患有脑瘫儿童的心理健康开始被理解

关键要点

患有脑瘫的儿童更容易出现心理健康障碍。
脑瘫儿童中心理健康障碍的高发率与身体问题（如疼痛增加和睡眠减少）密切相关。
由于许多患有脑瘫的人还伴有广泛的残疾，确切的病因难以量化。

脑瘫（CP）可能是最常见的儿童残疾之一，然而，根据专家的说法，它在成人中的研究却不足。

这种缺乏关注的部分原因在于脑瘫在疫情期间重新进入了公众视野。美国疾控中心将其列为可能加剧COVID-19严重性的条件之一，并且梅奥诊所的研究人员发现，大部分担忧源于“膈肌功能障碍”。

疾控中心的关注点更多地集中在“潜在的医疗状况、居住在集体环境中或系统性健康和社会不平等”。换句话说，尽管关于脑瘫如何与COVID-19相互作用还需要更多的研究，但最大的联邦医疗组织承认，脑瘫患者的风险更高，因为社会因素。简而言之，偏见会致人死亡。

亚当·科洪，一位无障碍倡导者和艺术家，分享了他在童年时期没有心理健康专家提供支持的情况。尽管科洪定期与许多医疗专家互动。

“奇怪的是，随着脑瘫长大，我似乎拥有一支针对其他所有事情的医疗团队。但我的医疗团队中没有人真正关注我的心理健康。你有眼科医生、骨科专家、呼吸科专家、教育专家，其他所有事情都被讨论了，唯独我的心理健康。”

亚当·科洪，无障碍倡导者

奇怪的是，随着脑瘫长大，我似乎拥有一支针对其他所有事情的医疗团队。但我的医疗团队中没有人真正关注我的心理健康。

——亚当·科洪，无障碍倡导者

科洪表示，由于疫情导致的隔离而提供的健康工具，特别是那些与技术相关的工具，即使限制解除后也需要保留。

“我不想让人们认为，‘疫情结束了，让我们把所有东西都放回盒子里。’”

最近的研究表明脑瘫与焦虑和抑郁症之间存在联系。在2018年《JAMA神经学》杂志上发表的一项研究中，一组研究人员发现，脑瘫患者成年后出现症状的风险比非脑瘫患者更高。

用他们的话说，“这些结果可能是由于成年人脑瘫患者表现出许多生理、心理、社会和健康相关风险因素，这些因素已在普通人群中与抑郁和焦虑有关，例如多种疾病、疼痛增加、功能受限、非传染性疾病、社交关系困难以及较差的睡眠。”虽然这项工作侧重于成年人，但作者直接指出了对儿童脑瘫研究的过度关注，导致“成人脑瘫患者的证据不足”。

尽管如此，对于患有脑瘫的儿童来说，关注心理健康仍然不足。阿曼达·莱杜克，一位残疾人倡导者和作家，重复了社区中许多人的一个常见观点：关于她的脑瘫与心理健康之间的联系讨论得不够多。

“我认为我们没有足够讨论脑瘫与心理健康之间的联系。身体负担对日常生活的影响非常大——这往往是因为社会对‘生产力’的先入为主观念，即一个人必须‘做’或‘能够’什么才能显示自己的价值。”

学习障碍是什么？

当你是一个患有脑瘫的孩子时，很容易专注于大脑损伤的身体方面。痉挛很容易看到，轮椅和其他适应性设备成本高昂且需要大量时间来组织；有无数的医疗预约要处理，矫形器要适配——最有趣的部分是挑选设计——并且还有手术要担心。

我用体育课换来了物理治疗，我的父母让我参加了专门的物理治疗项目和课程，在那里我学会了如何骑着轮椅上扶梯——到今天为止，我只跌倒过两次。我唯一关于心理健康记忆是在小学辅导员办公室里因为太生气而被赶出来的经历——我的腿变得如此痉挛以至于我像《午夜凶铃》里的场景一样爬出办公室。只有在大学期间我才会定期去看心理治疗师。

顺便说一下，愤怒被认为是脑瘫儿童“不愉快症状”的一部分，在最近关于脑瘫替代疗法的研究中提到。简而言之，当你处理身体症状就像玩世界上最糟糕的打地鼠游戏时，心理健康往往会退居二线。

对于多米尼克·凯利，一位残疾人正义倡导者，他的心理健康治疗经验是在其他框架内进行的——比如在进食障碍和酒精依赖康复期间——而不是与他的脑瘫有关。他说，通过社交媒体，他与人谈论脑瘫及其与心理健康交叉的次数增加了。

“我认识的有脑瘫的朋友，我们从未真正谈论过脑瘫对我们心理健康的影响。现在，我与越来越多的人交谈，他们也经历了类似的医疗创伤，在学校期间老师和同学说的话和做的事实际上影响了他们的自尊心，也许直到我们长大后才意识到这一点。”

如何判断您的孩子可能正在经历心理健康问题？

与脑瘫儿童相关的许多研究更侧重于母亲。例外是一组密歇根大学的研究人员在2018年发表的一项研究，该研究也发现脑瘫儿童出现心理健康障碍的可能性更大。他们特别感兴趣的是与身体风险因素和影响社会发展的因素之间的联系。

“脑瘫儿童容易出现心理健康障碍，因为各种身体风险因素以及影响社会发展的因素，包括沟通问题、发展性合并症和行动限制。”

阿曼达·莱杜克，倡导者和作家

身体负担对日常生活的影响非常大——这往往是因为社会对‘生产力’的先入为主观念。

——阿曼达·莱杜克，倡导者和作家

许多关于脑瘫和心理健康的研究承认，由于脑瘫伴有广泛的症状和共病情况（如癫痫和智力障碍），导致心理健康状况更有可能出现在脑瘫人群中，这些问题的答案很难完全确定。

目前，下一阶段的研究似乎是要跟踪在各个年龄段的脑瘫患者中，心理健康干预措施的有效性。凯利说，他的一种经常被忽视的经历是他有时感到心理健康比脑瘫更具致残性，即使后者可能更明显或更常被讨论。

“我也有一些不同的心理健康障碍，我会非常、非常、公开地谈论它们，有时我觉得我的心理健康障碍比脑瘫更致残。这取决于你跟我交谈的那一天。”

这对我意味着什么？我不确定“宽慰”这个词是否正确——知道我不是唯一的，毕竟这很有帮助——但它确实让我对未来抱有希望，脑瘫儿童将获得更高的心理健康护理水平。

更重要的是，这是对那些患有脑瘫的人终身护理的一个改进领域，因为我们开始将整个医学界拉离仅将脑瘫视为儿科疾病的观念。

最后，与那些建立心理健康讨论社区的脑瘫患者交谈意味着，像接受Verywell Mind采访的人一样，我感到不再孤单。

这对你意味着什么

尽管脑瘫的生理症状已经得到了相对广泛的研究，但心理健康问题却被较少提及。残疾社区中的许多人对此表示关切，呼吁对心理健康进行更多的研究和讨论。

尽管研究不断增长，但对于脑瘫患者的心理健康仍缺乏研究。这反映了脑瘫社区中许多人对心理健康缺乏关注的担忧，他们呼吁对心理健康进行更多的研究和讨论。

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