感觉过载和自闭症成人医疗环境中的沟通障碍
感觉过载和自闭症成人医疗环境中的沟通障碍
自闭症中的感觉过载和过度刺激指的是对声音、光线或触觉等感觉输入的高度敏感。
自闭症个体可能将日常感觉刺激体验为压倒性的或痛苦的,导致压力、焦虑或难以集中注意力。这会显著影响他们在各种环境中的功能,包括医疗环境。
自闭症个体的沟通障碍通常源于社交沟通的差异,例如处理和解释社交线索、语言和非语言沟通。
他们可能在理解隐含意义、解读肢体语言或以神经典型个体期望的方式表达自己方面存在困难。这些挑战可能导致误解和有效传达或接收信息的困难。
Strömberg, M., Liman, L., Bang, P., & Igelström, K. (2022). 自闭症成人在医疗环境中经历的感觉过载和沟通障碍。自闭症成年期, 4(1), 66–75. https://doi.org/10.1089/aut.2020.0074
关键点
- 自闭症成人在医疗环境中面临的主要挑战包括感觉过载(尤其是听觉)和与医疗提供者的沟通障碍。
- 背景噪音水平、提供者对自闭症的理解以及沟通风格等因素显著影响自闭症成人的医疗体验。
- 尽管这项研究具有启发性,但存在某些局限性,如样本量较小和潜在的选择偏差,倾向于受教育程度较高且能说话的自闭症成人。
- 理解和解决这些挑战对于改善自闭症成人的医疗获取和结果至关重要,因为他们通常比普通人群有更高的健康风险。
研究背景
自闭症成人相比普通人群面临更高的各种健康问题风险,使医疗获取对这一群体尤为重要(Croen et al., 2015; Hirvikoski et al., 2016)。
然而,先前的研究表明,自闭症人员认为医疗环境不友好,许多医疗提供者报告称不确定如何与自闭症患者互动(Nicolaidis et al., 2015; Unigwe et al., 2017)。
尽管这些挑战已被广泛识别,但仍需要更具体地描述自闭症成人在医疗环境中面临的感觉体验和沟通障碍。
本研究旨在填补这一空白,通过检查自闭症成人在医疗环境中遇到的具体困难及其与医疗提供者的互动来实现这一目标。
理解这些具体挑战对于开发针对自闭症成人的干预措施和改进医疗服务至关重要。
方法
程序
该研究采用了混合方法,结合定量和定性数据收集和分析。
参与者完成了一份关于改善医疗体验的匿名在线问卷。
问卷涵盖了人口统计学、医疗环境中的感觉体验以及与医疗提供者的沟通。包括多项选择题和开放式问题。
样本
研究包括98名瑞典成人(62名自闭症和36名非自闭症)。队列主要由女性或性别多样、中年且受过良好教育的人组成。
自闭症参与者是在较晚的年龄接受自闭症诊断(中位年龄36岁,范围13-57岁)。
测量工具
- 背景问卷: 收集了有关人口统计学、健康状况和自闭症特征的信息,使用10项自闭症商数(AQ10-dim)。
- 医疗体验问卷: 包括关于感觉环境、与提供者的沟通以及提供者对自闭症知识的部分。
统计测量
研究使用逻辑回归分析自闭症诊断与医疗环境中感觉不适和沟通障碍体验之间的关联。
分析控制了年龄、ADHD、焦虑和抑郁。定性数据采用反思性主题分析。
结果
定量发现:
- 假设1: 自闭症成人经历更多的医疗环境中的感觉不适。结果: 确认。自闭症参与者明显更有可能认为背景音量不可接受(OR 3.49, CI 1.25-9.72, p=0.017)。
- 假设2: 自闭症成人与医疗提供者之间的沟通障碍更多。结果: 部分确认。自闭症参与者更可能感到被误解和在医疗环境中导航困难,但在控制共病条件后这些差异不显著。
定性发现:
主题:减少感觉输入强度和杂乱
这个主题概括了减少医疗环境中感觉过载的需要。参与者强调了控制光强度、减少背景噪音和创造较少杂乱的空间的重要性。
“在精神科诊所,他们知道我不喜欢荧光灯,有时当我进来时会关掉天花板灯。我很感激这一点,它让我更容易专注于对话。”(自闭症性别多样化,35岁)
主题:保持个人空间的平静和可预测性
这个主题强调了创造自闭症个体可以感到安全并控制其周围环境的重要环境。参与者表达了对允许物理距离和其他人减少不可预测性的空间的需求。
