参与者的视角:一项参与式自闭症研究项目
将自闭症人士纳入自闭症研究对于多个原因至关重要。它确保了研究问题和方法与自闭症人士的生活经历相关,可能带来更有意义的结果。
自闭症人士的参与可以提高收集数据的质量和真实性,因为参与者可能会更愿意与理解他们经历的研究人员分享。
这种方法还赋予了自闭症社区权力,使他们在影响自己生活的研究中拥有发言权。
此外,它可以带来非自闭症研究人员可能忽视的新见解和视角,最终有助于对自闭症的更全面和细致的理解。
Pellicano, E., Lawson, W., Hall, G., Mahony, J., Lilley, R., Heyworth, M., Clapham, H., & Yudell, M. (2022). “我知道她会理解我”:参与者对一项参与式自闭症研究项目的视角。成年期自闭症, 4(2), 120-129. https://doi.org/10.1089/aut.2021.0039
关键点
- 该研究探讨了参与者对一项涉及晚诊断成年自闭症人士的参与式自闭症研究项目的看法。
- 参与者报告了压倒性的积极体验,感觉得到了自闭症研究人员的支持和理解。
- 分享生活故事虽然在情感上令人疲惫,但对许多参与者来说也是赋权和治愈的过程。
- 参与式方法提高了研究质量,并增强了参与者分享真实经历的意愿。
- 局限性包括潜在的选择偏差和口述历史方法的具体性质。
- 该研究强调了在自闭症研究中涉及自闭症研究人员的重要性,以弥合认识论上的差距。
研究理由
本研究通过考察参与式方法对研究参与者的影响,填补了自闭症研究中的一个重要空白。
尽管先前的研究已经证明了社区参与对研究人员和社区合作伙伴的好处(Brett et al., 2014; Concannon et al., 2014),但很少有人了解参与式方法如何影响被研究对象,尤其是在自闭症研究中。
通过关注晚诊断的自闭症成年人,这一在自闭症研究中未得到充分服务的群体(Lai & Baron-Cohen, 2015),本研究旨在从参与者的视角理解合作研究的价值。
这种方法符合增加自闭症人士参与研究的呼吁(den Houting, 2019; Milton et al., 2014),并解决了自闭症研究与其现实影响之间脱节的担忧(Pellicano et al., 2014)。
方法
该研究采用了一种定性方法,使用半结构化访谈。曾参与“隐藏的历史”项目的参与者,即一项关于晚诊断自闭症成年人的口述历史研究,被邀请反思他们的经历。
访谈持续约20分钟,由未参与原始口述历史访谈的资深研究人员通过Zoom进行。
问题集中在参与者分享生活史的动机、访谈过程的体验以及对研究项目的整体印象。
访谈录音、转录,并按照Braun和Clarke(2006, 2019)的方法进行反思性主题分析。
样本
共有25名晚诊断的自闭症成年人参与了这项研究。他们的年龄在45至72岁之间(平均年龄52.2岁),平均在48岁时获得自闭症或阿斯伯格综合征的诊断。
样本包括15名女性、8名男性、1名非二元性别个体和1名不愿透露性别的人。
参与者主要为白人,受教育程度较高(84%至少拥有本科文凭),且大多数有工作(76%)。
他们来自澳大利亚的不同地区,其中64%居住在城市,其余居住在区域或偏远地区。
结果
四个主要主题从分析中浮现:
自闭症空间的优势
参与者在整个研究过程中感到支持,并赞赏研究的参与性质。
一名参与者表示:“这总是很放松,非常开放,对正在进行的事情和过程有很好的沟通。”[HH028]
分享生活故事的代价
尽管感到支持,但参与者发现分享他们的生活史在情感和身体上都非常耗费精力。
一名参与者将其描述为“非常耗神”[HH016]和“相当紧张”[HH011]。
被倾听和认可
参与者报告说,分享他们的故事促进了自我接纳,帮助他们建立了信心。
一名参与者解释道:“你越能与理解的人谈论,而不是几乎质疑其有效性,或者我们不都是有点自闭吗?你越能与理解的人谈论,你的自我接纳就越坚定。”[HH005]
研究作为倡导
许多参与者认为他们的参与是对自闭症社区的一种倡导形式。
一名参与者表示:“这是一个关键时刻,让我站起来,真正地被计算在内。”[HH033]
洞察与深度
本研究提供了有关参与式研究方法在自闭症研究中益处的宝贵见解。
通过涉及自闭症研究人员并优先考虑参与者的舒适度和自主权,研究创造了一个安全的空间,让参与者能够真诚地分享。
研究结果表明,这种方法不仅提高了收集数据的质量,还可能对参与者产生潜在的治疗效果。
该研究强调了“内部研究人员”在弥合研究人员与自闭症社区之间的认识论差距中的重要性,挑战了研究中的传统权力动态。
优势
本研究有以下几个优势:
- 该研究在整个过程中采用了参与式方法,涉及自闭症研究人员的设计、实施和分析。
