心理知识
成年后被诊断出自闭症是什么感觉？新研究进行了更深入的研究
主要观点
- 成年自闭症患者报告的生活质量较低，并且根据诊断年龄的不同，自闭症特征水平更高。
- 即使当成年人感到被诊断赋予权力时，他们仍需要专业支持。
- 及时诊断自闭症可能会改善个体的心理健康状况。
虽然自闭症研究在不断发展，但获得评估可能成为诊断的一个障碍，并导致许多自闭症个体在童年时期被忽视。《自闭症与发育障碍杂志》上发表的一项研究表明，诊断年龄与成人的生活质量降低和自闭症特征水平增加有关。
成年后被诊断确实比没有任何诊断要好，但越早被诊断出的人就越有可能实施持久策略，从而过上充实的生活作为自闭症人士。由于许多自闭症个体报告了焦虑，及时诊断自闭症可能有助于管理相关心理健康挑战，并减少掩盖自闭症症状的冲动。
研究
在研究一中，研究人员发现参与者并未随着年龄增长报告生活质量有所提高，这与非自闭症人群不同，突显了诊断年龄与适应不良行为之间的关联，女性报告的诊断较晚并且自闭症特征更高。
在研究二中，通过访谈探索了生活质量与晚期诊断的体验，研究人员发现诊断延迟往往对自闭症个体产生了负面影响。
尽管这项研究展示了为神经多样性个体提供支持的重要性，从幼年开始，但其结果的一个局限性在于这只是该领域“一时的快照”。《心理学与精神病学》杂志上的一项研究发现，在英国，过去二十年被诊断出自闭症的人数增加了787%，这可能是由于对自闭症的理解日益加深。
诊断延误
现年35岁、已婚的白人双性恋女性玛丽莎·鲁塞尔（Marisa Russello）是一名居住在纽约的心理健康倡导者和作家，她在33岁时才被诊断出自闭症。她说：“一旦意识到自己应该接受测试，对我来说进行评估相对容易。我研究了附近可能能够进行评估的地方，这花了一些时间，最后找到了一个距离我生活的地方约一个小时车程的诊所。我不得不等待几个月才有预约，但幸运的是，评估完全由我的保险覆盖。”
鲁塞尔描述了她从未想过自己可能是自闭症，直到一位新治疗师提出了这种可能性并解释了特征，听起来像是她。“我在中学时遭受了严重的欺凌，并且很难维持与朋友的关系。从那以后，我一直在与焦虑、抑郁和自杀念头作斗争。”她说。
鲁塞尔解释说：“我研究了自闭症儿童通常会表现出的特征，然后询问了我的母亲关于我童年的经历。我很惊讶地发现很多事情都吻合。例如，小时候我喜欢在家里转圈，而且经常把玩具按照颜色顺序排列。这就是我决定接受评估的时候。拿到结果后，我想：感谢上帝，一切都合理了。现在有一种解释可以说明我的行为！”
关于她决定接受评估的原因，鲁塞尔强调了人际关系方面的困难，尤其是在工作中。“当我作为一名公立学校教师时，我多次被叫到人力资源部门讨论与同事和学生家长交流的方式。特别是，我对电子邮件沟通的理解存在重大问题。我的一些主管也抱怨我缺乏眼神接触以及负面或评判性的面部表情。他们还声称我过于死板且不灵活。所有这些特质我现在知道都是因为我有自闭症，我可以把这些告诉我的上司，这对我们关系的帮助很大，”她说。
自闭症评估费用高昂
一位基于加利福尼亚的黑人非二元性别作家C.，在25岁时被诊断出自闭症，他说：“我最大的障碍是保险。我不得不搬到一个有公共保险选项的州，否则我无法负担自己的评估。”
C. 解释说，他们对自闭症的理解基于他们的经验和与他人的交流，这与筛查者的版本不同，后者很可能不是自闭症。 “我几乎不得不贬低自己才能与医生沟通，”他们说。
例如，C. 指出他们带来快乐的事情变成了他们对某些事情有着“异常强烈的兴趣”，而他们与朋友共享的兴趣变成了“没有共同兴趣就无法社交”。 “我与我的朋友/社区成员一起去了，这真的很有帮助，因为他们提供了我诊断医生所需要的部分视角，但他们并没有参与那种微妙的强制语言。例如，我的一个朋友分享说，我可以详细且长时间地谈论我的特殊兴趣，但他们拒绝像医生建议的那样称之为‘过度’，”他们说。
