评估用于评估自闭症成人孤独感的措施

评估用于评估自闭症成人孤独感的措施

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评估用于评估自闭症成人孤独感的措施

自闭症个体可能由于在社交沟通、感觉敏感性和独特的社交偏好方面的挑战，而与神经典型人不同地体验孤独。

尽管存在刻板印象，许多自闭症个体渴望社交联系，但难以建立和维持关系。

这可能导致孤立和孤独的感觉，这可能对心理健康和整体福祉产生负面影响。

准确测量自闭症成人的孤独感对于理解他们的经历、开发适当的干预措施和提高生活质量至关重要。

然而，标准的孤独感测量工具可能无法捕捉自闭症个体的细微体验，突显了需要专门针对自闭症的评估工具。

Grace, K., Remington, A., Davies, J., & Crane, L. (2024). 评估用于评估自闭症成人孤独感的措施. 自闭症, 28(8), 1959-1971. https://doi.org/10.1177/13623613231217056

关键点

• 评估自闭症成人孤独感的主要方法包括UCLA孤独量表第3版和成人社会和情感孤独量表（SELSA）。
• 不清楚的措辞、未能区分自闭症特征和孤独感以及问题的静态性质等因素显著影响这些测量工具对于自闭症成人的准确性和适当性。
• 尽管研究具有启发性，但也存在某些局限性，例如样本主要为白人和潜在的自我选择偏差。
• 自闭症成人的孤独感是一个普遍关注的问题，影响心理健康和生活质量，因此准确测量对于开发有效的干预措施至关重要。

理由

孤独是一种令人痛苦的情绪状态，与负面的身体和心理健康结果相关（Cacioppo et al., 2015; Wang et al., 2018）。

自闭症成人可能特别容易体验孤独（Grace et al., 2022）。然而，现有的孤独感测量工具是为普通人群开发的，可能无法准确捕捉自闭症成人的独特体验。

关于生活质量（Mason et al., 2022; McConachie et al., 2018, 2020）和自杀倾向（Cassidy et al., 2020）的先前研究表明，自闭症成人可能与普通人群对问卷项目的解释不同。

本研究旨在考察现有孤独感测量工具是否以及如何准确地捕捉自闭症成人的孤独体验，并收集自闭症成人对这些测量工具的看法。

这项研究对于开发更合适的工具来评估自闭症人群的孤独感至关重要，可以为干预和支持策略提供信息。

方法

该研究采用混合方法，结合孤独感得分的定量分析和参与者对孤独感测量工具的反馈的定性分析。

程序

参与者完成了一项在线调查，包括人口统计信息、两个广泛使用的孤独感测量工具（UCLA孤独量表第3版和SELSA）以及一个直接的孤独感测量工具。

完成每个测量工具后，参与者提供了他们对问卷的想法的开放式文本评论。

样本

最终样本包括203名居住在英国的自闭症成人。

大多数参与者被正式诊断为自闭症（84.7%），女性（57.1%），来自白人背景（90.1%）。

年龄范围从18岁到73岁（平均年龄=40.7岁）。

测量工具

• UCLA孤独量表第3版： 一个20项的自评量表，评估孤独体验的频率和强度。
• 成人社会和情感孤独量表（SELSA）： 一个37项的自评量表，评估亲密和社会方面的孤独感。
• 直接测量孤独感： 一个单项的自评量表，询问“你多久感到孤独？”

统计措施

研究人员进行了不同孤独感测量工具得分之间的相关分析，并使用反思性主题分析来分析定性响应。

结果

假设1： 现有的孤独感测量工具（UCLA和SELSA）将与自闭症成人的主观孤独体验（直接测量）相关。

结果： 得到证实。UCLA量表和SELSA都与直接测量的孤独感正相关。

假设2： 自闭症成人将报告完成现有孤独感测量工具的困难。

结果： 得到证实。定性分析揭示了参与者反馈中的三个主要主题：

主题1：混淆孤独感和自闭症

参与者感到一些项目可能导致对孤独感的错误假设，因为它们基于对神经典型行为的假设。

例如：

“当[UCLA量表]说‘你多久感到与他人隔离？’时，我回答‘经常’，但对我来说，这是目标。能够避免他人对我来说是成功的，但我认为阅读此调查的人可能会将我的答案解读为负面，而我将其视为正面。”（P46）

主题2：孤独感不是静态特质

参与者解释说，孤独感会随着时间变化并取决于情境，而问卷没有考虑到这一点：

“很大程度上取决于当我想得到他们的支持时，他人的当时心情或情况。”（P63）

主题3：措辞不明确

许多参与者指出各种问题格式的问题，包括未定义的术语和不足的回应选项：

“‘经常’和‘很少’之间到底有什么区别？‘从不’真的意味着从不吗？还是模糊的从不？”（P60）

洞察与深度

本研究提供了使用现有工具测量自闭症成人孤独感的挑战的关键见解。

尽管定量结果表明UCLA和SELSA量表与自闭症成人的主观孤独体验一致，但定性发现揭示了这些测量工具的显著问题。

该研究强调了在评估自闭症人群的孤独感时考虑自闭症特有的体验（如伪装和不同的社交偏好）的重要性。

这些发现扩展了先前关于为自闭症成人调整其他领域测量工具的研究，如生活质量和社会自杀倾向。

它们建议类似的调整可能是必要的，以使孤独感测量工具能够准确捕捉自闭症个体的体验。

进一步的研究可以集中在开发和验证一个专门针对自闭症的孤独感测量工具，考虑到本研究中确定的主题。

此外，探索不同亚群体（如按年龄、性别或共病情况）内的孤独感体验差异可能提供有价值的见解。

优势

该研究有许多方法论的优势，包括：

• 混合方法，结合定量和定性数据
• 在研究设计和分析中涉及自闭症研究人员
• 对于专注于自闭症成人的研究来说，样本量较大
• 使用多种孤独感测量工具，包括直接测量
• 详细的定性分析，为参与者的体验提供了丰富的见解

