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与自闭症谱系障碍一起生活

自闭症谱系障碍(ASD)根据《精神疾病诊断与统计手册》(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)是一种神经多样性。自闭症代表大脑的连接和功能存在差异。

虽然许多自闭症患者有残疾,但其他人并不认为自己是残疾人。自闭症不意味着与被认为正常的大脑相比存在缺陷。相反,这意味着一个人可能需要不同水平的支持、环境调整以及应对策略来过上充实的生活,尽量减少对日常功能的干扰。

获得诊断可能会让人感到不知所措。重要的是要认识到,自闭症并不是需要治愈的一种状况。它意味着一个人可能需要不同的支持、适应环境的方法和应对策略,以最大限度地发挥潜力,减少日常生活中的干扰。

自闭症代表一种神经发育差异,这种差异在每个个体身上表现不同,但由各种特征定义。一些自闭症患者需要在日常生活和环境中进行适应才能有效运作。

本文探讨了自闭症患者在生活中面临的情绪、身体和社会影响,并为照顾自闭症患者的人提供了一些建议。

与自闭症一起生活的心理建议

研究表明,自闭症个体面临焦虑和压力的感觉,这会影响他们的情绪健康、应对能力和抗压能力。其中一些压力源于社会期望,这些期望往往要求神经多样性的人必须符合正常的标准。此外,自闭症患者遭受创伤和虐待的风险比非自闭症患者更高。

虽然自闭症特征通常在儿童早期就开始显现,但自闭症儿童成长为自闭症成人。随着年龄的增长,自闭症并不会消失。

对于一个成年后才被诊断出患有自闭症的人来说,经过一生都不理解为什么自己会这样,最终得到诊断可能会很困难。许多提供者不会评估成年人,而且许多自闭症患者被误诊,或在评估后被告知他们不是自闭症患者。那些能够从合格提供者那里获得评估的人可能难以承担这项服务的费用。

由于这些障碍,许多自闭症社区成员接受了自我诊断。自我诊断是指个人已经研究了自闭症是什么以及自闭症特征如何表现,并发现这与他们的经历相符,但没有经过提供者的评估或诊断。

无论是自我认定还是通过评估获得诊断,一个在晚年了解到自己是自闭症的人可能会体验到与这一认识相关联的各种情绪。他们可能会为不知道得更早而感到悲伤,或者因为重新处理过去的经验而感到不知所措。他们可能会花大量时间去理解自己的身份,以便在了解这些信息后学会卸下面具,真实地生活在非正常行为标准之外。

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理解情绪挑战

自闭症是一种神经多样性,这意味着一个人的大脑功能与被认为是正常的有所不同。然而,由于神经多样性的人经常被期望以正常的方式思考、行动和感受,他们经历了持续的压力,因为他们必须掩饰或呈现符合正常标准的方式来满足社会期望。

这些情绪反应常常模仿其他心理健康状况,如抑郁、焦虑和创伤后应激障碍,许多自闭症患者至少有一种心理健康诊断。自闭症也可能与其他情况共同存在,如注意力缺陷多动障碍、癫痫、睡眠障碍和胃肠道障碍。

对于那些未被允许以自然方式学习如何处理和表达情绪的自闭症患者来说,接受自闭症诊断的情绪更为复杂。

找到管理焦虑的方法

许多自闭症患者都会经历焦虑。一项2019年的研究发现,控制组中有9%的人报告了焦虑,而自闭症成年人中有20%的人报告了焦虑症状。

这种焦虑可能是由于日常生活中的挑战导致的。此外,许多自闭症患者对社交互动感到焦虑。自闭症患者与非自闭症人在交流方式上存在差异,他们可能难以解读非言语的社会线索或遵循社会沟通的正常规则。这可能导致他们在不遵守这些规则时被贴上“粗鲁”的标签。他们可能会因为犯错或被误解而感到焦虑。

如果你正在经历焦虑症状,你可以咨询提供者关于治疗选项的信息,包括可以帮助管理和减轻这些症状的治疗。

焦虑也可能来源于感觉被他人误解。沟通挑战,特别是对于非说话者,也会导致焦虑感。

有助于管理焦虑的放松策略包括使用重力毯、创作艺术、散步、使用手指玩具或进行呼吸练习。

与自闭症谱系障碍一起生活

自闭症患者的健康维护

医疗服务提供者在每次自闭症患者就诊时都可能关注其自闭症诊断,从而忽略其他症状。然而,定期进行其他医疗检查,如年度体检和每月牙科检查是非常重要的。你可以带一位支持者,如伴侣、家庭成员或朋友,帮助你为自己辩护并与医疗服务提供者有效沟通。

此外,有助于维持身体健康的一些策略包括:

