心理知识
照顾患有帕金森病的人：你需要知道的一切
处理作为护理人员的情感和实际方面
你生活中有一个患有帕金森病的亲人吗？你并不孤单。全世界有超过1000万人患有这种疾病。帕金森病是一种神经系统运动障碍，影响大脑控制运动的能力。
不幸的是，帕金森病是一种进行性疾病，目前没有治愈方法。然而，通过治疗，通常可以得到显著的管理，持续很长时间。随着时间的推移，帕金森病患者可能会越来越依赖他们的护理人员。
概览
看着亲人患帕金森病可能会很痛苦，但有很多方法可以帮助他们。了解该做什么和不该做什么可以帮助你支持你的亲人，同时保持自己的健康。如果你所爱的人表现出帕金森病的症状（如震颤、动作僵硬、平衡问题和肌肉痉挛），鼓励他们寻求诊断和医疗护理很重要。其他帮助方式包括确保家庭安全和提供情感支持。确保你也照顾好自己，包括依靠支持团体，并给自己时间处理情绪。
识别亲人身上的帕金森病症状
朋友和家人通常是第一个注意到帕金森病症状的人。然而，在早期阶段，这些变化很容易被误认为是衰老的典型迹象。
帕金森病的症状包括：
- 手或下巴的震颤
- 痉挛性、僵硬的动作
- 缓动症（慢动作）
- 肌肉痉挛和收缩
- 移动困难和维持平衡困难
- 面部表情减少
- 驼背
- 咀嚼和吞咽困难
- 软声、沙哑或单调的声音
- 站立时头晕
- 笔迹拘束
- 睡眠困难
- 便秘
- 尿失禁
- 嗅觉丧失
- 疲劳
- 抑郁
- 痴呆和其他认知问题
- 幻觉和妄想
如何帮助帕金森病患者
在亲人被诊断后，你可能会想知道你能做些什么来帮助和支持他们。学习如何成为护理人员可能是一个很大的转变，但有一些事情你可以做以确保你提供的帮助是正确的。以下是一些你可以用来帮助帕金森病患者的方法。
医疗护理
帕金森病可以通过药物和手术治疗。帮助一个亲人的方法包括：
- 陪同他们去看医生。
- 确保他们按时服药。
- 报告任何恶化的症状或行为变化给他们的医疗服务提供者，以便他们调整药物和治疗计划。
随着时间的推移，患者可能会发展出痴呆，这使得他们难以参与自己的医疗护理。一个值得信赖的家庭成员或护理人员可能需要接管并做出关于他们医疗护理的决定。
实际护理
帕金森病患者可能会行走困难，保持平衡也更难，这使他们更容易摔倒。如果你与患有帕金森病的人同住，可以采取以下措施来防止他们摔倒受伤：
- 保持地面清洁： 移除地垫、脚凳或其他可能造成绊倒危险的物品。不要让电线或电缆垂到地上。立即清理任何溢出物。
- 使浴室防滑： 在洗澡区域安装防滑垫并安装扶手。
- 确保房间光线充足： 确保入口、走廊和楼梯明亮且无杂物。在必要时，晚上留夜灯以便人们可以在夜间去卫生间。
- 固定楼梯： 确保所有楼梯踏板都牢固，没有松动。在楼梯两侧安装扶手以提供支撑。如果您的亲人使用楼梯有困难，请尝试将他们的生活区转移到一楼。考虑安装坡道以应对不可避免的楼梯。
- 咨询职业治疗师： 职业治疗师可以评估您的生活环境并提出使其更安全的建议。
帕金森病也可能使日常活动更困难。以下是一些有用的策略：
- 提前计划： 由于震颤、肌肉痉挛和缓动症等症状，您的亲人可能需要更长的时间才能完成简单的任务，例如穿衣。提前计划并预留足够的时间让他们完成日常任务。如果他们在服药，请等到药物起效后再开始。
- 简化穿衣： 您的亲人可能难以使用纽扣、拉链和鞋带。为了帮助他们，可以随时准备纽扣辅助工具、拉链拉环、袜子辅助工具、长柄鞋拔和穿衣棒。或者，您可以更换他们的衣服和鞋子，选择带有魔术贴或弹性闭合的选项。
随着帕金森病的进展，患者的运动功能可能会下降，他们可能需要帮助洗澡、穿衣和其他个人卫生任务。
情感护理
您的亲人将需要大量的情感支持来接受诊断并应对疾病带来的变化。他们可能会经历一系列情绪，包括否认、震惊、不相信、恐惧、悲伤、愤怒和沮丧。
以下是一些可以帮助您成为亲人情感支柱的策略：
- 了解帕金森病： 了解这种疾病可以帮助您为亲人的未来做好准备。
- 鼓励他们寻求支持： 鼓励他们寻求治疗或加入支持小组，以帮助他们处理情绪和发展应对技巧。
- 与朋友和家人一起规划活动： 计划与亲密朋友和家人一起度过的活动，以便他们能得到陪伴和支持。
