心理知识
如何在患有慢性疾病时建立社区支持和自爱
尼提卡·乔普拉分享了她如何带着多种慢性疾病过上最好的生活
_每个星期五，在The Verywell Mind Podcast中，主持人Minaa B.（一位持照社会工作者、心理健康教育者和《拥有我们的挣扎》一书的作者）会采访专家、健康倡导者和具有相关经历的个人，讨论社区关怀及其对心理健康的影响。_
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当你想到“慢性病”这个词时，你会想到什么？我们大多数人可能会想象一个人经常感到身体疼痛或总是处于亚健康状态。这些形象可能是准确的。但心理健康状况和某些皮肤疾病如牛皮癣也包括在内。如果你对什么是慢性病感到困惑，那没关系；我们会为你解答。
根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的定义，慢性病是指持续一年以上并对日常生活造成影响或需要治疗（或两者兼有）的任何情况。如果这听起来很压抑，那是因为确实如此。而且，不仅仅是慢性病会引起身体上的痛苦——它还会对我们的心理健康造成破坏性的影响（稍后详细说明）。
为了更好地了解慢性病如何影响一个人的生活，我们采访了尼提卡·乔普拉，她是慢性病社区Chronicon的创始人兼首席执行官。乔普拉欣然同意谈论她患有牛皮癣、牛皮癣关节炎和重症肌无力（一种削弱骨骼肌的自身免疫疾病）的经历。她还提供了一些应对慢性病的技巧，比如找到你的支持社区和培养对自己这个最重要的人的爱。
概览
大约60%的人患有慢性病，即终生的疾病。患有慢性病可能会导致抑郁、自尊心低下和焦虑，但建立真诚的友谊、为自己发声并实践身体中立性可以帮助提高整体幸福感。
我们需要揭开一些常见慢性病对心理健康影响的真相
在深入了解慢性病的原因和如何战胜它们之前，了解一些背景知识是有帮助的。这样我们才能学会更加共情地理解他人正在经历的事情。
尼提卡·乔普拉，Chronicon的创始人兼首席执行官
我感到非常孤独，因为我患有慢性疾病。
—— 尼提卡·乔普拉，Chronicon的创始人兼首席执行官
让我们谈谈一些常见的慢性病是什么样的，为什么它们会对人造成如此大的身体和精神上的伤害：
- 关节炎：这是一种随着时间推移导致关节（如膝盖、指关节和手腕）之间的软骨磨损的情况。因此，骨头开始相互摩擦，可以想象——这特别痛苦。这种疼痛可能全天候存在，并导致严重的抑郁、焦虑和疲劳。
- 癌症：正如我们大多数人所知，癌症是一种令人创伤的诊断。大约15%到20%的癌症患者会经历健康焦虑、消沉感和存在主义困扰。
- 糖尿病：糖尿病是一种慢性病，患者无法正确调节其血糖水平。你知道吗？糖尿病患者患抑郁症的风险是普通人的两到三倍？有些人甚至会经历所谓的“糖尿病困扰”，即每天服用药物和检查血糖水平带来的负担变得难以承受。
- 艾滋病：尽管这种攻击免疫系统的病毒现在不再是几十年前的死亡判决（且药物可以确保伴侣之间不会传染），但污名仍然普遍存在。人们仍然害怕艾滋病，并继续排斥和评判那些患有该病的人。更糟糕的是，感染病毒的人也会内化这种污名，从而导致羞耻、抑郁和绝望。要对抗污名，重要的是要让谈论艾滋病正常化，并不断让人们分享他们的故事。
- 慢性皮肤病：患有慢性皮肤病（如湿疹、白癜风或牛皮癣）的人往往会感到抑郁和孤独。考虑到我们生活在一个痴迷于看起来“完美”（无论那意味着什么）的文化中，患有皮肤病的人常常会感到自卑、自我意识强和尴尬。
- 长期新冠：这也许会让你惊讶，但长期新冠绝对被视为一种慢性病。我们都非常清楚它的身体效应（那些身体疼痛简直是噩梦！），但它如何影响我们的心理健康呢？一项研究发现，受长期新冠影响的人经历了焦虑、抑郁、PTSD和自杀念头。
危机支持
如果您有自杀的想法，请致电国家自杀预防生命线寻求支持和帮助，电话号码为988。如果您或您所爱的人处于危险之中，请拨打911。
有关更多心理健康资源，请参阅我们的全国求助热线数据库。
那么，知道上述信息为什么重要呢？首先，学习信息并讨论敏感话题是消除污名的第一步。对话能消除羞耻感并使人们的经历正常化。
