神经疾病
当休息永远不够时
从CFS到ME
肌痛性脑脊髓炎（ME）以前被称为慢性疲劳综合征（CFS）。虽然在某些医学社区中仍然使用这一术语，但整体上已经转向更好的表述方式，以反映ME不仅仅是感到疲劳。现在你可以看到ME被表示为ME/CFS，因为CFS的使用正在逐渐减少。
肌痛性脑脊髓炎，也称为肌痛性脑炎，是一种严重且复杂的长期疾病，其主要症状是强烈的疲劳。该病缩写为ME，可以影响身体的神经系统、自身免疫和代谢功能。患者常常经历睡眠问题、慢性疼痛等。
接下来，我们将探讨ME的症状，如何知道自己可能患有该病，以及可用的不同治疗方法。
慢性疲劳综合征有哪些症状？
肌痛性脑脊髓炎的主要和最广为人知的症状是感觉疲惫不堪，无论你获得多少休息，这种感觉持续超过六个月。体力活动或劳累会使疲劳感加剧。疲劳症状分为几个诊断标准，我们将在后面讨论。患有ME的患者可能会卧床数周甚至更长时间。
除了长期感到疲惫不堪之外，ME还可能伴有多种其他症状；患者可能会经历所有、部分或没有这些症状，ME的感觉可能包括除疲劳外的任何症状。以下是与ME相关的其他症状：
缺乏理解和研究
根据美国医学研究所的数据，90%的ME患者未被确诊。他们估计在美国有83.6万至250万人患有该病。ME在大多数医学院中并未教授，而且患者常常因他们的症状而不被相信。
关于ME的患者不被相信的情况已持续多年：它曾是1989年《黄金女郎》电视剧两集的情节线，基于该剧编剧的真实生活体验编写。在这两集中，角色多萝西见了许多医生，这些医生告诉她她的病情是心因性的，直到最后才遇到一位能够正确诊断她的医生。这发生在该病首次被医学描述为CFS的一年后。
即使一旦被确诊，由于对ME缺乏了解和研究，许多患者的医疗护理投诉不断。患者经历了来自从业者的敌意，并接受了使病情恶化的治疗。由于ME没有已知原因，可能没有可用于诊断的实验室测试，因此自该病首次在电视上讨论以来，进展甚微。
我是否患有慢性疲劳综合征？
由于没有已知原因，也没有专业人员可以进行的特定实验室工作来诊断它，确认自己患有肌痛性脑脊髓炎非常具有挑战性。最大的警示信号是你在过去六个月内一直感到疲惫不堪，无法通过休息缓解，且活动只会使情况恶化。
继续阅读以了解如何获得正确的诊断。尽管最常见于40-60岁的人群，但它可以在任何年龄发生，包括儿童期。
慢性疲劳综合征的确诊标准是什么？
要被诊断为ME，患者必须满足三个主要标准，这些标准都围绕着疲劳。以下每项都必须满足：
- 因新的、严重的疲劳导致至少六个月内无法参与活动的能力明显下降，且休息不能解决问题
- 劳累后症状加重，即你在之前没有问题的活动中会感到更糟
- 睡眠无法让你感到恢复活力并像以前一样执行活动
除了这些标准外，患者还必须满足以下两项之一：
- 认知问题，如记忆问题、脑雾或注意力问题
- 直立时症状恶化
如果你认为自己可能患有ME，请务必找到一个理解这种疾病的医生。记录一份详细的活动日志，记录你的疲劳和其他症状的持续时间，并将其呈现给医生，这可能很有帮助。
如何治疗和应对慢性疲劳综合征？
ME不会出现在血液检测中，但你的医生应该进行血液检测，以检查是否有其他疾病。这是因为ME通常伴随其他疾病，通过正确治疗这些疾病，可能解决ME问题。你可以看任何类型的医生进行初步血液检测，前提是他们了解ME。之后，你可能会被转介给睡眠专家、风湿病学家、神经科医生或其他专门针对血液检测中发现的疾病的医生。
饮食可能有助于缓解ME的一些症状，但它并不是治愈它的方法。吃简单、健康的食物，避免精制糖、人工成分、酒精、咖啡因和味精等食物可能有所帮助。
由于ME可能是由其他疾病引起的，进行全面诊断对于再次康复至关重要。ME可能由霉菌、病毒或遗传等多种因素引起。
治疗可能涉及药物、自然疗法、实验性治疗或饮食。在开始任何这些治疗选项之前，请务必咨询你的医疗服务提供者。
药物
没有药物可以直接治疗ME，但药物可以帮助缓解症状。
- 非处方药：如消炎药和止痛药等非处方产品可以减轻身体不适。
- 处方止痛药：这些药物可能在急性发作期间短期使用。
- 抗抑郁药：处方抗抑郁药可以帮助经历ME情绪影响的患者，并可能有助于改善睡眠和疼痛。
自然疗法
对于寻求更自然方法的人来说，也有一些替代疗法可供选择。
- 压力管理：采取措施管理压力可以缓解ME的一些身体影响。这可能包括深呼吸或冥想。
- 生活方式改变：改变每天尝试的活动量可以使你有更多精力做最重要的事情。在关注能量储备的同时，采取整体的生活方式可以实现这一转变。
- 运动：尽管ME会引起疼痛，但任何程度的运动都有助于缓解一些痛苦的症状。你的从业者可能会建议你只进行轻度的轻微运动，例如伸展。
- 补充剂：如维生素B12、叶酸、NADH + 辅酶Q10和D-核糖等营养补充剂可能有助于缓解ME的症状。
实验性治疗
有两种药物在实验环境中用于治疗ME。
- Ampligen：自1980年代末以来用于治疗ME，这种药物在一些患者身上显示出一定的成功效果，但尚未获得FDA批准用于治疗该病。其他国家已经批准了它，但美国尚未批准。因此，它被视为实验性治疗。
- Rituximab：用于癌症和自身免疫疾病的治疗，这种药物仍在研究其改善ME患者症状的能力。迄今为止的研究结果是积极的，但尚未获得FDA批准。
饮食
由于ME可能导致许多胃肠道问题，制定不会进一步扰乱你的系统的饮食是至关重要的。除此之外，为能量而进食是关键。
美国肌痛性脑脊髓炎和慢性疲劳综合症协会建议你倾听身体的需求，尽可能食用简单和健康的食物。他们建议避免咖啡因、酒精和糖等刺激物。
你需要与医生密切合作，监测你的进展，所有治疗可能需要相当长的时间才能改善症状。
美国肌痛性脑脊髓炎和慢性疲劳综合症协会有一个免费的医生和诊所数据库。这是一个有用的资源，如果你正在寻找一个在诊断ME后能为你提供适当护理的医生，或者为了获得诊断。