C. 描述道：“在某种程度上，这是拼图的最后一块，但却是奇怪的一块。我是在社区内部得到诊断的，所以我周围有许多自闭症和神经多样性的人，我和他们交谈了很多年。在我正式诊断前一年就已经自我诊断为自闭症。医生提供的东西是其他人如何看待我。尽管他的语言有很多不准确之处，比如问我是否说话过多或是否表现出情感，但它有助于了解他人可能会如何看待我，因为这可以帮助我保护自己，并让我对自己的经历有了很多清晰的认识。”
“失落的一代”
这项研究的主要研究员，同时也是Edge Hill大学的心理学高级讲师格雷·阿瑟顿博士（Gray Atherton, Ph.D.），表示：“虽然在普通人群中，生活质量随年龄增长而提高，但对于自闭症个体而言，生活质量与诊断年龄相关，而不是与实际年龄相关。有趣的是，这一现象在女性中表现得更为明显。简而言之，自闭症个体越早得到诊断，他们的生活质量越好。”
格雷解释说，“失落的一代”指的是那些现在才被诊断出来的许多自闭症成年人。“我们的研究表明，那些在晚年才被诊断出来的人经历了更多的心理健康挑战，包括更大的社交焦虑和较少的社会支持。”她说。
格雷·阿瑟顿博士
成年后被诊断的个体应有资格获得特定服务，如支持小组和咨询会议，在那里他们可以重新概念化自己为自闭症，并处理过去的创伤。
——格雷·阿瑟顿博士
格雷继续说：“一些个体没有在早期被诊断的原因有很多。除了涉及时间和资源的明显障碍外，其他原因与污名化和不愿意‘贴标签’有关。还有一些原因与对自闭症的误解有关，包括难以看到一个具有某些技能和能力的人同时也有神经系统的差异。这项研究表明，越早得到诊断对于自闭症个体来说极为有益，而且‘贴标签’实际上可以赋予任何年龄段的自闭症个体权力。”
虽然接受采访的成年自闭症患者认为得到诊断对自我接纳非常有帮助，但格雷指出，成年后的诊断之路并不容易。“在童年和成年期间生活在没有诊断的情况下反映了多年的感到‘异类’和被误解，”她说。
格雷说：“这项研究显示，那些在晚年才被诊断出来的人是一群特别脆弱的人，需要支持。成年后被诊断的个体应有资格获得特定服务，如支持小组和咨询会议，在那里他们可以重新概念化自己为自闭症并处理过去的创伤。”
根据格雷的说法，主要的启示信息是，得到自闭症诊断提供了关于身份的新视角，以及获得服务和支持的机会。“无论何时得到这个诊断都是有益的，但越早越好。成年后被诊断的自闭症个体有特定的心理健康挑战，需要当前的服务更好地解决。”她说。
缺陷导向的自闭症模型
一名自闭症心理治疗师，雪伦·奥康纳（Sharon O'Connor, LCSW），说：“对于许多在成年后发现自己是自闭症的人来说，诊断成为一个关键的信息片段，用来解释生活中许多以前无法理解的元素。突然之间，有一个词可以用来描述我们的挣扎，以及我们独特的优点。这对许多人来说是一个真正的顿悟时刻，并且是一种巨大的解脱。”
奥康纳解释说：“自闭症身份的发现可以打开连接更大自闭症和神经多样性社区的大门，在那里，人们可能会发现他们与他人有许多共同点——这些特质他们甚至不知道是自闭症相关的。自闭症人士之间通常有一种共同的语言和理解。相互支持和理解可以在一个人一生中大部分时间都不被理解和听到时产生巨大影响。”
雪伦·奥康纳，LCSW
自闭症身份的发现可以打开连接更大自闭症和神经多样性社区的大门，在那里，人们可能会发现他们与他人有许多共同点——这些特质他们甚至不知道是自闭症相关的。
——雪伦·奥康纳，LCSW
虽然早期识别自闭症可以帮助更好地理解和满足孩子的个别需求，但奥康纳警告说，早期识别的目的绝不是消除或减少自闭症特征，或者鼓励模仿神经正常人的行为。“自闭症不是需要纠正的东西，”她说。
奥康纳解释说：“仍然有很多误诊的情况发生。那些不符合某种刻板印象的自闭症人士可能会被误诊为焦虑或抑郁等。但如果专业人士不能更好地理解某人的需求，我们就无法开始有效地支持他们。我希望看到一种转向更全面平衡的自闭症观，而不是主要通过缺陷和痛苦信号来识别自闭症的模式。”
对你意味着什么
这项研究强调了自闭症个体及时诊断和支持的重要性。这也是奥康纳所说的：“如果我们能及早识别自闭症，理解并满足自闭症儿童的独特需求，同时庆祝他们正是谁，我们就能培养出快乐健康的自闭症人士。这才是最终的目标。”