“应该始终有椅子/位置,没有人可以坐在你旁边,这样你可以独自坐着。应该有可能靠墙坐,这样人们不能坐在你后面或站在你后面。”(自闭症女性,45岁)
主题:我们说不同的语言——请向我靠近一点
这个主题涉及自闭症个体和医疗提供者之间的沟通挑战。参与者强调了清晰、明确的沟通以及提供者适应自闭症需求的沟通方式的重要性。
“能得到非常明确的指示会很好。……‘请就座’和‘在那里坐下并等待’是非常不同的。特别是如果有不同的地方可以坐……此外,知道是否应立即付款或之后再付或即将发生的事情。”(自闭症女性,55岁)
主题:需要感到安全和无压力
这个主题强调了在医疗环境中创造低压力环境的重要性。参与者描述了压力和焦虑如何干扰他们的沟通能力和信息处理能力。
“填写表格(例如,在候诊室)以获取尽可能多的信息。这会给出更好的回答,因为你可以仔细思考。以前从未想过的问题通常会导致错误的回答,因为我太紧张而无法快速回答。”(自闭症女性,53岁)
主题:提高对自闭症成人异质性和伪装的认识
这个主题强调了医疗保健提供者需要认识到并尊重自闭症谱系内的多样性。参与者对那些质疑他们自闭症诊断或由于有效掩饰自闭症特征而未能识别他们需求的提供者表达了不满。
“我希望他们假设我告诉他们的关于我自己的一切都是真实、诚实和合理的。他们经常不这样做。并且接受认真给出的[自闭症]诊断。”(自闭症男性,50岁)
见解
这项研究提供了有关自闭症成人在医疗保健环境中面临的具体挑战的宝贵见解。
研究结果表明,听觉感官过载在医疗环境中对自闭症个体尤其成问题。这扩展了先前的研究,强调了医疗保健环境中感官方面的重要性,并提出了具体的、合理的适应措施。
研究还揭示了自闭症患者与医疗保健提供者之间的“双重共情问题”。
提供者经常误解自闭症成人的肢体语言或眼神接触模式,通过神经典型的期望来解释它们。这一见解特别具有信息性,因为它突显了即使自闭症个体社交技能良好但不使用典型肢体语言时,沟通障碍是如何产生的。
这些发现扩展了先前的研究,提供了对自闭症成人在医疗保健环境中面临的感官和沟通挑战的更细致的理解。
改进建议
他们建议,改善自闭症成人的医疗保健体验可能需要环境适应和增强提供者在自闭症特定沟通风格方面的培训。
未来的研究可以集中在基于这些发现开发和测试干预措施,例如感官友好的医疗保健环境或医疗保健提供者的沟通培训计划。
此外,探索更多样化的自闭症人群中的这些问题,包括言语能力有限的个体或来自不同文化背景的人群,将是很有价值的。
优势
这项研究有许多方法论的优势,包括:
- 混合方法论方法,提供定量和定性的见解
- 包括非自闭症对照组进行比较
- 在分析中考虑共病条件如ADHD和焦虑
- 招募了一个在自闭症研究中通常代表性不足的群体(女性和性别多元的个体)
- 详细的定性分析提供了丰富的情境信息
局限性
这项研究有几个局限性:
- 样本量小,限制了统计功效和普遍性
- 高度受教育、有言语能力的自闭症成人的选择偏差
- 狭窄的人口群体(主要是瑞典人、女性或性别多元、中年)
- 自闭症组和非自闭症组在健康状况或医疗保健环境暴露方面的不匹配
- 自闭症和共病条件之间的共线性导致的潜在混杂因素
这些局限性意味着研究结果可能不适用于其他自闭症人群,如言语能力有限的个体或来自不同文化背景的人群。
小样本量也增加了统计分析中出现I型和II型错误的风险。
启示
这项研究的结果对改善自闭症成人的医疗保健体验和结果具有重要的现实意义。
研究结果表明,相对简单的环境修改,如减少背景噪音和提供更清晰的标识,可以显著改善自闭症个体的医疗保健体验。
对于临床心理学实践,该研究强调了提供者需要意识到并适应自闭症成人的多样化沟通风格。
这可能涉及提供书面信息、使用更直接和字面的语言,并谨慎地根据神经典型的期望解释非语言线索。
研究还强调了认识自闭症谱系内异质性的重要性。
医疗保健提供者需要意识到,自闭症特征在某些个体中可能不立即明显,特别是那些晚些时候被诊断的个体,并应准备好在被告知诊断后提供适当的住宿。
这些发现可以为开发自闭症友好的医疗保健环境和沟通协议提供信息,有可能改善自闭症成人的医疗保健访问和结果。
然而,需要注意的是,这些干预措施的有效性需要在更大、更多样化的群体中进行测试。
