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阿尔茨海默病

应对早期阿尔茨海默病

成功管理这一挑战性生活转变的方法

阿尔茨海默病是一种导致记忆丧失和困惑的大脑状况。它还会影响你的情绪和行为。

虽然这种疾病通常影响60岁以上的老年人,但大约有10%的人在30多岁或40多岁时就开始出现症状,这被称为早发性或年轻型阿尔茨海默病。

阿尔茨海默病是一种进行性的、不可逆的状况,这意味着它会随着时间恶化且无法治愈。随着病情的发展,日常活动和与他人互动可能会变得困难。然而,药物治疗和生活方式改变可以帮助缓解症状并减缓疾病的进展。

“无论在什么年龄被诊断出患有阿尔茨海默病都是困难的,尤其是对于早发性病例,因为人们显然不会期望这么早就出现这种情况。”耶鲁医学院的理查德·马罗蒂博士说,他专门治疗阿尔茨海默病。

如何应对你的情绪

被诊断为早期阿尔茨海默病对你和你的亲人来说可能是令人沮丧的。

理查德·马罗蒂博士

关键是寻求帮助,首先是实际方面,其次是情感方面。咨询可以帮助你应对情感问题。

咨询可以提供以下帮助:

  • 接受诊断: 在较年轻的年龄被诊断出一种终末期疾病可能会让你经历一系列情绪,如震惊、麻木、愤怒、不信、悲伤和恐惧。咨询可以帮助你应对这些情绪并接受诊断
  • 规划未来: 对于疾病的后期阶段及以后做出安排至关重要。咨询可以为你处理事务提供支持。
  • 调整期望: 阿尔茨海默病可能使你更难做那些曾经轻而易举就能做到的事情。这可能会引起羞耻和尴尬,并且你可能会向亲人隐瞒这些情况。咨询可以帮助你调整期望,专注于你的能力而不是残疾。
  • 提供不同的视角: 阿尔茨海默病可能会改变你对自己的看法以及与亲人的关系。咨询可以提供不同的视角,帮助你保持积极的态度。
  • 管理症状: 咨询可以帮助管理一些认知和行为症状。你还可以发现一些补充实践,例如社交活动和脑力锻炼,比如解谜游戏。

咨询也可以帮助到你的亲人。“早发性阿尔茨海默病对患者来说很难,但对家庭来说尤其困难。伴侣可能或可能不工作,根据发病的早晚,可能还有相对年幼的孩子,他们可能很难适应。”马罗蒂说。

如何应对你的身体健康

阿尔茨海默病会导致健康状况恶化。以下是一些可以帮助你应对身体健康的策略:

  • 定期体检: 定期看医生以评估病情进展、讨论症状、调整药物并检查其他健康状况,确保你得到适当的治疗。
  • 定期接种疫苗: 阿尔茨海默病会使你更容易感染肺炎、新冠和流感等疾病。定期接种疫苗可以帮助预防生病。
  • 按医嘱服药: 按时服药并向医生报告任何副作用,有助于控制症状。
  • 遵循健康的生活方式: 根据马罗蒂的说法,保持健康的生活方式、定期运动、遵循均衡健康的饮食(如地中海饮食)和充足的休息是优化健康和延缓疾病进展的关键因素。
  • 保持活跃: 马罗蒂建议尽可能保持身体活跃,即使参与活动的性质会随时间变化。例如,一个热衷网球的人可能不再能计分,但仍可能享受不涉及计分的游戏,或者如果手眼协调能力下降,可以转向另一种活动,如散步。
  • 让亲人参与你的旅程: 马罗蒂建议保持社会交往。重要的是让亲近的家人和朋友参与你的旅程,以获得情感和实际支持,减少社交孤立,并让你保持活跃和参与。
  • 采取措施防止跌倒: 阿尔茨海默病会使你更容易摔倒和受伤。清除地面上的杂物,避免穿容易绊倒的宽松衣物,穿结实的鞋子,并在夜间留一盏灯,都可以帮助防止跌倒。

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照顾患有阿尔茨海默病的人

如果你正在照顾患有阿尔茨海默病的人,以下是一些有用的策略:

  • 设置提醒: 阿尔茨海默病患者可能会健忘,因此在手机上为重要的任务设置提醒,如服药,可能会有所帮助。
  • 保持固定的时间表: 坚持固定的日常时间表可以帮助患者了解一天中每个时间段的预期,从而减少混淆或焦虑。
  • 预留充足的时间: 随着病情的发展,日常任务,如洗澡、穿衣和进食,可能会花费更长的时间,所以计划并预留充足的时间是很重要的。
  • 提供安慰: 让患者知道你可以提供安慰和帮助,并让他们知道你是随时可用的。
  • 简单交流: 用简单的语言与患者交谈,一次只说一件事。
  • 避免争论: 尽量不要与患者争论或讲道理,避免表现出你的愤怒或挫败感。如果你感到不安,只要安全,离开房间几分钟冷静一下。
  • 使用分散注意力的技巧: 使用幽默、唱歌、跳舞和音乐来分散患者的注意力。
  • 请他们帮忙: 让患者帮忙做一些简单的事情,如摆桌子或叠衣服,以保持他们的参与和投入。
  • 关注安全: 阿尔茨海默病患者的家庭环境和日常活动可能存在危险。确保所有窗户都锁好,把尖锐物品或危险物品放在他们够不到的地方。
  • 寻找行为背后的原因: 如果患者感到不安或烦躁,他们可能是因为其他原因而不开心,却无法表达出来。寻找其他原因可以帮助解释他们的行为。
  • 向他们的医疗保健提供者报告症状: 随着阿尔茨海默病的发展,患者可能会出现偏执狂情绪波动、愤怒和攻击性。他们也可能咬伤或打伤护理人员。他们的医疗保健提供者可能会开药来帮助缓解这些症状。
  • 充分利用与他们相处的时间: 如果你在照顾亲人,享受与他们的时光并保持积极态度。

为了照顾患有阿尔茨海默病的人,照顾好自己的身心健康非常重要,马罗蒂说。他建议要现实地看待自己的能力和限制,并在需要时寻求帮助。

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资源和组织

马罗蒂列出了以下组织,这些组织可以为早发性阿尔茨海默病患者及其亲人提供资源和支持:

阿尔茨海默协会: 阿尔茨海默协会 是一个很好的资源,可以找到社区中可用的东西。他们经常有针对患者和家庭的早发性支持小组,这样你们就可以与其他经历类似事情的人交谈。在任何年龄都很重要,尤其是在早发性情况下,获得财务和法律方面的帮助,处理遗产问题,确定如何获得残疾保险或社会保障残疾也很重要。阿尔茨海默协会可能也能在这方面提供帮助。

当地阿尔茨海默病研究中心: 因为早发性个体通常比晚发性个体的合并症较少,所以联系当地阿尔茨海默病研究中心或学术医疗中心,了解临床试验是一个好主意。总有新的治疗方法出现。明亮焦点基金会阿尔茨海默研究协会 可能是你开始搜索的好地方。

学校辅导服务: 如果你的孩子还在上学,他们的学校可能有辅导服务和资源来帮助他们处理相关问题。

如何找到附近的互助小组?

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