  • 实践自我护理:自我护理活动,如定期锻炼、休息和练习压力管理非常重要。这些活动也可能包括适合你的感官需求和能量水平的任务、活动和计划。
  • 保持常规:对某些自闭症患者来说,常规中断可能会很困难,因此找到尽可能坚持规律日程的方法是有帮助的。创建一个包含固定作息时间、餐食时间、日常自我护理活动和家务的日程表,可以帮助维持一致的日程安排。

照顾自闭症患者

积极生活方式

有一些治疗项目可以帮助自闭症患者满足其支持需求或管理共病诊断,尽管很少有这些项目包括体育活动方案。一些自闭症患者可能会发现他们的运动技能,如行走或协调,受到影响。关节过度活动和运动协调障碍是相关的诊断示例。

研究表明,保持身体活跃可以改善自闭症儿童的沟通、自我调节和行为。

如果你是自闭症患者,找到你喜欢的活动并保持活跃以维持健康是很重要的。专注于你喜欢并且在做时感觉良好的活动,可以同时改善身心健康。

维持平衡饮食

一些自闭症患者可能会发现维持平衡饮食因食物质地、气味和其他感官挑战而变得困难。许多人由于感官敏感性有特定的饮食需求。

虽然这可能需要一些努力,但重要的是找到方法绕过这些食物偏好,找到你喜欢且满足营养需求的食物。

这可能需要一些耐心和尝试,所以准备好尝试(并且很可能拒绝)几种不同的食物,直到找到一些对你来说可接受的食物。自闭症患者中常见的饮食失调和进食障碍如ARFID,因此意识也很重要。

补充剂如绿色粉末可能很重要或必要。

你可以记录你喜欢和不喜欢的食物日记,并根据此建立食物时间表。

睡眠挑战

许多自闭症患者也面临睡眠困难。这可能是由于多种原因引起的,如不安或过度刺激。如果你是自闭症患者并且发现难以获得足够的睡眠,坚持特定的就寝习惯也将对你有益。保持睡眠日记,并记录你在哪些天遇到睡眠问题以及可能引起这些问题的原因。

自闭症的社会影响

人类是关系性的,每个人都需要某种形式的社会支持。然而,自闭症患者有时会因为各种原因而在这方面遇到困难。

沟通问题和过度刺激可能会造成一个人在形成和维持人际关系方面的困难。

污名是自闭症患者面临的另一个重大问题。研究表明,正常人通常不太愿意与自闭症同伴互动,因为污名的存在。

尽管存在挑战,但对自闭症患者来说,获得足够的社会支持至关重要。社会支持可以来自家人、朋友和当地的支持小组。

如果你是自闭症患者,一个支持小组可以让您与其他自闭症患者见面并建立联系。如果你的亲人是自闭症患者,一个支持小组可以帮助你管理所经历的压力,并以最有效的方式支持你的亲人。你可以遇到其他经历过类似挑战和经验的人。

资源和组织

自闭症自我倡导网络(ASAN)阿斯伯格/自闭症网络(AANE)色彩中的自闭症这样的组织也提供了额外的资源和支持。

照顾他人

如果你是照顾自闭症患者,重要的是也要照顾好自己。根据你所照顾的人的需求,他们可能需要不同程度的帮助和支持。照顾好自己的情绪和身体健康可以帮助你为被照顾的自闭症患者提供最好的支持。

自闭症是一种终生的神经多样性形式。重点应该是帮助一个人认识到自己的优势,并找到应对神经典型世界经常带来的挑战的方法。

传统的治疗方法侧重于规范性议程,而自闭症的自我倡导促进了对神经多样性人士需求和生活经历的理解。与其专注于“修复”自闭症患者或教他们以正常方式行事并掩盖自闭症特征,照顾自闭症患者应该侧重于满足个人的需求,帮助他们以有效且舒适的方式沟通,并治疗任何共病情况。

最近的干预措施侧重于适应环境以提高功能,并利用最大化幸福感和自主权的策略。一些自闭症患者分享说,基于自然发展过程的应对策略很有帮助。

身份优先语言

在某些情况下,人们可能更喜欢使用“有自闭症的人”这样的主语优先术语。然而,许多自闭症社区成员更喜欢使用“自闭症患者”这样的身份优先术语。通过倾听他们的生活经历并确认他们的身份,你可以帮助支持自闭症患者并减少污名。

自闭症儿童的支持

根据《残疾人教育法案》(IDEA),自闭症儿童有资格获得某些免费或低成本的服务,以帮助他们建立技能并管理需求。这些服务包括物理治疗、职业治疗、言语治疗、医学评估、替代和增强交流设备(AAC)和其他服务。

如果你怀疑你的孩子是自闭症或其他发育挑战,但在没有获得诊断的情况下尚未受益于这些服务,IDEA允许10岁以下的儿童从这些服务中受益。

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