心理学知识
作为一名自闭症心理学家，这是我关于自闭症和自我诊断的一些想法
在我个人经历和专业经验之间，我有一些强烈的观点。
自我诊断，有时也称为自我识别，是自闭症社区中的一个热点话题。由于专业人士未能充分理解自闭症特征的不同表现形式、缺乏获取“官方”评估资源，以及担心标签会出现在医疗记录中，许多个体要么无法要么选择不寻求合格提供者的诊断。
有些人对自闭症社区中的自我诊断表示担忧，但研究表明，这些担忧并不像我们想象的那样。此外，与获得“真实”诊断可能带来的歧视风险以及获取评估的障碍相比，自我识别是许多寻求支持和社区的个体唯一可用的途径。
此外，与获得“真实”诊断可能带来的歧视风险以及获取评估的障碍相比，自我识别是许多寻求支持和社区的个体唯一可用的途径。
在有人问之前，我要说的是，我在2021年被“正式”诊断为自闭症。我也在我的临床实践中专门进行自闭症评估，并且写了一本书，讨论心理健康提供者如何更好地支持我们的自闭症来访。在我个人经历和专业经验之间，我对自我诊断有一些强烈的观点，今天我将与您分享这些观点。
注意
顺便说一下，请记住，我只是众多自闭症人士中的一员。请聆听各种自闭症人士的声音，而不仅仅是我的声音。如果您不是自闭症人士，永远不要使用我的立场来压制不同意我的其他自闭症人士。我利用自己的位置、证书和特权为我的社区倡导，但我并不是自闭症的总统。自闭症人士并非铁板一块。
考虑到这一免责声明，以下是为什么我支持自我诊断/自我识别的原因。
自我诊断通常在自闭症社区中被接受
一项调查不能完全涵盖一个社区的所有意见，但调查数据可以作为一个良好的起点，当您想直接倾听社区的声音时。2022年，Chris Bonnello进行了关于自闭症的调查，得到了大约7500名自闭症人士的响应。我在调查完成之前并不知道这项调查，因此无法提交我的回答。然而，Chris收集了有关自闭症社区的有价值信息。
调查中提出的一个问题是，受访者是否同意以下陈述：“一个人不应该因为没有得到诊断就不能称自己为自闭症。”大约64%的自闭症受访者同意这个陈述。换句话说，许多自闭症人士认为自我识别是有效的。
获取“官方”评估的障碍可能是不可逾越的
根据Autistic Not Weird调查，在约一半的自闭症受访者和一半的照顾者回应中，他们认为获得“官方”诊断的途径是不可行的。有很多原因导致这种情况，包括：
- 费用。在美国，儿童的自闭症评估平均费用在1500至3000美元之间，而成人的评估费用往往更高。
- 保险覆盖。许多保险计划拒绝支付自闭症评估的费用，认为这不是“医学必需”的。因此，希望用保险来抵消费用的人可能没有这种选择。此外，由于向保险公司报销的诸多麻烦，越来越少的评估者能够可持续地接受保险。
- 可获得性。根据Cognoa，一家儿童发展和行为健康公司，2023年的一份报告显示，美国家庭为其孩子寻求自闭症评估，平均等待三年才能得到诊断。成人的等待时间可能需要几个月到几年，而且很少有自闭症评估者为成年人提供评估。
自闭症是一种神经发育诊断，意味着自闭症人士从童年早期开始就是自闭症患者。那些无法寻求正式诊断的人仍然患有自闭症，应该得到支持。
评估者可能会出错
我在2020年首次怀疑自己可能是自闭症，当时我在社交媒体上花费更多时间并与自闭症社区成员建立了联系。他们指出，我似乎与我通过临床工作支持的自闭症人士有更多的共同点，这超出了我之前的假设。我寻求评估，因为我已经内化了许多关于自闭症的神话，并不确定标准是否真的与我的经历相符。
经过六个月多的等待并攒下钱来进行评估后，我完成了测试，结果显示存在“高概率”的自闭症特征。然而，评估者告诉我，我在测试期间与他们交流得太好了，所以他们说我不是自闭症。他们还说，自闭症人士很少结婚且很少全职工作，因此我有丈夫和职业就排除了我——但他们在我付费做所有那些测试前就已经知道我有丈夫和职业了，所以……
经过六个月多的等待并攒下钱来进行评估后，我完成了测试，结果显示存在“高概率”的自闭症特征。然而，评估者告诉我，我在测试期间与他们交流得太好了，所以他们说我不是自闭症。
他们提供的理由，即尽管我在自闭症量表上获得了较高的分数，但我不可能是自闭症，让我感到不舒服，所以我再次攒下钱去寻求第二个意见。那个评估者审查了测试数据，对我进行了更多的测试，并得出结论，我确实患有自闭症。同样，由于自闭症是终生的，这意味着当我被合格的专业人士确定为不是自闭症时，我已经是自闭症患者了。
我的被误诊的经历并不独特。研究表明，自闭症在黑人和拉丁裔社区中严重被低估，而且任何非跨性别男性的人都可能被低估。
换句话说，即使某人能够克服获得测试的障碍，也不意味着他们会得到准确的诊断。并不是每个人都有能力支付不止一次评估的费用。为什么专业人士误解自闭症就应该阻止某人进入社区？
在您的医疗记录中有自闭症诊断存在风险
一些自我诊断的自闭症人士故意不寻求“官方”诊断，因为他们担心安全和歧视。许多自闭症人士报告说，由于自闭症，他们在很多方面受到了不尊重和剥夺了自主权。在您的医疗记录中拥有自闭症诊断的风险包括但不限于：
- 八个州设有登记册，列出自闭症居民名单，因此在您的医疗记录中有诊断会使您被列入政府名单。
- 某些国家不授予移民签证给自闭症人士。
- 有些自闭症人士被置于财务和医疗监护状态，剥夺了他们的自主权。
- 自闭症人士报告过医疗歧视，包括未经同意给予不复苏命令或因自闭症诊断而被拒绝器官移植。
怀疑自己是自闭症但不想因诊断而面临相关风险的人仍然应该得到社区的支持。
自我诊断在自闭症人群中具有很高的准确性
如果某人正在寻求正式支持或合理安排，正式测试可以帮助识别他们基于个人优势和劣势的具体需求和支持。同样，也有可能错误地自我识别，因为不同的诊断有重叠症状，这些症状看起来很相似。（同样，正如前面所讨论的，受过充分训练的评估者也可能错误地正式诊断某人！）
话虽如此，越来越多的研究表明，在自闭症社区中，自我诊断的准确性很高。特别是Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale-Revised (RAADS–R)，一种用于评估自闭症特征的自我报告测量工具，通常会为自我识别的自闭症人士产生较高的得分。最近的一项研究显示，RAADS–R对于预测某人是否会根据更深入的评估符合自闭症标准具有非常高的准确性。
另外，由于“官方”支持需要“官方”诊断，因此自我诊断的人无法从其他自闭症人士那里夺走资源。
对您的意义
请记住，您是自己的最大倡导者。如果您怀疑自己可能是自闭症，请访问拥抱自闭症，那里有免费的自我评估和教育资源，可以帮助您踏上旅程。