心理知识

神经多样性

超过三分之一的精神病患者被误诊——以下是我们的故事

就像是没有人把碎片拼在一起

被误诊为错误的心理疾病就像我的大脑里有一种无法完全抓到的痒感。

我知道痒感在那里。我可以在周围抓挠,但从未感到满意。即使看到痒感位置的医生也从未听我说过相反的情况。

最终,我接受了他们是对的关于痒感的位置。因为除了这样做,我还能做什么?当我告诉其他人关于痒感时,我使用了医生的话。“就在那里”,我指着医生指出的位置说。这虽然感觉不太对,但没有其他选择。

直到一位心理健康专业人士终于说:“等等——你抓错了地方。试试这里。”

然后,痒感就出现了。

我的故事

我有精神分裂情感障碍双相类型,这是精神分裂症和双相情感障碍的孩子。它很难诊断,因为它同时表现出类似于双相情感障碍(抑郁和躁狂)的情绪症状以及精神分裂症的幻觉和妄想等精神病症状。

我从高中开始接受心理健康治疗。第一次诊断是临床抑郁症。确实,我那时很抑郁。我经常无法控制地哭泣,心情持续低落,比应该的还要低。我多次有过自杀的想法。大学对我来说是一种折磨;我非常痛苦。

抑郁很容易被看到。

但没有人问起我失眠的夜晚。也没有人问起那些奇怪的学校作业,它们复杂、曲折,显示出某种心理上的异常。没有人问我关于在后来才知道是躁狂发作期间出现的深度痴迷,这种痴迷在抑郁和躁狂交替中出现。他们都只看到了抑郁,所以只治疗抑郁。我服用了一种抗抑郁药——安非他酮,并独自应对。

还有一些我没有告诉任何人的事情,主要是因为我觉得这些不值得提起。

我没有告诉任何人那些漂浮的光点——我看到的光环或夜晚呼唤我名字的声音。我以为每个人都有这样的体验。

我接受了自己有抑郁的事实。这解释了一些事情。安非他酮似乎最终起作用了,尽管我还是不需要睡觉。我提出了宏伟而奇幻的未来计划;如果我与任何人分享这些计划,它们会被立即认为是荒谬的。(后来我意识到这一切都是躁狂的表现,而抗抑郁药可能会在具有双相倾向的人身上引起躁狂。)

但总觉得缺少了什么。

第一次(误)诊断

在我22岁时,我经历了第一次精神病发作,并第一次住院。我一周内一直感到不适,这种感觉深重且无法停止。身体的存在让我感到痛苦,难以忍受的痛苦。然后,在与我的治疗师(我在大学一年级就开始看的治疗师)进行的一次团体治疗中,我开始产生幻觉。房间变成了绿色,有一只巨大的虫子在房间中央,每条腿都附着在周围每个人的身上。

我当时没有精神病医生。我的治疗师和我从来没有讨论过诊断,也没有太重视诊断。但这次发作促使她送我去贝尔维尤医院试图见一位精神病医生。我被迫入院,因为我被说服承认过去曾有自杀念头。五天后,我带着利培酮(一种抗精神病药物)的处方和另一个误诊——双相障碍出院。就像是没有人把碎片拼在一起。

我去医院是为了寻求帮助,因为很明显我经历了一个精神病发作,但所有人都只关注自杀倾向和爬出皮肤的感觉。后来我知道这被称为“混合状态”,即躁狂的能量与抑郁的情绪结合。

我再次因混合状态住院。这次,指定的医生认为我有感官障碍。尽管我仍在服用利培酮,但没有人关心我持续存在的精神病症状。

我不知道发生了什么。

后来,当我攻读社会工作硕士学位并训练成为心理健康专业人员后,回顾被误诊的十年,我好奇为什么我没有早点发现这一点。

当然,这不是我的错。那是我的精神病医生的工作。他们都没有做到。

在我第一次住院后,我被送到一个不知道如何治疗我的精神病医生那里。他最终把我转介给另一位专门研究双相障碍的精神病医生。八年时间里,我反复向我的医生讲述我的精神病症状,包括幻觉和妄想。我看到本不存在的虫子。如此多的发作,我担心我的治疗师被替换了,或者害怕外出,因为我认为如果外出会发生可怕的事情。每次账单上都是双相障碍的DSM代码——确切地说是双相II型。

