心理知识
如何通过“勺子理论”来理解慢性疾病
当有人告诉你他们“没勺子了”，这意味着什么
在慢性病患者社区，“勺子理论”是一个广为人知的概念。最初由ButYouDontLookSick.com的Christine Miserandino提出，勺子理论是一种类比，用来描述患有慢性疾病的生活体验，包括管理疼痛、疲劳和其他障碍，这些问题通常是身体健全的人不需要考虑的。
虽然其他残疾人群体也引用了勺子理论，但它最初是为了描述慢性病患者的生活体验而开发的。残疾人、他们的亲人和照顾者都可以从了解勺子理论中受益，以概念化这些挑战。
什么是勺子理论？
在她最初的定义勺子理论的文章中，Christine Miseradino写道：“大多数人开始一天时拥有无限的可能性和能量去做任何他们想做的事情，尤其是年轻人。在很大程度上，他们不必担心自己的行为所带来的影响。因此，在我的解释中，我使用了勺子来表达这个观点。我想让她实际拿着一些东西，然后拿走它们，因为大多数生病的人都觉得失去了曾经熟悉的生活。”
勺子代表一个人的能量或容量，你在一天中所做的每件事都需要“使用”一定数量的勺子。有些任务可能需要更多的勺子，而两个人对同一任务可能需要不同数量的勺子，这取决于他们的个人需求、优势和挑战。此外，一个人拥有的勺子数量可能在不同的日子有所不同。
基本上，健康人拥有一份看似无限的勺子供应，可以在一天中随时使用。而残疾人则拥有限量的勺子或能量。用完勺子可能会导致没有足够的能量完成其他任务，因此重要的是要节省勺子并确保有足够的剩余用于重要任务。例如，我可能有足够的勺子来做饭和喂自己，但可能没有足够的勺子来清理。
Andrea患有慢性疾病，并分享说：“[勺子理论]让我更容易告诉别人我的极限在哪里。我不能总是描述我正在经历的事情和感受，特别是在疼痛加剧期间，但我的伴侣知道‘我没勺子了’意味着什么。”
Emma也患有慢性疾病，并在获得一些诊断之前就了解了勺子理论。“[勺子理论]是我向他人解释自己不一致且变化不定的能量水平的一种非常有帮助的方式，”Emma分享道。
勺子理论的影响
许多“勺子人”（Spoonies）报告说，勺子理论帮助他们用易于理解的术语表达与残疾相关的需要。身体健全的人可能不了解慢性病如何限制一个人的能量，或者这些限制如何在不同的日子发生变化。勺子理论的类比简单易懂，并提高了对残疾群体的认识。
Andrea说，勺子理论帮助她更加自我同情：“不是我不够努力。我只是没勺子了，这不是我的错。”
Allen也有慢性疾病，并分享说勺子理论帮助他向身体健全的人解释他的需求。他提到有时他会向他的《龙与地下城》小组成员解释他的勺子就像“法术槽”。他说：“我会告诉我的朋友们我所有的法术槽都用完了，需要长时间休息。他们最能理解这一点。”
特别是，许多“勺子人”有"看不见的疾病"，即那些对不熟悉他们需求的观察者来说并不明显的残疾。据倡导组织Disabled World称，大约10%的美国人患有看不见的残疾，但对这些情况的认识有限。
此外，由于残疾往往是高度孤立的，“勺子人”社区可以团结在一起，共同面对有限的勺子。意识、认可和社区对于“勺子人”的生活质量至关重要，这种连接可以是非常情感化和验证的。
作为勺子人的生活
患有慢性病带来了挑战。不仅“勺子人”经历了与疾病相关的困难，许多人还经历了医疗系统的不当对待、无效化和其他有害经历。这会进一步消耗已经有限的能量。
“勺子人”必须意识到他们的能量水平和需求。Emma指出，他们必须注意波动的水平并识别模式以预测需求。他们指出：“如果我知道即将到来的事情会消耗大量勺子，我会确保接下来的两三天内没有太多安排，以确保我能得到充分休息。如果突然能量下降，我会取消其他承诺，并缩短那些无法取消的承诺。”
此外，Emma提到每隔几年就会因超出极限而精疲力竭。他们表示，这干扰了他们保持就业的能力，因为在精疲力竭期间，“我什么都做不了”。
Allen分享说他试图专注于“最紧迫”的事情，并“依靠”ADHD来自我激励。他说：“当我别无选择只能休息时，我就开始累积疲惫点。在一个期望如此之高的社会中，如此受限是有挑战性的。”
勺子理论不仅有助于提高对残疾的认识，还可以帮助“勺子人”更好地了解自己。社会信息可能导致内部化的歧视和对自己能力和能量水平的负面自我对话。通过勺子理论重新构建这些挑战可以改善自我同情和自我理解。此外，它可以帮助“勺子人”理解他们的限制并更有效地分配可用能量。
“勺子人”的资源
对于任何群体来说，社区和联系都是至关重要的。不幸的是，许多社区活动和公共场所对残疾人来说是不可访问的。此外，许多“勺子人”社区成员感染疾病的风险很高，包括新冠，并且由于防护措施减少和口罩禁令增加，面对面互动变得不可能。那些在社区中有决策权的人可以推动为“勺子人”创建安全、无障碍的公共空间。
同时，许多在线社区已为“勺子人”涌现出来。这些包括：
- #SpoonieChat在Twitter/X。Spoonie Chat是一个Twitter社区，旨在团结“勺子人”并创造一个讨论对他们社区重要的话题的空间。
- Disabled Voices Feed在Mastodon。@disabledvoices.newsmast.community是一个Mastodon订阅源，它通过增强这些帖子来提升关于残疾的Fediverse帖子。个人可以关注该订阅源以连接到谈论他们经历的人。
- #NEISVoid和#ChronicIllness在BlueSky。NEIS代表无尽。NEIS Void和Chronic Illness是两个在BlueSky上为慢性病社区创建的精选订阅源。
- Facebook上的Spoonie社区群组。Facebook有许多由和为“勺子人”社区创建的群组。有面向所有“勺子人”的通用群组，也有一些特定于共享兴趣、工作或其他身份特征的“勺子人”群组。
- Reddit上的r/Spoonie。Reddit有许多社区，包括专门为想要与他们的社区联系的“勺子人”创建的一个。
探索不同的社区以找到你的归属感，并看看你在哪个地方感觉最舒适。你可能觉得某个空间不适合你，这没关系！你值得来自理解你所经历的人的支持和联系。
一些“勺子人”使用视觉辅助工具，如勺子人徽章来表示他们当前的能力和能量水平。这可以让他们的亲人立即清楚他们在当前时刻有多少能力。
支持“勺子人”
如果你不是“勺子人”，但你的爱人是，请倾听他们和“勺子人”社区。许多患有慢性病的人讲述了被无效化、被告知他们在夸大或假装，或其他情况下未被相信的故事。当有人传达他们接近极限时，请相信他们。当有人表达他们的支持需求时，请相信他们并尽你所能帮助他们满足这些需求。
不同的人感受到的支持方式不同。询问你的爱人你需要做什么。有些人可能希望你帮助他们向医疗系统进行自我辩护，而有些人可能不需要。询问、倾听并尊重回答，并尽你所能成为一个好的盟友。