结论
了解自闭症成人在医疗保健环境中面临的具体挑战对于改善他们的健康结果和生活质量至关重要。
这项研究提供了有关这些挑战的重要见解,特别是在感官体验和与医疗保健提供者的沟通方面。
尽管研究存在局限性,但它为开发更加自闭症友好的医疗保健实践和环境奠定了基础。
需要进一步研究以探索更多样化的自闭症人群中这些问题,并基于这些发现开发和测试干预措施。
随着我们继续了解自闭症个体的多样体验,重要的是要认识到这一话题的复杂性以及医疗保健交付中个性化方法的需求。
最终,改善自闭症成人的医疗保健体验不仅是为了适应差异,而是为了创建更具包容性和有效的医疗保健系统,更好地服务于所有患者,无论其神经多样性如何。
参考文献
主要参考文献
Strömberg, M., Liman, L., Bang, P., & Igelström, K. (2022). 自闭症成人在医疗保健环境中经历的感官过载和沟通障碍。成年期自闭症, 4(1), 66–75. https://doi.org/10.1089/aut.2020.0074
其他参考文献
Croen, L. A., Zerbo, O., Qian, Y., Massolo, M. L., Rich, S., Sidney, S., & Kripke, C. (2015). 自闭症谱系成人健康状况。自闭症, 19(7), 814-823. https://doi.org/10.1177/1362361315577517
Hirvikoski, T., Mittendorfer-Rutz, E., Boman, M., Larsson, H., Lichtenstein, P., & Bölte, S. (2016). 自闭症谱系障碍患者的早死。英国精神病学杂志, 208(3), 232-238.
Nicolaidis, C., Raymaker, D. M., Ashkenazy, E., McDonald, K. E., Dern, S., Baggs, A. E., Kapp, S. K., Weiner, M., & Boisclair, W. C. (2015). “尊重我需要与您沟通的方式”:自闭症成人的医疗保健体验。自闭症, 19(7), 824-831. https://doi.org/10.1177/1362361315576221
Unigwe, S., Buckley, C., Crane, L., Kenny, L., Remington, A., & Pellicano, E. (2017). 全科医生对其自闭症谱系患者护理的信心:一项在线自我报告研究。英国全科医学杂志, 67(659), e445-e452. https://doi.org/10.3399/bjgp17X690449
继续学习
- 不同医疗保健系统或对自闭症的文化态度的国家中,自闭症成人的医疗保健体验可能有何不同?
- “双重共情问题”在医疗保健之外的其他专业环境中可能如何表现?我们如何更广泛地解决这个问题?
- 本研究中确定的感官和沟通挑战如何与其他身份方面(如种族、性别或社会经济地位)相交?
- 设计既适应自闭症敏感性又满足其他患者需求的医疗保健环境时,应考虑哪些伦理问题?
- 本研究的发现如何为医疗保健教育项目的设 计提供信息?可以做出哪些改变以更好地准备未来的医疗保健提供者与自闭症患者合作?
- 考虑到本研究的局限性,下一步研究中最重要的是什么,以进一步了解自闭症成人的医疗保健体验?
- 研究参与者中许多人自闭症的迟诊断如何影响他们的医疗保健体验及其对这些体验的看法?
- 如何利用技术来解决本研究中确定的一些沟通和感官挑战?
- 神经多样性概念如何指导我们对自闭症个体的医疗保健交付方式?采用肯定神经多样性的方法在医疗保健环境中的潜在好处和挑战是什么?
- 从本研究中获得的见解如何应用于改善患有其他神经发育障碍或感官敏感性的个体的医疗保健体验?
引用来源
本文翻译自以下网站:
simplypsychology.org
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