- 该研究关注了一个未被充分研究的群体(晚诊断的自闭症成年人)和参与式研究的一个未被充分研究的方面(对参与者的影晌)。
- 该研究采用了严格的定性方法,包括反思性主题分析和成员检查。
- 研究团队包括自闭症和非自闭症研究人员,允许在数据解释中有多样化的视角。
局限性
本研究也有几个局限性:
- 样本相对同质,主要由白人、受过高等教育和有工作的人组成。
- 报告的积极体验可能是由于口述历史方法的特定性质,这可能无法推广到其他研究方法。
- 该研究依赖于自报的体验,这些体验可能受到回忆偏差或社会期望效应的影响。
- 该研究在澳大利亚背景下进行,可能限制了其在其他文化环境中的推广性。
启示
研究结果对自闭症研究的开展具有重要意义:
- 涉及自闭症研究人员可以增强参与者的舒适度和分享真实经历的意愿。
- 参与式方法可能对参与者产生超出研究结果的治疗效果。
- 该研究挑战了研究中的传统权力动态,强调了经验知识的价值。
- 研究人员应考虑参与研究的情感影响,并提供适当的支持。
- 研究结果支持增加自闭症人士在研究过程各个阶段的参与度的呼吁。
结论
本研究表明,参与式研究方法可以对自闭症参与者、研究人员和研究质量本身产生深远的影响。
通过创建由自闭症人士领导的空间并重视经验知识,研究人员可以提高自闭症研究的相关性和真实性。
研究结果强调了继续努力弥合自闭症研究人员与自闭症社区之间认识论差距的必要性。
未来的研究应探索这些方法在更多样化的自闭症人群和研究方法中的适用性。
随着自闭症研究领域的发展,认识到自闭症体验的复杂性和敏感性,并优先考虑自闭症人士在影响其生活的研究各个方面中的有意义参与,这一点至关重要。
希望这个翻译对你有帮助!如果有任何需要进一步调整的地方,请告诉我。
主要参考文献
Pellicano, E., Lawson, W., Hall, G., Mahony, J., Lilley, R., Heyworth, M., Clapham, H., & Yudell, M. (2022). “我知道她会理解,也会理解我”:参与者对参与性自闭症研究项目的看法。成年自闭症, 4(2), 120-129. https://doi.org/10.1089/aut.2021.0039
其他参考文献
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Concannon, T. W., Fuster, M., Saunders, T., Patel, K., Wong, J. B., Leslie, L. K., & Lau, J. (2014). 利益相关者参与比较效果和以患者为中心的结果研究的系统综述。普通内科杂志, 29, 1692-1701. https://doi.org/10.1007/s11606-014-2878-x
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Milton, D., Mills, R., & Pellicano, E. (2014). 自闭症伦理:自闭症的声音在哪里?对Post等人的评论。自闭症和发育障碍杂志, 44, 2650-2651. https://doi.org/10.1007/s10803-012-1739-x
Pellicano, E., Dinsmore, A., & Charman, T. (2014). 自闭症研究应关注什么?来自英国社区的观点和优先事项。自闭症, 18(7), 756-770. https://doi.org/10.1177/1362361314529627
持续学习
建议用于大学课堂讨论的苏格拉底式问题:
- 自闭症研究人员在这项研究中的参与如何影响了参与者的回应?这种方法的潜在好处和缺点是什么?
- 这项研究如何挑战学术研究中的传统权力动态?这些发现如何应用于涉及边缘化群体的其他研究领域?
- 研究发现,分享生活故事对参与者来说既情感上令人疲惫又赋予力量。研究人员如何平衡这种密集研究方法的潜在好处和风险?
- 鉴于样本的同质性,如果研究对象是更多样化的自闭症成人,研究结果会有何不同?还应考虑哪些额外因素?
- “认识流畅性”这一概念如何适用于这项研究?来自不同背景(自闭症和非自闭症)的研究人员如何互补彼此的专业知识?
- 研究表明,参与式研究可能对参与者具有治疗效果。这如何影响未来自闭症研究的伦理考虑和设计?
- 这项研究的发现如何为自闭症成人在医疗保健、教育或就业等其他领域的政策和实践提供信息?
- 增加自闭症人士在自闭症研究中的参与度有何长期影响?这种转变如何影响我们对自闭症和神经多样性的理解?
引用来源
本文翻译自以下网站:
simplypsychology.org
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