- 表达你的感情： 尽管照顾患有慢性健康问题的人可能是一项艰巨的工作，但还是要记住表达你的感情并保持与他们的联系。每天与他们在一起时添加一些有趣的元素，比如歌曲和笑话，这样你们在一起的时间对双方来说都是愉快的。
作为帕金森病护理人员应避免的事情
作为帕金森病护理人员，以下是一些应避免的事情：
- 避免改变日常生活安排： 尽可能保持日常生活的一致性，这样患者就能知道一天中每个时间段会发生什么。他们可能难以应对日常生活的变化。
- 避免分散注意力的刺激： 尽量保持患者的环境不受干扰，例如避免大声噪音或色彩鲜艳的装饰，因为这可能会让他们感到困惑和迷失方向。
- 避免改变环境： 尽量不要对患者的居住环境做出任何改变，例如房屋布局的变化。保持一致可以防止因迷失方向而导致的跌倒。
- 避免混淆他们： 当您与患者交流时，使用简单的句子，只问“是”或“否”的问题。避免打断他们或替他们完成句子。尽管他们可能需要时间来完成一句话，但在中间插话可能会让他们感到困惑和沮丧。
- 避免对他们失去耐心： 帕金森病可能导致患者说话和行动缓慢。对他们要有耐心，并尽量与他们保持同步，以使他们更加舒适。
- 避免对他们大喊大叫： 在某些时候，您可能会对他们感到生气或沮丧。然而，尽量避免对他们大喊大叫或严厉地对他们说话。帕金森病可能伴随的痴呆症可能会导致他们做出攻击性的反应。在与他们交谈时要保持冷静并保持镇定。
如何与亲人谈论帕金森病
以下是一些在与亲人谈论帕金森病时有用的策略：
- 定期检查： 定期检查这个人，询问他们的感受和应对情况。
- 使用共情语言： 帕金森病可能会影响一个人的日常生活。这个人可能发现以前容易做的事情现在变得困难。这可能对他们来说很困难和令人沮丧。尝试在与他们交谈时表现出共情，以让他们感受到支持。
- 提供帮助： 随着帕金森病的进展，这个人可能无法开车、做饭、打扫或照顾自己。向他们提供帮助，并让他们知道他们可以依靠你。
- 鼓励他们处理事务： 如果你的亲人有能力做出重要决定，鼓励他们处理他们的事务。
作为护理人员的自我照顾建议
在照顾帕金森病患者的同时，也要照顾好自己。以下是一些建议：
- 允许自己处理情绪： 你的亲人可能不是唯一一个难以接受诊断和预后的。你可能会觉得你生活在另一个现实中，你的整个世界都被颠倒了。花时间处理你的情绪，以便稳定自己并成为他们的支持来源。
- 设定现实的目标： 护理工作可能会很有压力，需要大量工作。设定对你来说切实可行的目标并确定你的界限是有帮助的。
- 原谅自己的不完美： 有时你可能无法完成你计划的所有事情或无法做到你希望的那样好。善待自己；接受你也是人，一切可能不会总是完美的。
- 探索社区资源： 提前找到医疗服务、支持小组和其他社区服务，不仅对你所爱的人，也对你自己都有帮助。
要点
如果亲人被诊断为帕金森病，你可能会有许多情绪要处理，也会有很多关于病情进展和你角色的问题。
了解这种疾病可以帮助你理解它，并为前方的道路做好准备。在整个过程中，记得善待自己，并在需要时寻求帮助和支持。
常见问题
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这个人会有所有这些症状吗？
你的亲人可能不会出现所有这些症状；每个人的经历都不同。症状的强度以及它们出现的顺序因人而异。
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对于患有帕金森病的人来说，前景如何？
一般来说，这是患有帕金森病的人的前景，尽管你的亲人的医疗服务提供者能够分享更多关于他们病情和预后的信息：
- 目前还没有治愈帕金森病的方法，但研究正在进行中。
- 该病可以通过药物和其他形式的治疗治疗，通常非常成功。患有帕金森病的人几乎与没有这种疾病的人有相同的生命预期。
- 帕金森病的症状会随着时间恶化，并影响患者独立性。有些人可能会经历严重的残疾；然而，大多数人只会经历轻度至中度的残疾。
- 帕金森病不会导致人死亡；然而，它可能会极大地损害身体并使患者容易受到其他致命感染的影响。
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有哪些资源可能会有帮助？
以下是一些可以提供支持和资源的组织：