此外，通过更多地了解慢性病，我们可以学会向他人伸出更多的同情和支持——这是每个人都应得的。
那么，我们这些患有慢性病的人如何才能建立社区并爱护自己？
乔普拉谈到了自己同时患有多种慢性疾病的经历，“我感到非常孤独，因为我患有慢性疾病，然后我想‘哦，也许没有那么多的人像我一样。’”
她很快了解到，在美国有近1.33亿人患有慢性病！这是一个庞大的社区，可以与之联系，这也是她创建Chronicon的原因之一——所以没有人会像她那样感到孤独。
她认为，“社区护理中有许多信任和亲密感。”她分享了一些关于患有慢性病时如何过上最好生活的实用建议。这包括建立健康的（且有帮助的）支持系统和培养自爱。
对于那些患有慢性病或残疾的人来说，身体中立性也被证明可以改善自尊。
远离肤浅的友谊和假朋友
乔普拉明确表示，肤浅的友谊是不满足的。而且，这是有原因的：肤浅的友谊不仅不满足，还会让人感觉糟糕。
我们都经历过这种情况，对吧？你遇到了一个你觉得有点酷的人，你们一起出去玩了几次，甚至可能经常见面，但你们之间没有任何真正的连接。你不会向他们寻求建议，也不会在需要倾诉时打电话给他们。也许这种友谊对某些人来说有效，但对于患有慢性病的人来说，一个更稳定可靠的社交网络更为推荐。
尼提卡·乔普拉，Chronicon的创始人兼首席执行官
社区护理中有许多信任和亲密感。
—— 尼提卡·乔普拉，Chronicon的创始人兼首席执行官
乔普拉告诉米娜·B，很多患有慢性病的人都渴望与真正理解他们的困境和需求的人建立深厚的联系。她回忆起自己患有牛皮癣（一种可见的慢性病）时的感受：“我从来不像周围的人……我的牛皮癣……从脚尖到头顶都非常明显。”
她说：“当我在考虑交朋友时，我一直试图变得像其他人一样。但我的需求与其他人的不同。”最终，她学会了“过滤”那些看待友谊方式不同于她的人。
所以，如果你是那种想要真实友谊的人，不要害怕远离那些对你无益的关系。
找到你的社区是一种自我关爱行为
能够自主选择是我们自我关爱的最大资产之一！我们可以自由选择与谁交往，投入时间，给予爱以及与谁共享身体。与关心你、希望你好的人建立有意义的关系是对自己的爱的一种延伸。
使用勺子理论来解释你的需求给他人
当你患有慢性病时，生活看起来可能会有所不同——这是完全可以接受的，但试着让你的生活更贴近他人一点。
乔普拉说，当她在尝试向别人解释她的能量限制时，勺子理论真的很有帮助。但是，什么是勺子理论？
勺子理论
这一术语由克里斯汀·米塞兰迪诺在2003年提出，用来描述患有慢性疾病或残疾的人的生活体验。勺子是代表患有慢性病或残疾的人在一天中可以消耗在任何任务上的能量的隐喻。
想象一下手机电池的例子。当你的手机充满电到100%，你可能可以整天都不需要充电（除非你一直在刷TikTok）。但假设你出门时手机只有45%的电量——你肯定会在某段时间需要插上电源。
例如，乔普拉告诉我们，一个身体健全的人可能早上醒来时有10把勺子，也就是满满的能量，但患有慢性病的人可能早上醒来时只有六把勺子的能量。然后，日常活动会消耗更多的能量。因此，那个早上只有六把勺子的人会比早上有10把勺子的人更快地耗尽精力。
所以，请记住以下几点：
- 如果你患有慢性病或残疾：要坦诚地表达你的需求。乔普拉说，当和一群朋友散步时，她会请他们放慢速度以便她能跟上：“我慢慢地走。我不会走得很快。部分原因是由于我的关节炎。”重要的是要开口说话，因为其他人根本不知道你的需求。“他们永远不会猜到我需要走得这么慢是因为我在以某种特定的方式处理我的健康问题，”乔普拉说。
- 如果你认识患有慢性病或残疾的人：询问他们需要什么或你能如何支持他们。如果你不太了解他们的疾病并且他们愿意讨论，就努力去理解他们所说的。你也可以自行做一些研究，这可以减少你对他们的情绪劳动——双赢！
应对无形疾病
生活无论是对我们是否患有慢性病的人来说都可能很艰难。找到真正关心你的人并对你自己的身体给予应有的关爱，可以帮助你过上更充实的生活。
如果你正在为患有慢性病的心理健康影响而挣扎，请寻求心理健康专业人士的帮助。