局限性

该研究存在若干局限性：

• 样本主要为白人且受教育程度较高，限制了其对更广泛的自闭症人群的推广性。
• 参与者是自我选择的，可能导致样本偏向那些更意识到或受孤独感影响的人。
• 该研究缺乏非自闭症对照组，使得很难确定所识别的问题是否是自闭症成人特有的，还是普遍存在于普通人群中。
• 在线调查格式可能排除了在书面交流或互联网访问方面有困难的自闭症个体。

这些局限性表明，研究结果可能无法完全代表所有自闭症成人的体验，特别是来自不同种族背景或有不同沟通需求的个体。

启示

研究结果对研究和临床实践都有重要意义：

• 研究人员在使用现有孤独感测量工具评估自闭症人群时应谨慎，并考虑开发自闭症特异性的适应版本。
• 临床医生应意识到标准的孤独感测量工具可能无法准确捕捉自闭症来访的体验，应进行更深入的讨论关于孤独感。
• 开发更合适的孤独感测量工具可以帮助更好地识别面临孤独感相关心理健康问题风险的自闭症成人。
• 了解自闭症中孤独感的独特方面可以为更有效的干预和支持策略提供信息。

可能影响结果的变量包括：

• 自闭症表现和共病条件的个体差异
• 影响孤独感感知的文化和社会因素
• 年龄和生活阶段，可能影响社交期望和体验

主要参考文献

Grace, K., Remington, A., Davies, J., & Crane, L. (2024). 评估孤独感在自闭症成人中的测量方法. Autism, 28(8), 1959-1971. https://doi.org/10.1177/13623613231217056

其他参考文献

Cacioppo, S., Grippo, A. J., London, S., Goossens, L., & Cacioppo, J. T. (2015). 孤独：临床意义和干预措施. Perspectives on psychological science, 10(2), 238-249. https://doi.org/10.1177/1745691615570616

Cassidy, S. A., Bradley, L., Cogger-Ward, H., Shaw, R., Bowen, E., Glod, M., … & Rodgers, J. (2020). 自闭症成人自杀行为问卷修订版的测量属性. Journal of autism and developmental disorders, 50, 3477-3488. [https://doi.org/10.1007/s10803-020-04431-5](https://www.simplypsychology.org/ https://doi.org/10.1007/s10803-020-04431-5)

Grace, K., Remington, A., Lloyd-Evans, B., Davies, J., & Crane, L. (2022). 自闭症成人的孤独感：系统综述. Autism, 26(8), 2117-2135. https://doi.org/10.1177/13623613221077721

Mason, D., Rodgers, J., Garland, D., Wilson, C., Parr, J. R., & McConachie, H. (2022). 测量自闭症成人的生活质量：世界卫生组织生活质量量表简版的信效度. AMRC Open Research, 4, 3.

McConachie, H., Mason, D., Parr, J. R., Garland, D., Wilson, C., & Rodgers, J. (2018). 提高自闭症人群生活质量测量的有效性. Journal of autism and developmental disorders, 48, 1596-1611. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3402-z

McConachie, H., Wilson, C., Mason, D., Garland, D., Parr, J. R., Rattazzi, A., … & Magiati, I. (2020). 测量生活质量的重要因素：四个国家自闭症成人的反思. Autism in Adulthood, 2(1), 4-12. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0008

Wang, J., Mann, F., Lloyd-Evans, B., Ma, R., & Johnson, S. (2018). 孤独感与感知社会支持之间的关联及其对心理健康问题结果的影响：系统综述. BMC psychiatry, 18, 1-16. https://doi.org/10.1186/s12888-018-1736-5

继续学习

大学课堂讨论本文的苏格拉底式问题：

1. 自闭症个体与非自闭症个体的孤独体验可能有何不同？这些差异如何影响孤独感的测量？
2. 在研究和临床环境中使用不适当的孤独感测量工具对自闭症成人可能有哪些潜在后果？
3. 研究人员如何在开发新的评估工具时平衡标准化测量的需求与自闭症个体的独特体验？
4. 文化因素可能如何影响自闭症成人的孤独体验和表达？未来的研究中应如何考虑这些因素？
5. 本研究的发现如何指导针对自闭症成人的孤独感干预措施的开发？
6. 研究敏感话题（如孤独感）时，研究人员应考虑哪些伦理问题，尤其是在可能脆弱的人群中？
7. 除了作为参与者之外，自闭症个体如何参与研究过程以提高自闭症研究的质量和相关性？
8. 神经多样性概念如何挑战传统的自闭症个体孤独感测量和干预方法？

引用来源

本文翻译自以下网站：

simplypsychology.org

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