心理知识
应对一种无形的疾病
无形的疾病是一种看不到外表但可能在某些方面限制或挑战一个人的健康状况。它们包括慢性医学状况(如肌痛性脑脊髓炎、系统性红斑狼疮、纤维肌痛症和克罗恩病)所导致的使人衰弱的疼痛和疲劳。精神障碍也常常属于这一类。
患有无形疾病的个体可能在外观上看起来健康,这使得他们不得不面对质疑他们是否真正生病的朋友、家人甚至医疗从业者。在这里,我们将探讨为什么这些疾病如此难以诊断以及它们的影响,并讨论如何应对无形疾病。
无形疾病诊断的困难
患有无形疾病的个体很可能深知获得诊断是多么困难。许多这类疾病无法通过简单的血液测试来识别,通常需要排除法,以及患者的症状报告,才能做出诊断。
例如,纤维肌痛症几乎完全基于患者描述的症状进行诊断。要获得这种诊断,需要找到一位理解该病症、倾听患者并相信患者所告诉他们的人的医生。
纤维肌痛症的平均诊断时间是从首次向医生呈现症状到正式诊断的时间,大约为6.5年。
好消息是,医学界对无形疾病的认知正在提高,这可以导致更快的诊断。
无形疾病可能会使一个人难以过上充实而富有成效的生活。因此,尽管取得了这些进展,当经历长期症状而没有解释和诊断时,寻求第二和第三次意见仍然是有益的。
无形疾病的类型
无形疾病可以是身体上的、认知上的或精神上的,并涵盖各种各样的情况。
身体疾病
许多自身免疫性疾病都属于无形疾病的范畴,其中许多仍然非常不被理解且经常误诊。持久的疼痛和疲劳也常与无形疾病相关联。
以下是常见的一些无形疾病:
- 类风湿性关节炎:一种自身免疫性疾病,免疫系统攻击关节。症状包括使人衰弱的疼痛和关节损伤。
- 慢性疲劳综合征:一种原因不明的疾病,可引起发热、肌肉疼痛和长时间的极度疲劳。
- 纤维肌痛症:一种以肌肉骨骼疼痛和疲劳为特征的慢性疾病。
- 糖尿病:一种影响身体产生和响应胰岛素能力的疾病。
- 乳糜泻:一种对麸质的超敏反应,导致免疫反应,可能损害小肠。
- 系统性红斑狼疮:一种自身免疫性疾病,免疫系统攻击身体组织和器官,包括关节、皮肤、血细胞和大脑。
- 斯约格伦氏综合症:一种影响眼睛和口腔的自身免疫性疾病。
- 偏头痛:反复出现的剧烈头痛,可能导致恶心和视力受损。
- 克罗恩病:一种炎症性肠病,以严重的腹痛、腹泻、肠道瘢痕和疲劳为特征。
认知障碍
几种认知或大脑相关的疾病由于缺乏任何外在或视觉症状而显得无形。其中包括:
- 阿尔茨海默病 或痴呆症
- 注意缺陷多动障碍(ADHD)
- 自闭症谱系障碍
- 失读症
- 创伤性脑损伤
精神健康障碍
许多心理疾病也属于无形疾病的范畴。它们包括:
- 焦虑障碍
- 边缘型人格障碍
- 抑郁症
- 创伤后应激障碍(PTSD)
- 精神分裂症
无形疾病的影响
患有无形疾病的个体并不罕见地会经历抑郁和焦虑的情绪。处理慢性疾病可能是痛苦和孤立的,我们可以对自己的感受感到愤怒。这些强烈的情感有时会导致我们的情绪低落。
患有无形疾病的个体也可能面临社交影响。社会支持在这些人周围网络中往往减少,这可能导致生活质量下降。
拥有无形疾病也可能影响一个人的生活方式。即使在没有严重症状的日子里,他们可能也有有限的储备,必须决定将精力用于何处。
勺子理论
勺子理论由克里斯汀·米萨兰迪诺(Christine Miserandino)于2003年开发,她是一位患有狼疮的女性。这是一种帮助那些没有无形疾病的人更好地理解这种疾病类型的方法。
这个理论要求人们想象每天都要给出一个勺子去做每件事,比如:
- 上班
- 参加会议
- 和朋友喝咖啡
- 和孩子们玩耍
- 做晚饭
- 洗澡
- 洗碗
勺子理论认为大多数健康的个体拥有的勺子比他们需要的更多,可以轻松度过任何一天。但患有无形疾病的个体只有非常有限数量的勺子,他们必须小心使用,因为一旦用完就没有了。
这就是无形疾病的影响。只有这么多个勺子可供使用,而且在某些日子,可用的勺子甚至更少。在这些日子里,一个人可能会发现自己不得不躺在床上,而本想和朋友们一起度过时光。有时候,根本没有足够的勺子可以给予。
无形疾病可以使人难以过上充实而富有成效的生活。
应对无形疾病
患有无形疾病的个体可能会遇到一些困难。以下是一些应对方法。
寻找社区支持
无形疾病的认识每天都在增长,不仅在医学界,而且在整个社会中也是如此。有在线支持小组、Facebook社区和其他资源可以帮助应对具有无形条件的最糟糕的日子。
还有理解、关心、了解最新研究和进展的医疗保健提供者,愿意尽其所能提供帮助。联系这些人寻求支持。
获取转介
目前没有能够理解这些疾病的家庭医生的个体可以从其他人那里获取转介。每个人都值得有一位相信他们、关心他们并希望帮助他们保存尽可能多的勺子的医生。
考虑看心理治疗师
我们为自己所能做的最好的事情之一就是寻找一位有经验的心理健康专业人员,治疗患有无形疾病的患者。这些专业人士可以帮助我们优化心理健康,从而也可以实现最佳的身体健康结果。