自闭症自我诊断是否有效?
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自我诊断自闭症意味着在没有从合格的医疗保健专业人员那里获得正式临床诊断的情况下,认为自己是自闭症患者。这与获得正式的自闭症诊断不同,后者需要经过训练的临床医生使用公认的诊断工具和标准进行全面评估过程。
正式的自闭症诊断评估通常包括详细的发育史、对个人行为和社交互动技能的直接观察、认知和语言测试,以及来自父母、老师或其他信息提供者的输入。
相比之下,自我诊断通常涉及个人基于自己的生活经验和从书籍、在线文章以及与自闭症社区的互动中获得的知识,认识到自己具有自闭症特征。
本文将讨论人们可能自我诊断为自闭症的原因,以及自我诊断是否有效。
为什么人们会自我诊断自闭症?
以下是人们选择自我诊断为自闭症的四个潜在原因:
强烈认同自闭症特征
Aly Laube 是 AutismBC 的自闭症倡导者,她解释了某人如何在研究并认同自闭症的迹象后进行自我诊断。
她指出,自我诊断的自闭症个体很可能已经进行了广泛的、细致的研究,因为他们的生活经历。
当我在考虑自己可能是自闭症时,研究自闭症本身成了我的特殊兴趣,这似乎是我与其他自闭症个体交谈中的一个常见主题。想要“弄清楚”并完全理解某事的动力通常是自闭症的一个标志,所以当某人在广泛研究后说他们认为自己是自闭症时,我往往会相信他们!
Dr. Natalie Engelbrecht 在她的网站 Embrace Autism 上提供了多个在线自闭症测试,以及如何评分、其有效性以及她认为这些测试有多有用的指南。
以下测试可以给某人一个好的指标,说明他们是否可能是自闭症(请注意,这些测试不能替代正式的诊断过程):
2015 年的一项研究发现,自我诊断评估工具对于自闭症人士来说相当准确和有效,表明他们可以信任自己,进行彻底的研究,并自我评估他们对自闭症的理解。
缺乏获得专业诊断的机会
由于获得自闭症评估的障碍,许多人可能会自我诊断自闭症。
根据你所在的世界不同地方,获得专业诊断可能会很困难。例如,在美国,诊断可能非常昂贵。
在英国,你可以免费接受评估,但可能会在等待名单上等待很长时间,甚至几年,才能被安排进行评估。或者,你可以支付私人评估费用,但这同样可能非常昂贵。
一项研究描述了一位女性的经历,她的心理学家和精神科医生将她列入了一年的等待名单,以进行自闭症评估,结果一年后发现医生之间存在沟通失误。评估的精神科医生被告知要评估她的抑郁症而不是自闭症。这一沟通失误最终导致她在当时放弃了追求正式的自闭症诊断。
可以理解的是,许多人可能认为不值得花费时间和/或金钱来确认他们的怀疑,如果他们强烈地认为自己是自闭症,他们可能会认同自己是自闭症。
许多自闭症人士认为获得诊断是一种特权,只有那些能够负担得起或在儿童时期表现出更“明显”特征的人才能早期检测到。
对专业人士的不信任
许多自我诊断的自闭症人士可能在过去寻求各种问题的答案时与医疗专业人士有过负面经历。
虽然你应该一般信任医疗专业人士,但一些自我诊断的自闭症人士可能已经被误诊为心理健康障碍,而自闭症应该被考虑为可能的诊断。
一项研究发现,成年人报告称医疗专业人士对自闭症表现有强烈的刻板印象,对自闭症在不同生命阶段的表现缺乏了解。
他们还发现,专业人士可能会完全排除自闭症,尤其是如果个体被认为“功能良好”,即他们有工作、孩子或独立生活。
The Autistic Woman 在 64 岁时发现自己是自闭症,她解释了为什么她不信任专业人士给出的准确诊断:
- 自闭症的诊断标准基于男孩的行为,没有考虑到女孩和成年男女的症状可能不同。
- 大多数诊断自闭症的心理学家只有诊断儿童的经验,主要是男童,不知道如何在成人中寻找自闭症的迹象。
- 网络测试,包括心理学家使用的测试,都是可用的,可以帮助个人自我诊断。然而,这些测试仍然基于为男童和成人开发的标准。
- 她自己的经历表明专业人士对成年自闭症缺乏理解。一次简短的面试导致她的自我诊断被驳回,而评估的心理学家不愿意提供正式诊断。
随着我们通过研究和倾听自闭症人士的声音对自闭症的理解不断发展,对医疗专业人士的信任也应该增加,以最终消除寻求诊断的障碍。
自我理解
一个人可能会为了自我理解而自我诊断为自闭症,作为一种将他们的生活故事连贯地组合起来并更好地理解自己和自己工作方式的方法。
Paul 来自 “Autism From The Inside”,他在 30 岁时被诊断为自闭症,他认为自我诊断可以帮助个体认识到他人对他们做出的许多假设可能是不准确的。
此外,Paul 指出,某人可能希望获得自闭症诊断“以帮助向他人解释自己”,例如朋友、家人或在工作或社交场合。
无论是通过自我诊断还是正式诊断,获得诊断都可以作为一种方式来向他人传达:“这是我的需求。这是我。这是我的工作方式。” 这种诊断可以帮助个人更好地被理解,并使他们的需求得到认可和验证。
例如,如果你意识到你的潜在自闭症特征可能使你在闲聊时感到困难,你可以向亲人解释这一点,这样他们就不会因为你的沟通偏好而感到冒犯。
有人声称自己是自闭症但其实不是吗?
