心理知识
在残疾骄傲月学习接受可见的残疾
关键要点
- 对于许多人来说，与残疾身份的认同是一个终生的过程，这通常涉及到身心健康之间的交叉。
- 拥有可见残疾的经历不同于那些不太明显的残疾。
- 心理健康从业者将从更好地理解各种残疾及其关联中受益。
无法回避的是谈论残疾可能是棘手的。作为一个社会，我们倾向于将一个人的残疾经历分为两大类：看不见的和可见的。
这种观点认为，看不见的残疾是可以隐藏起来的——很多时候精神健康残疾就是这样被归类的——而需要使用助行器的残疾则往往被归类为可见的。
这种分类可能会掩盖一些残疾人的真实情况，特别是在心理健康方面。在今年7月的残疾骄傲月期间，我们将探讨不同经历的残疾人如何接受自己和他们的身体，无论它们以何种形式出现。
如果你不能隐藏它呢？
对于艾米丽·拉杜（Emily Ladau）来说，残疾一直是她生活中的一个始终存在的（而且可见的）部分。她的残疾是一种遗传性疾病，拉森综合征（Larsen Syndrome），她的母亲和叔叔都有这种病。
她说，尽管她从小就有残疾家庭成员，但在她的学校生活中，她往往只在有利或必要时才认同自己是残疾人，比如要求乘坐轮椅可到达的校车去参加学校郊游。
在她的家庭中，拉杜说，在残疾作为一种文化和一种积极力量方面缺乏知识。
艾米丽·拉杜
[完全没有专业人士能让我敞开心扉，因为每次我与心理健康专业人士交谈，每次我与医疗专业人士交谈……他们都不了解残疾的经验，也没有真正理解它。]
“最初我并没有真正接受它，因为我没有人告诉我应该为此感到自豪。所以我在我觉得方便的时候会试着接受它，在不方便的时候则会拒绝它。”
拉杜后来写了一本名为《揭开残疾的神秘面纱》（Demystifying Disability）的书，由企鹅兰登书屋出版，她说直到大学时期，她对自己残疾的理解才开始转变。
“我在一所主流公立学校上学，所以身边都是非残疾的孩子。而你能给我的最好称赞就是，‘我不认为你是残疾人’，或者‘我忘记了你用轮椅’。随着年龄的增长，我开始意识到自己被利用了，一方面被当作残疾的代言人，另一方面又被告知人们甚至不认为我是残疾人。我很困惑，但我想，‘我需要为自己弄清楚这件事。’”
对实践者来说找到出发点至关重要
从临床角度来看，支持残疾人理解自己的身份需要时间。德克·坎普（Del Camp），MS，LPC和奥扎克中心（Ozark Center）的副总裁说，支持残疾患者意味着从他所谓的“北极星”开始。
坎普说：“你不能失去的是什么让他们来到这里。因为这就是打破所有污名的东西。这也是激发他们感觉更好的东西。如果你失去了这个方向，他们就不会回来接受治疗。”
坎普还说，该领域的培训经常强调看到人而不是残疾，并使用“以人为本的语言”（如“有残疾的人”）。然而，许多残疾人选择使用像本文中所使用的“身份优先语言”，他也表示，从业者需要退一步处理他们的患者如何自我认同与他们的残疾相关，以便提供最佳支持。
“我认为，无论哪位提供者都必须理解前来求助的人的现象学视角，这样他们才能开始更好地帮助他们。因为如果你一开始对那个人如何看待他们的困境有了错误的观点，那么你就不会在与他们合作时取得任何进展。”
理解身心之间的交叉
阿曼达·芬利（Amanda Finley）认为自己有多重残疾。她在23岁时被诊断出患有双相障碍，但在2020年成为新冠长期患者之前，这将超过二十年。她说，对她来说，在自我认同残疾的旅程中并没有“终点线”。
“我接受了双相障碍的诊断，但我感觉自己还没有完全接受。也许是在接受我可以享受残疾补助并获得支持方面。但我还有丰富的生活。我做了很多事情。我想继续做更多的事情。所以现在我在这条道路上不知道自己处于什么位置。”
阿曼达·芬利
我觉得我更容易接受长期新冠而不是双相障碍，即使我不介意谈论和分享它……不知为什么，接受身体残疾比接受精神残疾更少受到污名化。
“我觉得我更容易接受长期新冠而不是双相障碍，即使我不介意谈论和分享它。我认为这反映了我们如何看待心理健康与如何看待身体健康。不知为什么，接受身体残疾比接受精神残疾更少受到污名化。”
芬利，她创建了一个Facebook群组，专门用于新冠长期患者，现在包括超过14000名成员，她说她觉得更容易公开谈论新冠的物理症状而不是她的精神健康残疾。
“我觉得我更容易接受长期新冠而不是双相障碍，即使我不介意谈论和分享它。我认为这反映了我们如何看待心理健康与如何看待身体健康。不知为什么，接受身体残疾比接受精神残疾更少受到污名化。”
问题要问
对于许多有身体残疾的人来说，心理健康往往在一个人的护理团队中被忽略。对于拉杜来说，她说她小时候接触的所有医疗专业人员都没有残疾，也不知道如何胜任地谈论这个问题。
“[完全没有专业人士能让我敞开心扉，因为每次我与心理健康专业人士交谈，每次我与医疗专业人士交谈……他们都不了解残疾的经验，也没有真正理解它。]
拉杜说，从她的角度来看，需要更多地考虑身体和精神残疾之间的交叉。
“有时，身体残疾的影响会对我的心理健康造成打击，而有时我的心理健康会使我的身体残疾感觉更难处理。在我成长的过程中，人们总是对我说，‘哦，你的腿不工作了，但你的大脑没问题。’这是最邪恶的事情之一。因为你正在对有精神健康和认知障碍的人做出判断，然后说，‘哦，你不像那些人。’”
芬利说，她的多重残疾经验（既有可见的也有不可见的）使她成为一个更好的倡导者，并能够识别长期患者可以从那些有类似症状的残疾人士那里获得的支持，无论是身体还是精神健康，但社会关注较少；例如肌痛性脑脊髓炎（也称为慢性疲劳综合症）或埃勒斯-丹洛斯综合征（EDS）。
“......他们看到了我们正在经历的事情，并说，‘嘿，那看起来像我们。’他们在不同的丛林中摸索，虽然丛林相似，但他们已经学会了我们需要的知识。我们有很大的优势，因为我们拥有他们的经验。但现在我们正处在聚光灯下。”
这对你意味着什么
如果你正处于识别残疾身份的过程中，或者在支持某人走这条道路，重要的是要记住，这个过程是复杂的，并且与你的身心健康交织在一起。