自闭症网络平台上的自闭症倦怠主题分析
关键点
- 自闭症倦怠是一种慢性状况，由于期望与能力不匹配且缺乏适当支持，表现为长期疲惫、功能下降和对刺激的高度敏感。
- 因素如掩饰自闭症特征、污名和歧视、缺乏对自闭症的认识和接受，显著导致了自闭症倦怠。
- 尽管研究具有启发性，但存在一些局限性，例如缺乏参与者的人口统计信息，仅包括在线以文字交流的成年自闭症人士的观点。
- 理解自闭症倦怠对于改善自闭症个体的心理健康结果和生活质量至关重要。
研究背景
成年自闭症人士的心理健康结果比普通人群更差，包括自杀意念、自我伤害和自杀死亡的风险增加（Cassidy et al., 2018; Hedley & Uljarević, 2018; Hirvikoski et al., 2016）。
自闭症社区已将自闭症倦怠确定为一个重要的心理健康风险。然而，到目前为止，只有一项关于该主题的研究发表（Raymaker et al., 2020）。
早期研究强调了自闭症倦怠的有害影响，以及更好地理解这一现象以指导预防和支持的紧迫性。
方法
本研究使用了定性数据分析，特别是反思性主题分析，分析了2005年至2019年间在两个在线平台（Twitter和Wrong Planet）上分享的1127篇关于自闭症倦怠的公开帖子。
采用归纳的“自下而上”方法来识别数据中的意义模式。
两名有自报自闭症倦怠经验的自闭症研究人员审查了主题并提供了见解。
样本
样本包括683人——612名自认自闭症的成年人和71名非自闭症人士，包括研究人员、倡导者、自闭症人士的父母和朋友，他们的帖子涉及研究目标。
人口统计信息仅适用于124名Wrong Planet用户。
结果
识别出八个主要主题和三个子主题：
1. 普遍缺乏自闭症意识（总主题）
总主题是系统性和普遍缺乏对自闭症的认识和接受，这是自闭症倦怠发生和持续的根本原因。
“不了解自闭症的人看到的行为被认为是心理健康问题。把倦怠误认为抑郁症，把崩溃看作是不当的负面行为，而不是感官超载。” (T290)
1.1 歧视和污名
参与者经历了与其自闭症相关的歧视和污名，这加剧了倦怠。许多人感到压力，需要掩饰其自闭症特征以避免负面后果。
“我是#真正的自闭症患者，我认为自闭症是一个心理健康问题，但不是精神疾病。缺乏适应措施、污名和倦怠都影响了我的心理健康。” (T260)
2. 慢性或反复出现的状况
自闭症倦怠被描述为一种慢性或反复出现的状况，通常在青春期首次经历，并在成年后反复出现，恢复可能需要数月或数年。
“现在处于倦怠状态，已经持续15个月了。看不到尽头。我可能已经经历了4次。我彻底崩溃了。” (T386)
3. 对健康和福祉的直接影响
自闭症倦怠对参与者的身体和心理健康、认知能力、功能能力和整体福祉产生了显著的直接影响。
“我的能量非常低，现在无法应对任何事情。即使受到轻微的刺激，我也会关闭……我关闭得太严重，不敢再开车（太危险）。我不再享受我的特殊兴趣，感觉精神上很愚蠢。” (WP59)
4. 未实现的生活
自闭症倦怠间接影响了参与者的生活，限制了教育和就业机会，导致潜在的损失和“无法起飞”的感觉。
“如果你因自闭症倦怠而陷入困境，祝你好运进入不同的领域。……再见收入，再见生活方式，再见独立。” (T280)
5. 柳暗花明？
一些参与者报告了自闭症倦怠带来的积极结果，如获得自闭症诊断、找到自闭症社区和做出有益的生活改变。
“倦怠……很大。39个月后，我的生活完全不同，但更加可持续。” (T476)
自我意识和个人控制影响风险
参与者识别和管理压力源和能量水平的能力影响了他们对倦怠的脆弱性。缺乏对环境的控制和竞争需求增加了风险。
“……唯一能帮助我的事情超出我的控制……我没有地方可以去，以避免被压垮。” (WP98)
6.1. “你需要足够的气球来管理石头的重量”
参与者使用各种策略来管理他们的能量水平和压力源，以防止或从倦怠中恢复，如刺激行为、追求特殊兴趣和休息。
“自闭症只给我有限的能量，如果我过度使用自己，我会容易崩溃和倦怠。” (T427)
7. 掩饰：左右为难
掩饰或伪装自闭症特征是一把双刃剑——它使参与者能够融入社会并获得机会，但会令人疲惫不堪，往往导致倦怠。揭露虽然必要，但也带来了负面的社会后果。
“每个人都告诉我，我似乎很好地管理了我的自闭症……但工作中的不断掩饰令我精疲力尽，这个周末我陷入了倦怠。” (T349)
8. 听专家的
参与者将自己定位为自闭症倦怠的专家，并慷慨地与其他参与者分享知识和资源。研究结果强化了直接从自闭症人士的实际经验中学习的重要性。
“自闭症社区一直在说倦怠是一个医学问题。” (T90)
希望这些内容对你有帮助！如果有任何其他问题或需要进一步的帮助，请随时告诉我。
8.1 更强在一起
在线社区为参与者提供了一种归属感、相互支持和理解，这在倦怠期尤其有价值。
“作为一名#实际自闭症女性，在41岁才被诊断出来。这条帖子让我多次落泪，因为我感到自己被看见了。特别是关于自闭症倦怠的部分。”（T477）