八年时间里。

另一个日子,一个新的诊断

在我治疗师休产假时,事情发生了意想不到的变化。她推荐了一位同事,经过电话咨询,这位同事是第一个听到我的故事——多年的抑郁症状和精神病——并想到:“听起来更像是精神分裂情感障碍”的人。

我们在第一次会面时讨论了这个问题,就像是在我脑海中点亮了一盏灯。

精神分裂情感障碍的特点是抑郁和躁狂的发作以及精神病发作。但与抑郁症伴有精神病特征或双相情感障碍伴有精神病特征等其他障碍不同,精神分裂情感障碍中的情绪症状和精神病症状不一定同时发生,也不一定相互关联。而这正是我一直以来的经历。这也是为什么我一直觉得我的双相障碍诊断不完全符合。

我了解精神分裂情感障碍,因为我受过社会工作的培训,但我已经被训练了这么长时间,相信自己患有双相障碍,从未想过其他可能。我认为自己是个例外,规则之外的特例。

我总是觉得,不知怎么的,这是我的错,因为我没能完美地适应许多人都同意的诊断。

突然间,一种我从未知道的不适感消失了。一切都变得清晰了。我不再需要把方形的症状塞进圆形的诊断框子里,忽视那些不符合诊断名称的症状。知道自己到底发生了什么,感觉棒极了。当然,症状本身并不好;即使有了新的诊断,它们仍然存在。

但我不再觉得自己是个怪胎。不再觉得自己是个无解的问题。

接受

我解雇了我的精神病医生。我的新医生接受了我对精神分裂情感障碍的诊断,并根据新的诊断参数与我合作。最终,我们找到了一种使我的症状很少出现的药物组合。这是我成年后第一次不只是试图在大脑着火的情况下生存,而是尽最大努力通过不断疼痛来运作。相反,我正在茁壮成长。我真的相信这是因为我最终得到了正确的诊断。

艾米的故事

来自南达科他州的心理学家艾米·马尔沙尔博士患有自闭症、焦虑症和注意缺陷多动障碍。这是她的误诊故事。

“回过头来看,有很多迹象表明我是自闭症。我记得在我二十几岁的时候,一个儿时的朋友告诉我她最近被诊断为自闭症,我记得我说:‘那不是自闭症,我们都那样做!’”

随着时间的推移,随着我更多地了解自闭症(尤其是准确识别自闭症个体的性别差异),我开始怀疑我自己也是自闭症。

“事情在2020年达到高潮(我想很多人都这样!)当我开始在家工作时,我意识到自己暴露了很多隐藏的东西。”

“找到一个为成人做自闭症评估的提供者很有挑战性,而作为一个心理健康提供者,这个挑战加倍了。”

“我联系了一家主要为儿童做自闭症评估但愿意为成人提供服务的诊所。尽管我已经认识其中的一些评估员,但他们认为双重关系是适当的,因为我在找不到其他提供者的情况下同意接受评估。”

而测试结果是……

“经过八个小时的测试,加上预约前完成的评估量表、丈夫提供的背景信息以及两次访谈,他们告诉我我没有达到自闭症的诊断标准。”

“他们说,我识别的一些自我刺激行为实际上是小动作(当我问他们如何区分时,他们无法告诉我),我在评估过程中进行了眼神接触,自闭症患者很少结婚(这不正确),大多数自闭症患者不全职工作(这在技术上是正确的,但这并不意味着没有自闭症患者全职工作)。”

“基本上,我从事的特殊兴趣不被算作自闭症,因为我是靠这些兴趣赚取报酬。(告诉几乎所有科技公司的CEO吧!)”

“我很生气,因为他们知道我在申请评估时已经结婚并全职工作,如果他们在同意测试我之前就披露他们不会给像我这样的人诊断,他们可以节省我很多时间和金钱。”

“顺便说一句,我完成了ADOS-2测试,这被认为是自闭症评估的‘黄金标准’,尽管它在女性中的假阴性率很高。而且,我的得分表明我是自闭症。”

“为什么他们会让我接受一个庞大而昂贵的评估,如果他们基于在我申请评估之前就已经知道的性别因素而无视结果?”