有可能某人会自我诊断为自闭症,但在获得正式诊断后发现他们不是自闭症。错误可能会发生,可能有其他更好的解释。
然而,也有可能自闭症评估者对自闭症有先入为主的想法,导致他们忽视或否认某些不符合这些期望的个体的自闭症可能性。因此,这种偏见可能导致尽管存在自闭症特征,但仍错过或诊断不准确。
一些人可能会随口说自己是自闭症,因为他们经历了任何人都可能经历的一些事情,例如不喜欢蘑菇的质地或喜欢每天用同一个杯子喝水(而不涉及其他特征)。同样地,你可能听说过很多人声称他们有强迫症,因为他们喜欢保持房子干净。
基于几个相关特征声称自己是自闭症会给他人留下“假装”自闭症的印象,这会损害社区和实际寻求诊断的自闭症人士。
然而,如果某人自我诊断为自闭症,不是因为他们能认同一个特征,而是因为他们研究了自闭症,并强烈认同所有诊断标准,那么他们不太可能是假装自闭症。
Melissa Tacia 在获得正式自闭症诊断之前进行了自我诊断,她提出了一个重要的观点,即没有动机让某人在真正不是自闭症的情况下假装或声称自己是自闭症。
她认为自闭症不是一个人们会为了个人利益或关注而寻求的令人向往的标签:“我不知道为什么有人会假装或声称自己有自闭症。这不是一件光彩的事情。”
事实上,她指出,自闭症仍然存在大量的污名,这往往阻止个体向他人披露他们的诊断。
自闭症自我诊断是否有效?
自闭症自我诊断通常被自闭症社区广泛接受,因为它被认为不会削弱那些正式诊断的个体的体验。
如果人们发现自我诊断对他们有帮助,我个人对此没有意见。我只是希望在个人开始代表自闭症发言之前,他们能理解它。
‘Andi’
然而,一些自闭症人士可能会质疑是否应该说“我是自我诊断的自闭症”是最好的措辞:
“我更喜欢‘自我怀疑’这个词,因为在你学习任何医学或心理学课程时,他们会反复强调你不应该自我诊断或为亲人诊断,因为很难保持客观。
但是,你绝对可以从可靠的来源学习一切,与其他自闭症人士交流他们的经历,那些这样做并真正怀疑自己是自闭症的人通常是正确的。然而,诊断可能会很复杂,许多诊断在某些方面会模仿其他诊断,所以,如果可能的话,最好由专门研究自闭症并了解当前研究的心理学家进行评估。但我也知道,有些人由于各种原因无法做到这一点。”
‘Harriet’
“我也认为我是自闭症,但我不会说‘我是自我诊断的自闭症’,我实际上是说‘我认为我是自闭症’……因为我不是医学专业人士,所以避免给人们一种我确信自己有自闭症的印象。然而,我比任何人都更了解自己,四年的研究告诉我,这是一个高度可能的选择。”
‘Andrew’
我的观点
我个人认为,只要进行了研究,自我诊断自闭症就是有效的。在网上看到一份简短的自闭症特征列表,认同其中的一两个,然后宣布自己是自闭症,这不是足够有力的研究。
然而,如果你花时间了解什么是自闭症,什么不是自闭症,听取自闭症人士的声音,参加在线问卷,考虑其他答案等,仍然强烈认同自闭症,那么你实际上可能是自闭症的证据就更充分了。
同样,如果你面临寻求自闭症评估的障碍,或者有其他原因无法寻求正式诊断,但强烈认为自己是自闭症,那么我认为自我诊断是有效的。
如果你怀疑自己可能是自闭症,你给自己赋予的身份是你个人的选择,只有你能做出这个选择。
你也没有义务与任何人分享这个自我诊断——你可能希望与亲近的人分享,以便他们更好地理解你,但如果你不想,或者你宁愿等到获得正式诊断(如果你选择寻求诊断),这也是完全有效的。
参考文献
Fusar-Poli, L., Brondino, N., Politi, P., & Aguglia, E. (2022). Missed diagnoses and misdiagnoses of adults with autism spectrum disorder. European archives of psychiatry and clinical neuroscience, 272(2), 187-198. https://doi.org/10.1007/s00406-020-01189-w
Lewis, L. F. (2017). A mixed methods study of barriers to formal diagnosis of autism spectrum disorder in adults. Journal of autism and developmental disorders, 47, 2410-2424. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3168-3
Routledge, F. (2024). Exploring the Self-Diagnosis Experiences of Self-Diagnosed Autistic Women (Doctoral dissertation).
Sizoo, B. B., Horwitz, E. H., Teunisse, J. P., Kan, C. C., Vissers, C. T. W., Forceville, E. J. M., Van Voorst, A. J. P., & Geurts, H. M. (2015). Predictive validity of self-report questionnaires in the assessment of autism spectrum disorders in adults. Autism, 19(7), 842-849. https://doi.org/10.1177/1362361315589869
引用来源
本文翻译自以下网站:
simplypsychology.org
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