洞察与深度
本研究从超过十年的生活经历叙述中，提供了对自闭症倦怠的全面理解。
它确定了自闭症倦怠作为一种反复出现的状况所具有的独特但相互关联的因素，这些因素可以直接和间接地影响自闭症人士的功能、心理健康、生活质量以及整个生命周期的福祉。
重要的是，它将自闭症人士定位为研究中的专家和合作伙伴。
优势
以下是本研究的一些优势：
- 大样本量，数据跨越12年
- 包括自闭症人士作为研究人员
- 在有限的现有研究基础上进行扩展
- 识别风险和保护因素以指导未来的研究
局限性
以下是本研究可能的一些局限性：
- 缺乏多样性——大多数参与者是能够用书面语言交流并使用在线平台的英语自闭症成年人。非英语使用者、有更高沟通需求者以及具有其他边缘化身份者的观点缺失。
- 回顾性数据无法进行后续提问。
- 尽管该主题是自闭症社区的优先事项，但研究并未与自闭症人士共同设计。
研究结果可能不适用于更广泛的自闭症人群，尤其是那些具有交叉少数身份和更高支持需求的人群。需要更多包容性和参与性的研究。
启示
研究结果表明，提高对自闭症的认识和接受度可能是预防和恢复倦怠的关键。
教育家庭、医疗专业人员和更广泛的公众识别自闭症和倦怠，特别是在青少年时期，至关重要。
社会和机构应审视如何更好地支持自闭症人士的融入和参与。在个人层面，学习有效的应对技巧、能量管理和自我意识技能可以防止倦怠。
自闭症人士在倦怠期间能够在线交流，为提供远程支持提供了可能性。需要更多的研究来探讨倦怠的普遍性、筛查工具以及倦怠与自杀倾向之间的联系。
结论
本研究强化了自闭症倦怠对心理健康和生活质量的严重影响。它为提高对自闭症的认识和接受度以防止有害的自闭症倦怠循环奠定了基础。
研究结果将自闭症成人定位为开发解决方案的专家和合作伙伴。然而，自闭症倦怠的复杂性和人们经历的交叉性意味着需要进一步的研究，特别是使用更多样化的样本。
继续放大并学习自闭症的声音是支持整个生命周期福祉的关键。
参考文献
主要参考文献
Mantzalas, J., Richdale, A. L., Adikari, A., Lowe, J., & Dissanayake, C. (2022). 自闭症倦怠是什么？两个在线平台上的帖子的主题分析。成年自闭症, 4(1), 52-65. https://doi.org/10.1089/aut.2021.0021
其他参考文献
Cassidy, S., Bradley, L., Shaw, R., & Baron-Cohen, S. (2018). 成年自闭症人士自杀的风险标志。分子自闭症, 9(42), 1–14. https://doi.org/10.1186/s13229-018-0226-4
Hedley, D., & Uljarević, M. (2018). 自闭症谱系障碍中自杀的系统回顾：当前趋势和意义。当前发育障碍报告, 5, 65–76. https://doi.org/10.1007/s40474-018-0133-6
Hirvikoski, T., Mittendorfer-Rutz, E., Boman, M., Larsson, H., Lichtenstein, P., & Bölte, S. (2016). 自闭症谱系障碍中的早逝。英国精神病学杂志, 208, 232–238. https://doi.org/10.1192/bjp.bp.114.160192
Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., Kapp, S. K., Hunter, M., Joyce, A., & Nicolaidis, C. (2020). “所有内部资源都被耗尽到无法衡量的程度，并且没有清理人员”：定义自闭症倦怠。成年自闭症, 2(2), 1–12. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0079
继续学习
以下是针对大学课堂讨论本文的一些潜在问题：
- 缺乏对自闭症的认识和接受如何导致自闭症倦怠的发生？社会可以采取哪些变化来预防自闭症倦怠？
- 掩饰或伪装自闭症特征如何影响心理健康和自闭症倦怠的风险？我们如何支持自闭症人士安全地卸下面具？
- 为什么将自闭症成人定位为研究中的专家很重要？我们如何放大自闭症的声音并使自闭症研究更具包容性？
- 研究发现自闭症倦怠通常首先发生在青春期。自闭症青少年可能面临哪些独特的挑战，我们如何更好地支持他们度过这一过渡期？
- 对于具有额外边缘化身份的人，如有色人种自闭症人士或LGBTQIA+自闭症人士，自闭症倦怠的经历可能会有何不同？我们可以采取哪些步骤来理解和支持这些交叉体验？
引用来源
本文翻译自以下网站：
simplypsychology.org
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