主题分析：兄弟姐妹关系与自闭症
兄弟姐妹关系与自闭症
自闭症谱系障碍（ASD）是一种神经发育障碍，其特征是社交沟通差异、兴趣受限和重复行为。
许多自闭症患者还伴有智力障碍，这可能进一步影响他们的认知和适应功能。
自闭症患者可能在理解社交线索、保持眼神接触和参与互惠对话方面存在困难。他们可能还有感觉敏感，并偏好结构化的日常活动。
这些特征可能影响与家庭成员、同龄人和其他人的关系，可能导致误解或沟通中断。
然而，在理解和支持下，自闭症患者可以建立有意义的联系和关系，无论他们面临的具体挑战或能力如何。
文献引用
Trew, S. (2024). 尽管有挑战，但关系亲密：自闭症患者的兄弟姐妹关系。自闭症和发育障碍杂志. 在线提前发表。https://doi.org/10.1007/s10803-024-06412-4
关键点
- 本研究关于自闭症青少年家庭中兄弟姐妹关系的主要发现包括：
- 兄弟姐妹经历了来自自闭症兄弟或姐妹的各种攻击性身体和言语行为。
- 尽管存在挑战，兄弟姐妹报告说与自闭症兄弟姐妹相处融洽并爱着他们。
- 年长的兄弟姐妹和一些年幼的兄弟姐妹表达了对未来照顾责任的担忧。
- 姐妹兄弟姐妹经常承担照顾角色，特别是对于有智力障碍的自闭症兄弟。
- 兄弟姐妹报告说需要与自闭症兄弟姐妹分开的时间来应对具有挑战性的行为。
- 性别、智力障碍和家庭结构等因素显著影响兄弟姐妹关系和照顾角色。
- 尽管这项研究具有启发性，但也存在局限性，如样本量小和参与者背景缺乏多样性。
- 了解自闭症家庭成员之间的兄弟姐妹关系对于制定有效的家庭干预和支持策略至关重要。
研究理由
以往的研究主要集中在自闭症家庭成员中的兄弟姐妹关系的定量测量，通常从母亲的角度出发（Phelps et al., 2009; Smith et al., 2010）。
尽管这些研究提供了有价值的见解，但它们缺乏定性方法所能提供的深度和细微差别。本研究通过探索自闭症青少年的兄弟姐妹的生活经历来填补这一空白，提供对这些关系复杂性的更全面理解。
推进该领域知识的下一步是调查自闭症如何从兄弟姐妹自身的视角影响兄弟姐妹关系，特别是青少年。
这种方法允许对家庭动态有一个更全面的理解，并可以为制定有针对性的干预和支持策略提供信息。
方法
本研究采用了一种受现象学方法指导的定性参与式方法。数据通过与10名非自闭症青少年兄弟姐妹的深入访谈收集。
访谈采用半结构化形式，重点关注兄弟姐妹关系、互动、沟通以及拥有自闭症兄弟姐妹的积极和挑战方面。
数据分析使用了主题分析（TA），遵循Braun和Clarke（2006）提出的指南。
这种方法允许识别、分析和呈现从数据集中得出的主题。研究人员在整个研究过程中采用了反思实践以减少潜在偏见。
样本
研究包括10名参与者（6名女性，4名男性），年龄在15-18岁之间，来自澳大利亚首都领地堪培拉的10个不同家庭。
所有参与者都有一个15-19岁的自闭症兄弟姐妹。8名参与者来自双亲家庭，2名来自单亲家庭。
结果
研究确定了几个关键主题：
1. 相处融洽：尽管有挑战，仍保持积极关系
所有兄弟姐妹都报告了与自闭症兄弟姐妹关系的积极方面，表达了爱和关心，尽管存在挑战。许多人描述了愉快的互动和共同的活动。
Amandi 分享道：“我和我的弟弟，我们彼此相爱。我们实际上相处得非常好。”
2. 不仅是兄弟姐妹，也是照顾者：兄弟姐妹的双重角色
近一半的参与者描述了承担照顾责任的情况，尤其是有智力障碍的自闭症兄弟的姐妹。这种双重角色常常延伸到对未来照顾责任的担忧。
Amandi 解释道：“我自动进入照顾者的角色，但这不是坏事。不是像我只是他的照顾者而不是他的姐姐。”
3. 攻击和挫败：应对具有挑战性的行为
大多数兄弟姐妹报告经历了来自自闭症兄弟姐妹的攻击性身体或言语行为。这些行为常常导致挫败感，需要兄弟姐妹发展应对策略。
Sarah 描述道：“有时候我妹妹生气，所以我有时候害怕跟她说话。”
4. 一起的时间和分开的时间：平衡互动和个人护理
兄弟姐妹经常需要与自闭症兄弟姐妹分开的时间来应对具有挑战性的行为或避免冲突。许多人表达了希望有更多的平静互动。
Martina 解释道：“当[我的自闭症弟弟]不在正确的心境时，很难与他交谈并试图让他进入正确的心境。我通常会去我的房间，这样他就不会认为我是其中的一部分。”
洞察与深度
本研究为自闭症青少年家庭中的兄弟姐妹关系提供了宝贵的见解。
它突显了这些关系的多面性，通常涉及爱、挫败感、照顾和对个人空间的需求。
研究还揭示了照顾角色的性别特征，姐妹经常承担更多的责任，特别是在自闭症兄弟有智力障碍的情况下。
优势
