真实性与晚诊断自闭症女性的福祉

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真实性的晚诊断自闭症女性

女性自闭症通常比男性晚诊断。造成这种晚诊断的一些原因包括:

  • 自闭症研究的历史男性偏向,导致对女性自闭症表现的理解不足
  • 女性为了适应社会规范和期望而掩盖或伪装自闭症特征
  • 由于与其他条件如焦虑或饮食障碍的症状重叠而导致误诊或漏诊
  • 医疗保健专业人员中的性别刻板印象和偏见,导致对女性担忧的忽视
  • 缺乏对自闭症女性面临的独特挑战(如导航社交关系和性别角色)的认识

晚诊断可能会对自闭症女性的心理健康、自我理解和支持服务的获取产生重大影响。

然而,接受诊断可以提供一个理解自己经历的框架,使自闭症女性能够拥抱自己的真实自我,更自由地生活,而不必承受伪装或符合社会期望的压力。

Seers, K., & Hogg, R. (2023). “假装直到成功”:晚诊断自闭症女性的真实性与福祉。Feminism & Psychology, 33(1), 23-41. https://doi.org/10.1177/09593535221101455

关键点


  • 该研究探讨了晚诊断自闭症女性的经历,重点关注性别与自闭症谱系障碍(ASC)的交叉点。主要发现强调了这些女性在脱离性别化的社会规范方面所面临的挑战,伪装其自闭症特征的心理和情感后果,以及诊断对其身份和福祉的影响。
  • 诸如早期边缘化、符合性别期望的压力以及对女性ASC表现缺乏认识等因素显著影响了女性的自我意识和心理健康。伪装是一种常见的应对策略,但往往会导致疲惫、身份困惑和心理困扰。
  • 尽管这项研究具有启发性,但也存在一些局限性,例如样本量小、自我选择,缺乏自我诊断个体或共病者的代表性。
  • 理解自闭症女性的经历对于改善诊断过程、支持服务和社会对神经多样性的接受至关重要。

研究背景


自闭症谱系障碍(ASC)的历史研究和诊断一直以男性为中心,导致对女性ASC表型的认识和理解不足(Bargiela et al., 2016; Zener, 2019)。

自闭症女孩和女性更可能在成年后被诊断出来,通常是在经历了社交场合、关系和心理健康方面的挑战之后(Gould & Ashton-Smith, 2011; Zener, 2019)。

为了应对这一性别差异,最近的研究开始探索女性ASC的独特经历和表现(Baldwin & Costley, 2015; Cridland et al., 2014)。

本研究在此类不断增长的研究基础上,采用受女权主义残疾理论指导的定性方法,深入探讨性别和ASC的交叉点如何影响自闭症女性的自我意识和福祉。

通过关注晚诊断自闭症女性的声音,本研究旨在为更全面地理解女性ASC经历做出贡献,并为改进诊断工具、临床实践和支持服务提供信息。

方法


本定性研究采用目的抽样技术招募了居住在澳大利亚的八名晚诊断自闭症女性。

进行了半结构化访谈,允许参与者讨论他们认为对主题至关重要的问题。访谈进行了匿名处理,逐字记录,并使用受批判女权主义理论指导的反思性主题分析进行分析。

研究人员通过多次阅读熟悉数据,对经历的相似性和差异进行编码,并构建了涉及性别和ASC交叉点的主题。

在整个编码和分析过程中考虑了权力动态和表征政治,符合女权主义研究实践(Bailey, 2011)。

样本

八名参与者年龄在24至53岁之间(平均年龄 = 39.12岁,标准差 = 9.3),均被正式诊断为阿斯伯格综合症或ASC,平均诊断年龄为36.75岁。

一名参与者认同文化多样性,但未记录样本的社会经济地位、种族和国籍。

结果


该研究确定了两个核心主题:“管理和伪装自我”和“迷失的身份找到:发现真实的自我”。

第一个主题涵盖了参与者为了满足社会期望和减少脆弱性而伪装其自闭症特征的经历。伪装被描述为一种自然和计划的行为,具有心理后果。

正如“莎莉”分享的,

“我已经习惯于以非可见的方式去做这件事,所以我蜷起脚趾,把脚趾压在地板上或鞋子里,磨牙,这是我的一种刺激行为[演示],点击,社会可接受的事情,比如点击笔,或者咀嚼。”

第二个主题探讨了诊断对参与者身份和福祉的影响。接受诊断为理解过去经历提供了框架,使参与者能够拥抱真实的自我。

“梅茜”表示,

“知道这一点,感觉很释然,经过整个诊断过程后,我感受到的另一种感觉是喜悦,这不仅仅是日常的快乐,而是一种非常强烈的喜悦。”

洞察与深度


本研究特别具有启发性,因为它揭示了性别规范、社会期望与成为自闭症女性经历之间的复杂互动。

研究结果突显了伪装对自闭症女性心理健康和自我意识的重大影响,以及诊断在促进自我接纳和真实性方面的变革力量。

该研究还挑战了主导的男性化ASC构建,并强调需要重新概念化ASC的本体论地位,以纳入性别光谱中的多样化经历。

这种重新概念化对于改善诊断过程、支持服务和社会对神经多样性的理解至关重要。

优势


该研究在方法上有几个优点,包括:

  • 使用受女权主义残疾理论指导的定性方法,允许深入探讨参与者的实际经历和性别与ASC的交叉点。
  • 反思性主题分析过程考虑了权力动态和表征政治,符合女权主义研究实践。
  • 包含了参与者的逐字引用,有效地说明了关键主题,并提供了丰富、真实的经验见解。

局限性


该研究存在一些局限性,包括:

  • 八名参与者的样本量小且自我选择,可能无法代表更广泛的自闭症女性群体。
  • 缺乏自我诊断个体或共病者的代表性,可能无法提供女性ASC社区内多样化经历的额外见解。
  • 未记录样本的社会经济地位、种族或国籍,限制了对这些因素如何与性别和ASC交叉的理解。

这些局限性表明,研究结果可能不适用于所有自闭症女性,并强调需要进一步研究更大、更多样化的样本。

启示


本研究的结果对理解和支持自闭症女性具有重要意义。研究结果强调了以下需求:

  • 重新概念化ASC的本体论地位,以纳入性别光谱中的多样化经历。
  • 改进诊断工具和临床实践,更好地识别和解决自闭症女性的独特表现和需求。
  • 提高社会对神经多样性的认识和接受度,挑战主导的男性化ASC构建。
  • 开发针对性的支持服务和干预措施,考虑性别与ASC的交叉点,并优先考虑自闭症女性的心理健康和福祉。

可能影响结果的因素包括诊断年龄、共存的心理健康状况、社会经济地位和参与者的文化背景。

进一步探索这些变量的研究可以提供对自闭症女性多样化经历的更全面理解。

结论


本研究强调了理解晚诊断自闭症女性的独特经历及其与性别规范、社会期望和ASC之间的复杂互动的重要性。

研究结果强调了重新概念化ASC的必要性,以纳入性别光谱中的多样化经历,并指导诊断过程、支持服务和社会对神经多样性的理解的改进。

进一步研究更大、更多样化的样本是必要的,以探索性别、ASC和其他变量(如社会经济地位、种族和共存状况)的交叉点。

随着这一领域的发展,承认这一主题的敏感性和复杂性并确保自闭症女性的声音和经历在研究、临床实践和社会话语中占据中心位置至关重要。

参考文献


主要参考文献

Seers, K., & Hogg, R. (2023). “假装直到成功”:晚诊断自闭症女性的真实性与福祉。Feminism & Psychology, 33(1), 23-41. https://doi.org/10.1177/09593535221101455

其他参考文献

Bailey, L. F. (2011). 女权主义研究。In S. Lapan, M. Quataroli, & F. Riemer (Eds.), 定性研究:方法和设计导论 (pp. 391–423). John Wiley & Sons.

Baldwin, S., & Costley, D. (2015). 高功能自闭症谱系障碍女性成人经历和需求。自闭症, 20(4), 483–495. https://doi.org/10.1177/1362361315590805

Bargiela, S., Steward, R., & Mandy, W. (2016). 晚诊断自闭症谱系障碍女性的经历:对女性自闭症表型的调查。自闭症和发育障碍杂志, 46(10), 3281–3294. https://doi.org/10.1007/s10803-016-2872-8

Cridland, E. K., Jones, S. C., Caputi, P., & Magee, C. A. (2014). 成为男孩世界中的女孩:探究青春期自闭症谱系障碍女孩的经历。自闭症和发育障碍杂志, 44(6), 1261–1274. https://doi.org/10.1007/s10803-013-1985-6

Gould, J., & Ashton-Smith, J. (2011). 错过诊断还是误诊?自闭症谱系中的女性。良好自闭症实践, 12(1), 34–41.

Zener, D. (2019). 自闭症女性的诊断之旅。自闭症进展, 5(1), 2–13. https://doi.org/10.1108/AIA-10-2018-0041

建议的苏格拉底式问题


  1. 社会期望和性别规范如何影响自闭症女性的经历,可以采取哪些措施来挑战这些规范并创造一个更具包容性的社会?
  2. 心理学领域如何重新概念化ASC的本体论地位,以更好地纳入性别光谱中的多样化经历,这将如何影响诊断过程和支持服务?
  3. 考虑到本研究的局限性,如小的自我选择样本,需要进行哪些进一步的研究以获得对自闭症女性经历的更全面理解,如何设计这些研究以优先考虑她们的声音和需求?
  4. 本研究获得的见解如何为开发针对自闭症女性的支持服务和干预措施提供信息,心理健康专业人士可以在倡导和实施这些变化中发挥什么作用?
  5. 鉴于性别、ASC和其他交叉因素(如社会经济地位和文化背景)之间的复杂互动,研究人员、临床医生和社会各界如何共同努力,创建一个更细致、交叉性的神经多样性理解?

引用来源

本文翻译自以下网站:

simplypsychology.org

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