慢脚步,控制自己的节奏。这是一场马拉松,不是短跑。

她建议休息并留出时间进行有助于恢复的活动,无论是冥想、运动、阅读书籍还是一日游。留出时间休息、吃得好并参加自己的医生预约同样重要。

很难将护理者的角色与他们在生活中正常的角色分开,因此继续找到享受与所爱之人关系的方式很重要。这可以通过园艺或听音乐等有意义的活动来实现。

“这是一项非常艰难、混乱且往往得不到感谢的工作,”尼克森博士说。“提醒自己为什么你正在给予这份礼物,并寻找亮点。会有美好的时刻混杂在平凡和清晰的时刻中,那时你的所爱之人会与你产生联系。专注于你感激的东西,专注于今天和活在当下。”

这对你意味着什么

只有当你适当地照顾好自己时,才能为患有阿尔茨海默病的所爱之人提供足够的护理。

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