本研究在方法论上有几个优势，包括：
- 本研究采用定性方法，允许更深入地了解兄弟姐妹的经历。
- 使用深入访谈提供了丰富详细的数据。
- 研究包括男性和女性兄弟姐妹，提供了潜在性别差异的见解。
- 研究关注青少年兄弟姐妹，这是一个在此背景下未被充分研究的群体。
- 使用反思实践增强了研究的严谨性和可信度。
局限性
本研究在方法论上也有几个局限性，包括：
- 样本量小（10名参与者）限制了结果的普遍性。
- 研究在一个地理区域（澳大利亚堪培拉）进行，可能无法代表其他地区或文化的经验。
- 参与者主要来自中高社会经济背景，限制了观点的多样性。
- 研究依赖于自我报告的数据，可能会受到偏见的影响。
- 研究没有包括自闭症兄弟姐妹或其他家庭成员的观点。
启示
研究结果对家庭实践和支持服务有重要启示：
- 需要干预措施来解决角色冲突并促进家庭内部的角色明确。
- 支持服务应针对姐妹兄弟姐妹面临的独特挑战，特别是那些照顾有智力障碍的自闭症兄弟的姐妹。
- 家庭治疗师和从业者应专注于促进开放的家庭对话，以实现家庭角色的平衡方法。
- 为兄弟姐妹提供喘息服务和支持小组可以帮助减轻照顾负担，并为兄弟姐妹提供与面临类似挑战的同龄人交流的机会。
- 为兄弟姐妹提供教育和支持项目可以帮助他们发展应对策略并更好地理解自闭症兄弟姐妹。
结论
本研究为自闭症青少年与其兄弟姐妹之间的复杂关系提供了宝贵的见解。
它突显了对这些关系进行细致理解的必要性，这些关系通常涉及爱、挫败感、照顾和对个人空间的需求。
研究结果强调了开发针对性干预和支持策略的重要性，以应对兄弟姐妹面临的独特挑战，特别是经常承担重大照顾角色的姐妹。
未来的研究应探索更多样化的人群和多个家庭成员的视角。此外，纵向研究可以提供这些关系随时间演变的见解。
了解和支持自闭症家庭成员之间的兄弟姐妹关系对于促进整体家庭福祉和确保所有家庭成员的需求得到满足至关重要。
参考文献
主要参考文献
Trew, S. (2024). 尽管有挑战，亲密关系依然存在：自闭症患者的兄弟姐妹关系。Journal of Autism and Developmental Disorders. 提前在线出版。https://doi.org/10.1007/s10803-024-06412-4
其他参考文献
Braun, V., & Clarke, V. (2006). 在心理学中使用主题分析。Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77–101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
Phelps, K. W., McCammon, S. L., Wuensch, K. L., & Golden, J. A. (2009). 照顾自闭症谱系障碍个体的丰富性、压力和成长。Journal of Intellectual & Developmental Disability, 34(2), 133–141. https://doi.org/10.1080/13668250902845236
Smith, T. (2010). 自闭症的早期密集行为干预。In J. R. Weisz & A. E. Kazdin (Eds.), Evidence-based psychotherapies for children and adolescents (pp. 312–326). The Guilford Press.
持续学习
建议在大学课堂上讨论这篇论文的苏格拉底式问题：
- 自闭症患者兄弟姐妹的经历在不同文化背景下可能有何不同？
- 观察到的性别动态在照顾角色中如何反映更广泛的社会期望？
- 如果从自闭症兄弟姐妹的角度考虑，关系动态可能会如何变化？
- 在基于这些发现制定干预措施时，应考虑哪些伦理问题？
- 经济社会地位如何影响自闭症成员家庭中兄弟姐妹的经历和角色？
- 兄弟姐妹特别是姐姐承担的照顾角色可能有哪些长期影响？
- 这项研究的发现如何为支持自闭症成员家庭的服务政策决策提供信息？
- 单亲家庭中的兄弟姐妹经历与双亲家庭中的兄弟姐妹经历可能有何不同，为什么？
- 兄弟姐妹之间的年龄差异如何影响他们的关系和非自闭症兄弟姐妹的照顾角色？
- 可以采取哪些策略来平衡自闭症个体及其兄弟姐妹在家庭单位中的需求？
引用来源
本文翻译自以下网站：
simplypsychology.org
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