“我对此非常生气。严格来说,我不是‘误诊’,因为他们识别出我确实有注意力缺陷多动障碍和焦虑,这些都是准确的诊断,但他们错过了自闭症。”

测试结果一定是错的,对吗?

“我记得告诉一个自闭症朋友我没有得到自闭症诊断,她说:‘那简直是胡说,你肯定是自闭症。’我陷入了一个兔子洞,实际上采访了50名自闭症人士关于他们的诊断经历、未识别的特质等。我记得开玩笑说:‘想象一下,如果我有自闭症的超专注力!’”

“最终,我去找了其中一个受访者推荐的一位提供者重新测试。她重新测试了我,并表示我符合自闭症的标准,但我处于高度掩饰状态,这使得特征容易被忽略。”

两位评估者都没有接受保险,我总共支付了1600美元用于两次评估。

“第二次评估者给了我折扣,所以费用显著降低。但有多少人能负担得起一次评估,更不用说两次?这就是为什么我完全支持自我诊断,以及我们需要彻底改革诊断系统以防止人们因任意原因被忽视的原因之一。”

匿名的故事

我采访了一位希望保持匿名的男性来访者的治疗师。

这位男性是有非裔美国人和白人身份的跨性别男性,他的实际诊断是双相情感障碍II型,但他被误诊为焦虑症。(BIPOC人群在心理健康和疾病方面往往被不恰当地诊断。)

她说,这种误诊对他造成的影响包括被给予了错误的药物——这是一种常见且严重的误诊后果,特别是因为许多精神药物都有不良副作用。

她的客户认为这影响了他的社交关系能力。

他们一起工作的部分内容包括叙事疗法。这种疗法是一种赋能的方法,让来访者识别自己的声音,活出真实的“叙述”。这位男性和他的治疗师一致认为,叙事疗法对于帮助他与精神科医生沟通并在必要时为自己辩护非常重要。

这个故事证明,误诊的影响是深远的,甚至在他获得正确诊断后,仍会影响他与心理健康专业人士的关系。

误诊的影响

误诊会让你感到被你的提供者“煤气灯效应”(即被误导),特别是当你反复表达诊断感觉不对时。这会导致你和你的提供者之间产生紧张和困难的关系,让你在会谈中难以开口,告诉他们你的真实感受。

反过来,这可能意味着你没有得到你需要和应得的质量和水平的护理。心理学和精神病学依赖于自我报告——没有血液检测或扫描可以确定你患有什么样的精神疾病——如果你不能开放和准确地自我报告,你的提供者怎么可能知道如何帮助你?

这就是误诊如此阴险的原因:很难分辨哪里出了问题。

而当你的诊断是错误的时,你会感到自己是错的。你可能会尝试将你的经历和症状转化为一个不完全准确的描述或诊断,因为你信任并相信你的提供者(理想情况下,你应该信任他们!)。他们是专家,对吗?错——你是专家,你自己的生活经验的专家。但误诊可以让你产生相反的想法。

另一个误诊的问题是被开了错误的药物,其效果可以从烦人到危险不等。由于误诊的抑郁而被开抗抑郁药可能会导致双相障碍患者出现躁狂。很难说在你不必要的药物下,你的大脑和身体会受到怎样的影响。这就是为什么理解所有症状并被开具最准确地针对这些症状的药物如此重要。

根据心理健康专业人士的观点,你应该解雇精神病医生的六个迹象

最后的想法

生活在误诊中可能会感到孤立和困扰。你可能会觉得没有人理解你或不知道该如何处理你。你可能会觉得自己是一个没有人知道如何解决的问题。我多年来就是这样感觉的。

这就是为什么自我倡导如此重要。尽可能详细地向你的来访者解释你的症状,如果给定的诊断感觉不对,请寻找其他解释。不要害怕寻求第二或第三甚至第四意见。有时,只需要决心和倾听自己内心的感觉,当感觉不对时,就能做出改变。

如果你或你爱的人正在与心理健康问题作斗争,请联系美国物质滥用和心理健康服务管理局(SAMHSA)国家热线 1-800-662-4357 获取有关您所在地区支持和治疗机构的信息。

更多心理健康资源,请参阅我们的全国热线数据库

回到首页